脑瘫是一种影响个人、家庭和就近社区的终身状况。因此,为了使脑瘫患者的缺陷对生活影响最小,需要对其个人和家庭进行全面的特别关注。此外,社会需要对残疾人有更多的关照和考虑,为他们减少建筑障碍,提供适宜的公共交通和交流条件。教育系统是帮助个人在社会中发挥作用和最大能力的重要手段。在许多方面,医疗保障系统在为脑瘫患儿在社会中发挥最佳作用中扮演了最显著的角色。但是,医疗保障系统也是父母最先认识到他们的孩子的发育问题已经超出他们预期的正常状态,同时父母虔诚地期望他们的孩子能够恢复正常是非常普遍的现象。由于精神信仰的减弱或奇迹般治愈的减少,使残障儿童父母的热切希望下降。 本书目的是帮助脑瘫患儿发展成为一个成年人,使他们功能障碍的影响得到控制,对他们在成人功能方面的影响减少。这一意图基于这样一个事实,在生长过程中肌肉骨骼系统经过理想的管理,残疾发展的进度可能会进展很慢。也许在良好的肌肉骨骼处理方面,更重要的是通过在童年时代帮助孩子和家庭,使他们保持对顺利成年生活的现实希望。要达到这个目标需要医生去了解孩子和家庭,并以富有同情心的方式与患儿功能上切合实际的期望进行沟通。由于多种原因,提供这类护理的最大困难是医生照顾患者的时问有限。矫形外科医师也有同感,脑瘫不能被治愈(不能让孩子具有正常功能),因此导致这项工作使人有挫败感。因为父母对孩子的治疗没有进展感到沮丧,医生必须在与感到绝望的患者和家属的沟通上保持平衡,并且去体会哪些事需要做,一般情况是跟腱的延长。所有的医疗决策,包括手术,要始终兼顾短期和长期的影响。随着每个决策的指定,医生应该问:“在孩子是一个成熟成年人的时候,这个建议的影响会是什么?”这是最困难的角度,特别是对经验较少的年轻医生。本书意图提供尽可能多的关于这方面的见识。