带病生存的时代：中国癌症患者的疾病历程

本文节选自《癌症患者的疾痛故事：基于一所肿瘤医院的现象学研究》（涂炯著，社会科学文献出版社2020年5月出版）。 该书内容基于在一所肿瘤医院五年多的田野调查，呈现癌症患者及其家人的疾痛故事。

对大多数癌症患者来说，疾病始于感觉到身体的不舒服或不适（如喉咙疼、咳嗽加剧、胃疼、吞咽困难），很多人一开始去看社区医生或者前往地方医院就诊，有时身体的不适被当成其他问题（如食管癌早期经常被当作慢性胃炎或胃病）进行治疗，直到病情进一步严重，患者到上级医院检查才确诊了癌症。之后患者从地方医院开始，一级级往上走，最后到达全国知名的Z肿瘤医院。也有患者是体检中意外查出来肿瘤，并进一步到上级医院确诊，最后辗转来到Z医院进行治疗。Z医院患者多、床位紧张，患者往往先看门诊，进行检查，一边等待检查结果一边等待入院的床位，这一过程可能需要一个星期到一个月的时间。伴随着焦虑的等待，某一天患者家庭突然被通知医院有了床位，于是患者和家人“两眼一抹黑就进入医院了”，开始慢慢接触、熟悉和积累相关疾病的知识。笔者从患者进入Z医院之后开始接触到他们。本书呈现了进入Z医院后，患者在患病历程中每一个阶段矛盾复杂的心理：从疾病发现后的信息协商、拒绝和承认；获知疾病后的内心纠结与归因解释；到治疗中多面的体验，治病救人的措施如何带来身体、自我及身份的进一步割裂；出院后患者面临新的困扰和担忧，以及患者持续做出的努力去应对疾病。

不少患者在刚刚被确诊为癌症后，并没有被直接告知（全部）病情。在当今中国社会，广泛存在着患者，特别是重症患者被隐瞒病情的现象。传统的观念认为，肿瘤这种预后不好的疾病，最好不要让患者知道，以免给他们带来不利的心理影响。在实践中，家属也常常对患者隐瞒病情。家人在做告知的决策时，根据他们对患者性格、身体、心理状况的了解而做出考虑。此外，决定告知与否也是患者家属了解和接受癌症的过程。然而，患者多多少少都希望获知关于自己病情的真实情况。当家属的隐瞒和患者的意愿发生冲突时，不断的协商就伴随着患病的整个历程。患者与家属对知情权的争夺是一个不断变化的过程。随着病情的发展和治疗的推进，家属的告知态度会发生变化。很多家属会考虑在特定的时候告知患者，特别是手术前、手术后和临终安排后事的时候。而病情的加重也可能让一些家属从选择分享病情到后来极力隐瞒，使患者逐渐失去了知情权。疾病的不告知给患者和家属都带来诸多影响，可能让患者对治疗和预后没有做好准备，也可能给家属带来沉重的心理负担。

获知病情后，患者将经历一个震惊的过程，在震惊之余，每个人都会不断追问“为什么是我”。追问中，患者反思自己的生活习惯、人生经历，并把它们与自己当前的疾病状态联系起来。患者的解释模式常常超越生物医学对疾病的狭窄解释，比如，患者的解释会把与食管癌密切相关的饮食行为放入更大的家庭、历史和社会场域中，把私人的饮食事件公共化。不健康饮食被归因于地域的饮食习俗、过去生活的苦难、家庭经济条件差、现在的环境污染等。饮食行为与更大的社会经济不平等和社会问题相联系，而不完全是个人的责任。对于食管癌的外行解释也常常与患者个人的生活史联系起来，镶嵌在地方的道义世界中。患者过去辛苦工作的经历、不好的生活习惯、苦难的经历可能导致了现在的疾病，而这背后是患者对家庭的责任和付出。患者强调过去为家庭的付出也让他们更有理由要求家庭现在对生病的自己的尊重与支持。这些看似简单的疾病与食物和生活经历的连接，其实是一个由情感和道义组成的关系网络，对患者的疾病应对有多重意义。

伴随着对病情的获知，患者开始了解疾病信息，思考治疗选择，有的则完全听从家人安排治疗。针对食管癌的治疗包括手术、放疗、化疗等方式，手术是笔者田野科室大多数患者所接受的主要的治疗方案。手术后，患者的身体发生了明显变化。患者身体内部器官被重新安置，并被接入外部设备，全身插满各种管子，满身疼痛躺在床上不能自由活动。切割、摘除、补液、打针、插管让患者的身体变得“千疮百孔”、“支离破碎”。术后患者还可能遇到吻合口瘘、肺部感染、伤口愈合差等问题。身体的变化也威胁着患者术后的身份认同及自我认知。简而言之，食管癌的治疗给患者术后带来的影响表现在三个方面：患者身体的巨大变化，让其不同于之前健康的身体形象和状态；身体问题威胁到患者社会身份的实现；身体变化和身份失序也导致患者对自我的认知发生变化。

住院期间，归家是患者最大的希望，归家就意味着恢复过去的生活。然而，回家后患者却面临新的冲击和断裂。并未痊愈的身体需要慢慢恢复，患者依旧日日“沉浸”在疾病中，生活围绕着病后的身体来安排。不断出现的并发症和进食问题让患者的身体处于持续的医学规训下，而医疗支持的断裂让这一恢复过程面临诸多问题。回家后持续（治疗）的金钱压力、给家人带来的照顾负担、社会关系紧张和歧视让对出院满怀希望的患者遭遇新的冲击。但随着时间的推移，日日同疾病打交道的漫长历程也让患者学会与疾病共处。多年癌症的经历让不少患者发展出一种新的生活方式和规律来适应变化后的身体。患者的生活从断裂走向延续，但依旧具有极大的不确定性。面临癌症发展的不确定性，患者不断反思人生，改变生活态度，并重新安排生活事件。从这个角度来看，疾痛体验不仅仅是负面的，也会给生命带来收获，而这样的收获却显得有些无奈。

患者从发现癌症到治疗不断经历身体上、心理上和社会关系上的巨大变化。上述章节呈现的疾病历程看起来是一个线性的疾病发现和治疗的轨迹，但从一位患者患病心路历程的呈现可以看到，患者的疾病经历并没有那么顺畅，常伴随着交错混乱的体验，并且时时刻刻都在改变，比如患者有可能经历病情的反复，出院后重新入院；可能治疗后效果不好，康复前景渺茫，甚至面临死亡的威胁。L伯的疾病经历，对他来说先是健康的彻底打破（混乱），然后是长期且持续到现在的恢复过程（恢复），再是对自己经历的深层意义追寻（求索）。个人在应对疾病时所采用的策略也是研究的关注点。患者的疾病应对方式并非一成不变，而是一个持续的动态过程，病情好的时候患者积极应对、进行意义建构，而病情发展不好的时候则可能消极接纳、听天由命。患者努力修复身体、重构自我和协商身份，以及绝望后的“顺其自然”都是食管癌患者的应对之策。人们对疾病的理解及其应对是一个不断建构的、变动的过程，其间充满了策略性，并不断受到病情发展、社会文化与传统、家庭关系、医患互动环境等的影响。

本书的各个章节虽然大致按照疾病轨迹来安排，但从各个章节之间错综复杂的连接和重合可以看到患者体验的复杂性和重叠性。很多对慢性病经历的研究都注意到疾病给患者带来生活的根本改变。疾病与个人之前的很多事情都缺乏关联性，是外来事件对个人经历连续性和内在一致性的冲击，打乱了人们正在进行的生活。正如Fleischman（1999：10）所说：“患病的宣称划出一道边界。它把生活分割成‘以前’和‘之后’，而且这一分割从此体现到个人生命故事的每一个方面重写上。”但患病后患者的经历并不是线性的从生病到康复的顺畅过程。患者在疾病历程中不同时期的体验差异巨大，伴随着癌症及其治疗的反复，患者体验也随时出现动态的变化。不少对慢病重病经历的研究都揭示了，患者应对疾病的历程，如萨奇曼（Suchmen，1965）认为在认知和应对疾病的过程中，一般会经历五个不同的反应阶段：（1）经历症状（身体是不是有什么地方不正常）；（2）接受患病角色（是否放弃正常角色）；（3）接触医疗服务（是否寻求医疗服务）；（4）依赖性患者角色（是否接受专业治疗）；（5）恢复与痊愈（是否放弃病人角色）。每一阶段都对应着后面需要做出的决策，且受到人口和群体因素的影响。也有研究者从患者心理的角度，发现癌症病人在诊断、治疗、恢复、死亡等不同阶段均可能产生一定的心理危机，主要会经历震惊、否认、抑郁、对抗、治疗五个阶段（叶梅等，2010）。

然而，上述观点依旧将患病经历看作是一个单向的线性历程。现代医学带来了从传染性疾病到慢性病的变化，疾病类型的变化引起了疾病历程的新问题，即对疾病的应对不再简单地从一个阶段过渡到另一个阶段。现代社会越来越多的慢性病是长期或者伴随一生的，不可能让人持有暂时的“病人角色”，然后恢复。对于如癌症一类的严重疾病，患者可能并不能完全康复，而必须带癌生存或者带着治疗后终身改变的身体生活。对于本书研究的食管癌患者来说，其痊愈的机会不大，手术后能活过5年生存期的概率只有30%左右（医院数据），患者如何应对这种绝望的情景？怎样面对未来的生活？跟帕森斯的“病人角色”比起来，苏珊·桑塔格（2003）把现代的疾病比作旅行更加微妙。她形象地比喻道：很多人有两个王国，一个是健康的王国，另一个是生病的王国，就如同个人有两个国籍的身份一样，中间还有一个缓和地带，如同两个国家边界间的非军事区，人的一生在这些不同王国之间旅行。弗兰克（Frank，1995：10-11）进一步发展这个比喻，认为患慢性病的人就像处在缓和地带，他们如同生活在非军事区，不是使用一个国家或另一个国家的护照，而是停留在永久的签证状态，他们的签证需要定期更新，且随时面临被驱逐的危险。医学的胜利让越来越多过去可能死去的人停留在这种永久的签证状态。如果说帕森斯的病人角色是现代的，那么桑塔格的旅行状态和弗兰克的签证状态则是后现代的。病人角色在前者处于结构中的稳定位置，后者则是随时流动的、变化的。凯博文（Kleinman，1988：44）把慢性病描述为随时爆发的“火山”，“慢性病的潜流犹如火山，它还会爆发，而且难以控制”。如此看来，症状控制是一项旷日持久的工作，它需要患者机智地管理病痛;有时，稍有不慎就可能引发难以挽回的灾难性后果——死亡。

在一个“慢性病时代”和“带病生存的时代”，疾病会在未来很长一段时间构成患者生活本身。对于本书研究的癌症患者，他们的疾病历程和适应是一个持续的动态过程。而无论是人生进程的破坏或延续，个人的疾病经历不仅带来简单的负担与收获，更可以透视出个体经验与社会结构之间的紧密关系。慢性病患者遭遇的苦难，反映的不仅是疾病本身，也是社会性力量对人类体验造成的伤害（余成普、廖志红，2016）。中国癌症患者的患病经历无时无刻不被更宏大的社会结构性和制度性因素所影响。虽然这不是本书阐述的重点，但从所有患者的经历中都可以看到他们的经历受家庭的、社会的、文化的、医疗体制等多重因素的影响，这也让我们反思患者的疾痛体验对医疗服务提供及社会政策的启示。

《癌症患者的疾痛故事：基于一所肿瘤医院的现象学研究》，涂炯著，社会科学文献出版社2020年5月出版