套细胞淋巴瘤（mantle cell lymphoma，MCL）是一种特殊且罕见的B细胞淋巴瘤，是非霍奇金淋巴瘤中的一种，占非霍奇金淋巴瘤的3% ~ 6%，具有独特的临床、生物学和分子学特征。据报道，每年每10万人中有0.5人患病，诊断时中位年龄为68岁，男性居多（3：1）。套细胞淋巴瘤患者通常表现为Ⅲ期或Ⅳ期临床分期，伴有淋巴结肿大、肝脾肿大和骨髓受累，很少出现局限性症状。结外受累较常见，通常累及胃肠道和瓦尔代尔环。套细胞淋巴瘤来源于淋巴滤泡外套区未成熟生发中心前CD5阳性的小B细胞，兼具惰性淋巴瘤和侵袭性淋巴瘤的所有恶性特点，侵袭性较强，具有较晚的临床分期与广泛的结外浸润。这种疾病通常初对治疗有反应，但后期对传统的放化疗不敏感，预后差。套细胞淋巴瘤的诊断和治疗的情况不容乐观，给个人、家庭、国家和社会带来沉重的负担，但目前技术暂未掌握套细胞淋巴瘤的发病及复发规律，其治疗仍然面临巨大挑战。随着信息技术的飞速发展，医学大数据技术已经在许多疾病的诊断和治疗中发挥了重要作用，通过强大的信息整合和数据挖掘能力，从真实世界数据中探索学科规律，从而对目标疾病进行更加有效的治疗。在开展真实世界的大数据研究的过程中，面临诸多困难和挑战。医疗数据散落在医疗机构内部的各个信息系统中，数据可及性和质量堪忧，在应用过程中存在查找困难、人工录入过程繁琐和错误率高等诸多问题。且不同医疗机构使用的医疗信息系统供应商多达300多家，其所使用的数据结构和标准尚待统一，因此不同医疗机构之间难以实现真正有效的数据共享和复用，形成了一个个事实上的“信息孤岛”，导致这些宝贵的医学资料无法有效地整合利用，从而无法发挥其潜在的巨大医疗价值。通过医渡云的数据平台标准建设流程，可以将分散于不同医院不同信息系统中的临床信息通过数据采集、清洗、重构、存储、整合、挖掘等步骤集成云端的数据中心。进而利用自然语言处理技术、结构化、归一和EMPI等先进的机器学习和人工智能技术，对套细胞淋巴瘤等疾病的医疗数据进行规范集成、深度挖掘和综合利用，利用真实世界数据反哺和促进学科发展。此次由苏州大学附属医院联合医渡云（北京）技术有限公司，依托国家血液系统疾病临床医学研究中心，纳入多家医院专家，共同基于相关术语规范、套细胞淋巴瘤疾病相关指南文献及专家共识，建立中国的套细胞淋巴瘤标准数据集。希望这项工作能够为后续开展多项真实世界的多中心研究筑基，共同构建及推进中国套细胞淋巴瘤疾病诊疗规范。
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