癌症患者们在最后三个月需要付出多少经济代价？又要承受多少生理及精神上的痛苦？
基于我国许多癌症晚期患者实际上无法“优逝（good death）”的现状，有可供借鉴的替代性方案吗？
这是知名人类学家、清华大学社会学系教授、公共健康研究中心主任景军在其研究“生命代价之重与优逝善终之难”中提出的研究问题。3月27日，在北大人类学系的一场小型分享会上，景军讲述了他的研究洞见。
癌症末期患者需要怎样的关怀？
生与死是所有人一生的重要节点。在20世纪三四十年代，我国婴幼儿死亡率为千分之一百九十九，而今天，该数据已经下降到了千分之七八，所以“优生”的问题在我国已经基本被解决。
“生的质量”被提高，“死的质量”却依然堪忧。景军表示，每年中国约有900万人死亡，其中75%是慢性死亡，而能在机构得到临终关怀的只有大约2万人。根据《经济学人》智库于2015年发布的全球死亡质量报告，由于中国临终关怀质量差、普及程度低，大陆居民死亡质量的综合得分在80个国家中仅排名71。
谈到“死亡质量”，其中一个核心指标就是人在离世前的痛苦程度。以前，中国人多死于传染病。但1977年以来，中国排名前三的致死疾病是：脑中风，心脏病和癌症。 “与前两种病很快结束人的生命不同，癌症晚期患者至少要熬上一年，这是十分痛苦的。” 景军说，由此，他的研究把目光聚焦在了癌症晚期患者身上：癌症患者们在最后三个月需要付出多少经济代价？又要承受多少生理及精神上的痛苦？
此前，也有不少人类学家将田野点放在医院，他们尤其关注人们对有尊严的死亡和自然死亡的渴求，也痛心于医院临终关怀的程式化、商品化、官僚化，以及“过度医疗”对临终者尊严的伤害。
与山东大学医学院、清华大学医学院合作，景军召集学生采用研究对象驱动调查法（respondent-driven survey）来选取参与调研的患者，通过几轮滚雪球式的搜集，最后对9个省共776名患者展开了研究。他们发现：“当一个人走向人生的终末期，想得到临终关怀与专业护理却极其困难，太多的癌症晚期患者并没有一个优逝（good death）。”
何为优逝？
在家中还是在医院死去？从确诊到癌症死亡要经过多久？最后三个月的医疗费用又有多高？城乡差异如何？景军的研究解答了这些问题，他发现：医药费用是一个相当大的经济负担，患者“难以偿还借款，因病致贫”的情况绝非偶然。他用“灾难性支出”这一术语来指称患者自付费用占全部医疗费用一半的情况。大约有三分之一的患者靠借钱才缴纳了住院费。而经历“灾难性支出”问题的家庭，在农村居民中比例高达96.1%，即使是城镇居民该比例也达到94.3%。一份口述材料显示，王女士的丈夫在57岁时去世了。为了偿还因为看病就医欠下的一大笔外债，她只能通过再婚来还款——由此可见患者及其家属要承受多么大的经济负担。
尽管“临终关怀”四个字对国人并不陌生，这场源于70年代欧洲的旨在针对患者的躯体、心理、以及精神进行“苦痛缓解”的运动在今天却仍然被局限于英美等发达国家的医疗照护实践中，在我国，这类缓痛治疗（Palliative care）却远未普及。更令人意外的是，面对没有生命希望的患者，很多医院的选择是拒收。而实际上，癌症晚期患者的止痛是非常需要专业医生的帮助的，止痛药并不是一服了之，还需要根据耐药性、实践性、剂量、抽血检测等一系列专业技术来调整方案。由于缺乏相应的医疗帮助，许多癌症晚期患者即使能够服用止痛药，也仍然要承受难以想象的痛苦。
这种痛苦的程度有多深呢？经过对这776名患者的情绪与心态、疼痛程度的调查，景军及其团队发现，近70%的患者不能平静地与家人谈论病情和后事，62%的患者因疾病感到“相当疼痛和非常疼痛”。基于文化原因，患者较少被告知真相，在家中的临终过程缺乏缓痛治疗。即使是在医院临终，依旧会发生疼痛难忍的情况。
人类学家庄孔韶在《现代医院临终关怀实践过程的文化检视———专题导言》里指出，在医院里，医生、 家属和病人都不惜一切代价抗击死神，常常出现人为延长死亡过程的情形，致使患者临终时的急救带有极大的痛苦。当他们仓促地、替代性地决定采纳如切割气管、使用呼吸机延长生命状态的做法时，实际上是在侵犯病人尊严和人格。一些城市医院的危重病人最终死在难于探视的监控室，处在陌生环境与陌生人中间。因为难以得到亲人的安抚，总是带着治疗的痛苦遗憾地死去。
这样的现状与中国传统文化中的“善终”概念显然是违背的，更与佛教中的最高境界的死亡是“自在圆寂”相去甚远。在佛教中，“自在圆寂”的意思是知道死亡的来源，淡定地对待死亡，有计划地安排身后事，且没有痛苦。
佛教“安养”中的仪式、自主与尊严
面对死亡，人们付出了巨大的经济和疼痛的双重代价，却依旧没有优逝。当越来越多的人在医院死去， 法国历史学家阿里耶斯口中“自然属性被剥离、割裂死者与生者之间联系”的“野蛮的死亡”成为大势所趋，我们应该如何解决眼前的困境？
对于人类学家来说，他们会自然而然地发问：哪些并非主流的文化能给予我们启示，让我们找到替代性的思路来更好地面对这一苦难呢？
“尽管在许多社会中，医学因其在治愈疾病方面的表现而具有优势，但在临终时，宗教信仰的重要性重新凸显出来。” 这是景军的学生，方静文和齐腾飞在《老年临终关怀：来自佛教安养院的启示》一文中的总结。他们指出，在完全的世俗主义者，在产生死亡焦虑时，可能求助于心理学专家，在宗教依然流行的社会，人们则会寄托于信仰。
死亡是痛苦的，但死亡之苦是可以解脱的——这是佛教临终关怀存在的前提和意义所在。因为死亡不是瞬间之事，而是一个相对漫长的过程，所以佛教的临终关怀也不仅限于现代医学意义上的临终之时，还包括往生后神识尚在的时间以及之后的中阴期。
为了更好地了解佛教安养院是如何处理痛苦，以及面对死亡的，景军及其团队走入了全国40多家佛教寺院，展开了细致的田野调查。从分布上看，佛教安养院主要集中在佛教文化盛行的浙江、江苏和福建地区，东北和华北则较少。
渤海双缘安养院的念佛堂、菜地、多功能厅和住宿楼
根据他们对“灵岩山寺”和“大圣寺”安养实践的田野调查，安养模式的指南往往有佛学基础。比如净土宗印光祖师有关“临终三大要”的论述：第一要是善巧开导安慰，令生正信。第二要是大家换班念佛，以助净念。第三要是切戒搬动哭泣。三要一体，先后呼应，目的是开导临终者放弃尘世，专心向佛。
佛教安养院一切从简，核心“不在安养，而在礼佛”。基于佛教轮回的信仰，老人并不讳言生死，直言入住安养院是 “修行为主，养老为辅”，其目的就是 “求往生”。 景军认为，佛教安养所强调的临终关怀核心即是“往生助念”。 “助念”，意思是当病人医药无效，请别人念佛，用念佛的功德，送临终者走完人生最后一程。这也是往生仪式中最重要的内容。佛教中的助念不是用世俗的曾经的成就来“助念”，而是用去往极乐世界的可能性来宽慰临终老人：“只要有信念，吃素，不杀生，就有希望在西方极乐世界生活。”
方静文与齐腾飞在灵岩山寺安养院的田野调查表明，安养院老人总体而言身体康健，无重大疾病，以老年慢性病为主，如高血压、糖尿病等。对于那些已经无法恢复，进入临终状态的老人，若入住安养院时签有往生协议，即可送到往生堂。也有老人预知自己大限将至，主动请求进入往生堂以等待往生。
但在临终关怀中对待现代医学的态度上，佛教安养院内部也存在差异。
灵岩山寺佛教安养院认为医学治疗会扰乱正信，增加临终者往生时的痛苦，所以建议停止一切对临终者的治疗措施。而大圣寺却认为“医疗”与佛教“临终关怀”并不冲突，他们在往生堂之外设置临终关怀室。当老人生病，先送往医院积极治疗，倘若医院回天乏力，再接回寺院进入关怀室。关怀室旁的保健室内配备有护理床和简单的急救设备，一切以减轻病人的痛苦为宗旨。在关怀室中，由法师和居士组成的临终关怀小组会开示临终者，放下执著，并以念佛机的念佛声加以辅助。但与此同时，也并不停止医学治疗和其他积极的行为，如可以继续输氧、输液，可以服用止痛药物，也可以应病人需求喂水、喂粥等。
尽管医院内部不允许举办安慰临终者的仪式，这一点在佛教安养院却可以得到实现。佛教临终关怀即是通过仪式将养老的“送死”程式化：往生之前念佛修行；临终时在往生室往生，有家人、同伴和莲友的助念声相伴；往生后去寺院火化；其后的中阴期还有超度仪式以及放生仪式等。
人类学家们强调：仪式在日常生活中承担着重要的作用。死亡意味着“无常”和“失序”，而一系列仪式使得秩序得以重建，这一重建对于活着的人尤其重要。
中国佛教安养院有着深厚的文化积淀，这个文化即是太虚法师曾提及的——以出世之精神，做入世之事业。景军进一步指出，尽管梁漱溟认为佛教是只关注死亡的宗教，太虚法师仍认为佛教可以变成“人间佛教”。除此之外，寺院佛门的赡养传统也是有历史源流的，在历史上，寺院僧尼、民间居士、太监宦官和孤寡老人皆在佛教安养院安养与往生。
渤海双缘安养院正门口
2012年，国家宗教局、统战部、发改委、财政部、民政部、税务总局等部门印发了《关于鼓励和规范宗教界从事公益活动的意见》，允许宗教组织兴办养老院和康复医院，可见中国佛教安养院的发展和国家政策密切相关。从机构归属上来分，除了寺院自建，目前的佛教安养院还有居士兴办和佛教基金会创建两个来源。除此之外，佛化养老院的现象也很多。这些养老院虽然不是佛教组织创建，但是会在院内设立佛堂。根据“中国养老网”的数据，中国10%的养老机构已经“佛化”。从管理模式来看，佛教安养院也各不相同。苏州的寒山寺模式最为高端，杭州南山的讲寺模式比较“中产”——可以在这里买楼，也可以作为转卖财产；最后一种是福建吉祥寺模式的平民模式：交得起钱就交，交不起就不交。
景军在他和高良敏合著的《寺院养老：人间佛教从慈善走向公益之路》一文认为，尽管目前中国大陆寺院养老实践仍然以照管佛门中人为主，但是体恤佛门之外孤老的尝试已经在进行之中。其中镇江大圣寺是收留失独老人最多的佛教安养院，福建沙县显密吉祥寺以及山东淄博华严寺也从全社会接受孤寡贫困或残疾失能老人。这都让景军深受感动，“中国有100多万的失独老人，他们直接受到独生子女政策的深远影响”，佛教安养院的社会意义可见一斑。
景军最后强调，我们应该更加庄重地看待死亡，应该像关注“人之初”的质量那样，去关注“人之死”的质量。 方静文与齐腾飞也在其论文中指出，现代医学的临终关怀虽然可以减轻患者的身体痛苦，但却难以消解其对死亡的恐惧与不安；而佛教则清晰地描绘了死后重生之轨迹，不仅提供了关于生命终极意义的答案，而且指出临终者个人的修行与助念等外界力量，可以帮助其在生命的转折处实现超越。因此，“佛教的临终关怀是一种指向生的技术”，也是现代临终关怀的延伸和拓展。
此外，在佛教的安养实践中，临终者的主体性得到了充分发挥，因为他们可以自主地选择自己死亡的方式、死亡的地点以及死后的安排。“自主性的意义在于，自始至终保持自我的可控感，因而始终保持着生命的尊严。”
“死亡意味着灵魂的疼痛，而对这种疼痛的免除，如果完全脱离宗教情怀恐怕是很难的，”景军继续说，“如果我们相信人死了就是一把灰而已，那我们对于死亡的恐惧多多少少都是有的。如果死去之后另有出路，也许能给我们社会一部分人一定的安慰吧！不过，我是唯物主义者，我个人是不相信的。我能做的就是一种文化观察，我欣赏并且珍重这样的文化。”
参考文献：
1. 庄孔韶，《现代医院临终关怀实践过程的文化检视———专题导言》，《社会科学》2007年第9期
2. 方静文，齐腾飞，《老年临终关怀：来自佛教安养院的启示 》，《思想战线》2018年第3期
3. 景 军，高良敏 ，《寺院养老：人间佛教从慈善走向公益之路》，《思想战线》2018年第3期
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