血友病自我管理实践指导

目录一、第一次活动 血友病及自我管理概述1.什么是血友病2.什么原因导致血友病（遗传规律，基因突变也写进去，让患者或社会更加了解血友病是怎么发生的，减少对血友病患儿母亲的歧视，正确对待血友病患者）3.血友病的临床症状4.目前血友病的治疗方案5.如果不积极治疗血友病，会有什么后果？6.如何选择血友病替代治疗药物（简单介绍血浆、冷沉淀、血源性凝血因子、重组凝血因子的共同点与区别，最好的图表的形式）7.血友病患者可以用哪些止痛药物（最好列表写出，节选血友病第二版）二、第二次活动 血友病患者如何做好家庭自我护理1.血友病患者如何判断是否发生出血2.患者关节或肌肉出血后，有哪些止血措施？（结合包扎止血的挂图）3.血友病患者出现哪些症状，就需要到医院就诊4.血友病患者控制体重的重要性5.牙龈出血怎么办？6.鼻出血怎么办？7.血友病患者的饮食上有什么注意事项三、第三次活动：血友病患者改如何正确对待抑制物1.什么是血友病抑制物2.抑制物的发生因素有哪些？3.出现哪些情况，血友病患者或者患儿家长该考虑抑制物的发生，到医院进行抑制物检测，多长时间检测一次抑制物？4.如果出现了抑制物，患者应该怎么办？目前有什么治疗方案？四、第四次活动：血友病患者的康复理疗1.什么是康复？为什么血友病患者要接受康复治疗2.HJHS评分，对患者有什么意义？3.目前有哪些康复理疗手段可以帮助血友病患者？4.康复理疗适合哪些血友病患者5.康复治疗的时机？6.患者关节出血后，一般康复治疗手段，多长时间一个疗程？有没有时间的要求？什么情况可以考虑停止理疗正常活动？7.康复理疗后，血友病患者该怎样去运动？（结合血友病日常运动挂图）8.血友病患者日常可以做哪些活动？哪些运动是禁止做的？五、第五次活动：血友病患者的超声检查1.血友病患者为什么要做关节超声检查2.血友病患者多长时间需要做一次关节超声评估3.早期超声检查评估对血友病患者有什么意义？（可以举例说明：有些患者自我感觉没有关节出血，但是超声检查是有改变的，引起患者重视，积极给予干预治疗）4.患者做超声检查前要做哪些准备？5.怎样解读超声检查报告，哪些指标变化，提示血友病关节病变加重？6.超声、X光、磁共振可以互相替代吗？六、第六次活动：关节手术1. 血友病患者关节手术有哪些类型？2. 关节手术的适应症和禁忌症3. 关节手术的术前准备及评估（包括因子用量及费用，减少因子用量不够，出血不能控制，反而后果更严重）4. 关节手术的术中配合5. 关节手术的术后注意事项，避免并发症七、第七次活动：血友病患者如何开展家庭治疗1. 什么是家庭治疗2. 哪些血友病患者适合家庭治疗3. 怎样储存凝血因子，输注凝血因子的时机？4. 血友病患者出血后，怎样计算因子使用剂量5. 自我注射的流程和技巧（结合挂图）6. 自我注射过程中，如果出现过敏反应怎嘛办？第八次活动：血友病患者的心理护理1.血友病孩童的心理特点2.血友病孩童的心理需求3.血友病患儿家属的心理特点与心理需求4.心理活动对血友病儿童及其家庭的意义4.1预防（降低血友病对孩童身心发展的过度限制与不良影响）4.2治疗（辅助治疗由血友病引发的心身障碍等）4.3促进（心理活动对孩童心身发展及家庭关系的促进作用）5.举例说明心里活动案例：5.1促进孩童自我认知的方法（活动与案例）5.2促进孩童情感认知的方法（活动与案例）5.3缓解家属焦虑情绪的方法（活动与案例）5.4促进亲子理解与增进沟通的方法（活动与案例）