生存质量测定方法及应用

　　生存质量既是主观感受，能否测定与评价？能，但十分困难。正因为如此，出现了许多关于生存质量测定与评价的研究。测定的方法学借自心理科学，测定的工具是量表。量表的制作是心理测量学中的特殊学问，从结构布局到条目细节均需科学地汇集同行专家的智慧，精心策划。初起时家家户户造量裘、以致如今世上置表多如牛毛；科学无国界，为了交流与共享成果，必须统一生存质量的度量衡。于是，那些比较成功的量表大多引发了多种语言版本的多中心研究。其中，组织得较好而后来居上者要数世界卫生组织生存质量量表WHOQOL。中国生存质量研究起步较晚，不必再自制量表，应当尽早加入国标合作。引进国外量表并非翻译了事，既要适合国情民惰，又要保证与原版等价，未经严格的科学程序和实践考核不可轻易自称为某某量表的中文版。任何科研都有设计与分析问题，关于生存质量的科研更有其特殊困难。并不是任何课题都适合以生存质量为指标，选题不当，必栽筋斗；生存质量反映差别欠敏感，要求观察对象多、同一对象在不同时点多次测定；通过填表搜集“软”数据，质量控制和依从性尤显重要；变量多、缺失多，画对生存质量数据，现有的统计方法显得不甚得力。生存质量问题微起了不少一流统计专家的兴趣，多种国际著名统计杂志曾为之办过专刊与讨论。如果用生存质量这个主题词作一下医学文献检索，你就会发现，世界范围内，涉及生存质量测定与评价的论文数目逐年上升，且已遍布医药学的各个角落。在中国大地上，不论内地、港澳还是台湾已经涌现了一批研究报告；还有不少较大规模的合作课题正在进行中，有的是与外国合作，有的是内地与香港合作，有的是大陆与台湾合作；更值得欣喜的是首届中因生存质量学术会议将于2001年元月在广州召开。这些也许预示着中国的医药学将和国际医药界同步孕育更为深刻的变化。本书由先后参与过中山医科大学生存质量课题的部分研究生和博士后研究人员们共同完成。试图以平常的心态、平常的语言跟读者谈心，希望有更多的人了解与健康有关的生存质量，摆正生存数量与生存质量的关系；期待医药卫生工作者能将这些新观念引入自己的日常业务，并有更多人加人生存质量的研究。全书共三篇十六章和九个附录。正文包括总沦、方法和应用；每一章都由在相关内容方面做过一些工作的学者来写，报告自己的工作，谈谈自己的体会；每章之后附有与该章有关的参考文献，便于有兴趣的读者进一步深入。书后附录中，提供了九份量表，供读者选用和参考，其中，世界卫生组织生存质量量表WHOQOL-100和WHOQOL-BREF中文版已被我国政府列为卫生行业标准，SF-36中文版则是受原作者委托制订的；还有一些是我们自己研制的量表。

　　方积乾，男，美国加州大学伯克利分校，生物统计学博士，中山医科大学卫生统计学教研室教授。