【编者按】
2001年,凯蒂·巴特勒79岁的父亲突然中风。康复期间因查出心率过缓,医生建议安装心脏起搏器。心脏起搏器的电池可以持续工作10年,而父亲的身体因为中风急剧退化,在失忆失能后依然靠心脏起搏器维持了数年生命。
《伪善的医疗:医疗的限度与更好的告别》是一本回忆录,凯蒂·巴特勒讲述了生病后的父亲由风趣儒雅的大学教授到最后只能呆坐着、被剥夺了一切的过程,以及作为主要照护人的母亲在漫长的照顾过程中承担的身体和心理压力。这也是一部现代医疗状况的报告书。在父母相继过世后,记者出身的作者通过研究与访谈调查了现代医疗技术的发展以及医疗、科技与商业之间的关系,指出了医疗的极限,揭示出过度医疗的背后诱因,以引导我们思考如何做才是对临终之人更好的照护。本文摘编自该书。
医疗维持生命器材的发展速度在此期间发展迅速,许多领域也都有所进展,没过多久,“加护病房”这种新型病房便应运而生。1961年,堪萨斯州堪萨斯城的罗伯特·波特医生(Robert Potter)将过去照顾穷苦老人的开放式病房重新装潢为11间小隔间,每个隔间内都安装有最先进的医疗设备与电子监视器材,并配置接受过完整心肺复苏术训练的医生和护士。在当年,心肺复苏术仍是一种全新的急救方式,加护病房的设立,意味着所有的尖端医疗仪器一次到位。
早期的呼吸器是比照吸尘器的构造设计而成的。对于病情严重或瘫痪无法自行呼吸的患者,呼吸器的可伸缩塑料软管能引导空气通过喉咙,进入衰竭的肺部。全美第一台“急救车”(crash cart)也是出自波特医生父亲的钣金工厂,车上搭载有所有的先进设备,以便急救时能更快速抵达病床前。急救车上的设备包括气管内管,可在病患喉咙处连接新型呼吸器;车上也有“急救苏醒球”(Ambu bag),医生可对苏醒球进行人工充放气以暂时输送空气;另外还有体外除颤器的金属电击片,用以刺激心跳恢复;最后则是一片能塞入病患身体下方、提供坚硬支撑的床板,因为体外心脏按压的剧烈程度往往足以压断肋骨。
病患蜂拥而至。1969年的迈阿密,一名男子因心脏病发“暴毙”,但急救人员在院外合并运用心肺复苏术与除颤器,使他成为第一名起死回生的病患。1971年,美国建立了全国性的911急救系统,一旦新建的联邦高速公路上发生车祸,急救系统便派送救护车,搭载经过认证的医疗急救人员,火速将伤员送往美国各地崭新的急诊室与加护病房。这套急救系统的推手为当时的总统林登·约翰逊(Lyndon B. Johnson)。1955年,约翰逊总统在弗吉尼亚州米德尔堡(Middleburg)突发心脏病,一辆权充救护车的灵车紧急将他送往海军医院,尽管千钧一发,约翰逊总统仍然战胜了死亡的突袭。
911急救系统与新型加护病房挽救了许多壮年人强韧的生命,无论是心脏病发、服药过量、遭受正面撞击、刺伤、枪伤、溺水或意外中毒,无所不能。与此同时,加护病房也抹杀了西方传统的死亡仪式,重塑医院架构,改变身体的定义,并导致家人、医护人员甚至是垂死病患本身的行为在临终前严重扭曲。
19世纪,垂死通常意味着等待。而在充斥着仪器与金属设备的加护病房中,与死亡的抗战总是至死方休;死亡降临象征医疗的挫败,昔日神圣的往生仪式已荡然无存。护士总是先观察监视器指数,才回过头审视病患。临终患者不再有权掌控自己的死亡,因为医生树立了新兴的权威,他们随排班表时进时出。病患体内的各个器官由多名专业技术人员分别照料,临终病患及其家属的情感或精神需求却乏人问津。血液、气体的讨论是现代拉丁祝祷文,分秒必争取代了默默等待。以往家人会守在临终病患身旁,为他们擦拭额头,更换床单,聆听遗言,如今却只有在医院规定的探视时段才能接近病患。病患过世几个月后,他们的家属,特别是维持生命系统移除前有参与决定的家属,往往会出现高度的焦躁、忧虑或创伤后压力的症状。患者通常都不会留下“遗言”,因为他们的话语已经为呼吸器的管线所阻断;至于他们的意识,则陷入药物作用的混沌中,如此一来,才不至于自行拔除那些将他们束缚在人世间的管线。
新问世的医疗仪器迎接身体意义的改变。身体不再是灵魂的庙堂,而是容器,容器中的器官能像零件一般被移除、重组、取代。心脏一度是智慧、爱情、勇气的神秘宝座;那颗告密的心,时而坚硬,时而柔软,会破碎,会跳动,还会敞开;心脏通晓理智无法解释的事。但此刻的心脏不过是一个泵送设备,肺脏是风箱,肾脏则是筛网。曾经,临终者是死亡这出戏的主角;如今,医生才是众人目光的焦点。最新型的医疗仪器扩张到世界各地的新兴国家,不只改变了人体老化与临终的意义,更改变了其样貌。
青木新门的《纳棺夫日记》(Coffinman)是作者在20世纪80年代从事日本佛教丧葬工作的回忆录,他在书中写道:
随着日本经济的高度发展,枯枝般的尸体渐渐不多见了......从医院抬出来的,是一具具泛黑的双手布满惨不忍睹的点滴针孔痕迹,时而在喉咙或下腹部还垂着管线的浮肿遗体。那样的遗体不管再怎么看,都......像是劈裂活树般的不自然印象,而不是给人如同晚秋枯叶散落那样的自然感受......现在的医疗机构,甚至不给人对死亡进行思考的余地。
环绕在患者周围的,是生命维持装置、抱持着要尽其可能延长病患生命的思想的医生,以及执着于生的亲属们。对于面对死亡的患者来说,这就像是被安置在冰冷的机器中,孤零零地与死亡对峙。结果,他们总是在无从对死亡有所思考,也无法从任何人那里得到建议的情况下,迎接了死亡的到来。即使想跟人商量,得到的回答也总是千篇一律的“加油”罢了。
并非所有医护人员都乐见这种变化。像美国如此热情拥抱先进医疗科技的发达国家并不算多。在英国,捉襟见肘的国民健康保险预算向来精打细算,医疗经费决策无一不是通过地方政府制定,他们不仅没这么多的加护病房,洗肾病房更是少见。此外,国民健康保险服务的资源尚必须支付其他支付申请。举例来说,英国医生的薪水是由国民健康保险支付,以保证医生可以提供良好而免费的全民基层医疗;此外,直至20世纪90年代,英国健康保险规划甚至聘请老年精神病医生进行到家探访。英国的医疗系统支出仅为美国的一半左右,但英国民众整体的健康状况却更好。
英国的第一间加护病房与心脏加护病房建立10年后,一项发表于《柳叶刀》(Lancet)的研究指出,新式加护病房中的电子仪器鸣响声会惊吓到某些病人,因此加护病房对心脏病患者而言“并未明显优于”居家照护。另一项于1976年刊登在《英国医学杂志》(British Medical Journal)的研究则发现,对60岁以上的病患与首次心脏病发且无并发症的患者而言,在家休养稍微好过待在加护病房。今天,英国约有2%的病房为加护病房,相比之下,在美国,加护病房的这一比例已超过11%。由于加护病房在英国相对稀少,老年人死于加护病床上的情形也就不那么常见了。
1968年,在拉森安装第一个心脏起搏器10年后,也是卓尔医生以生理刺激器救了R.A.一命的16年后,就在这一年,伦敦查令十字医院(Charing Cross Hospital)的病理学家威廉·圣克莱尔·西默斯(William St. Clair Symmers)叙述了一则令人不安的病例,而这则病例只不过是往后无数类似案例的开端。维持生命仪器的发展如此迅速,混淆了医疗与伦理的界限,致使临床医疗与医学常识等软科技完全跟不上脚步。心照不宣的行医准则已演变为“能救的都要救”。
在一封致《英国医学杂志》,标题为《被剥夺的死亡》(“Not Allowed to Die”)的书信中,西默斯医生描述了一名已退休的68岁老医生,因罹患胃癌住进了一家海外医院(极可能在美国)。他的癌细胞已转移至淋巴、肝脏、脾脏。这位同为医生的垂死病患已动过一次手术,移除了大部分的胃,又动过另一次手术清除肺部血栓。他要求医院“不再以任何治疗来延长性命,因为癌症的痛苦已超过他必须忍受的程度。老医生在自己的病历上亲自写下了这个要求”。
两星期后,罹患癌症的老医生在医院内心脏病发。不过一个晚上,他的心跳就停了5次,每次急救复苏小组都赶至病榻前重启他的心跳。到了早上,医疗人员发现他陷入半生不死的状态。由于维持生命设备频频创造出这种界于生死间的生命形式,“持续性植物状态”(persistent vegetative state)或“脑死亡”(brain death)这类全新的医疗词汇便随之而来。
复苏术使老医生的脑干活了下来。脑干是中枢神经系统中最原始、近似于爬虫类的部位。存活的脑干于是继续指示心脏跳动,命令肺脏起伏。然而,位于大脑表层褶皱的新皮质,亦即人脑中最高度开发的思考中枢,却已因缺氧而死。我们一般称为“自我”、个性甚至是灵魂的部分早已烟消云散。老医生的身体依旧带着血色,在耳垂、手指、脚趾等处的皮肤细胞仍在吸收氧气与养分、代谢废物。他的肺部依旧随呼吸起伏,跳动的心脏也不断将富氧血液输送至全身上下的细胞。矛盾的是,他是生是死,我们却一言难尽。他向内弯曲的双手紧紧握着,无法言语,无法移动,对声音也没有反应。现代维持生命设备勉强让他活在了无生趣的劫难中,又逼迫他体验不得安宁而死的无助。
一息尚存的老医生又撑了三个星期,其间经历无数次癫痫发作与突发性呕吐。医护人员以静脉注射喂食,输血、投抗生素阻挡肺炎侵犯,还在他的气管开孔以维持呼吸道通畅。就在医疗团队准备为他插上呼吸器时,他的心脏最后一次停止跳动。西默斯医生写道:“仅以此病例报告交付审查。本文不做任何论述或结语,留待读者自行评判体会。文中所提及之人物身份及其所在地并非本文重点。”
随着新式医疗科技的问世,医护人员对临终病患在医疗过程中所受的折磨似乎变得麻木不仁。科技往往只拖延死期,却无法使病患康复;科技更让部分医生与患者对永生不死产生不切实际的期待,衍生出时至今日都还是充满猜忌的医患关系。科技使医生掌握神乎其技的医术,却在情绪沟通上训练不足。除此之外,对于医生的道德角色在病患临终前应如何转变此种文化共识的缺乏,也因为科技而突显出来。
从中世纪的黑死病到伤寒、霍乱、猩红热、结核病等流行病肆虐的年代,医生与病人的世界并无太大改变,死亡总是来得太早、太意外,也带走了太多生命。人们理解死亡是人生必经的阶段,医生所能提供的治疗方式,不外乎建议病人多喝点波特酒、放血或是使用水银药物。医生与临终病患并肩面对病痛的折磨,一起预测最终危机的降临,再来便是等待。他们接受命运的安排。
20世纪50年代中期以后,原先信仰上帝、接受死亡的医生与病患,纷纷转而信仰医学,抗拒死亡。无论结果多么徒劳无功,医生、护士总能做点什么来对抗死亡。
可惜病患不见得都领情。20世纪70年代中期,在弗吉尼亚州的一家小乡村医院里,一名护士满脸得意地来到一位老妇人床前,因为眼前这名老妇人的命是她用心肺复苏术救回来的,急救中甚至压断了老妇人的两根肋骨,却见老妇人诅咒道:“我会恨你恨到死。你不只夺走了我上天堂的机会,还让我活受罪。”
1977年,也就是波莉·哈森过世那年,一位名叫黛安·迈尔(Diane Meier)的年轻医生还在俄勒冈州波特兰市的俄勒冈健康与科学大学(Oregon Health & Science University)就读医学系,日后她会成为麦克阿瑟奖(MacArthur Fellows)获得者,并引领被称为“缓和医疗”的医疗改革运动。在迈尔医生成为实习医生的第一天,她的医疗团队对一名89岁、即将心脏衰竭而死的老先生进行了一连串猛烈的心肺复苏急救,遗憾的是,老先生最终还是去世了。
“过去悬壶济世所奉行的基本原则——解除病患的痛苦,不让病患受到伤害——已经被彻底颠覆了。”多年后,迈尔医生如此写道:
在几乎未经讨论之下,延长生命的义务已成为行医的首要道德原则,无视治疗所带来的痛苦、低下的生活质量抑或高昂的医疗成本。
这起事件还透露出一些同样强烈却无人提起的讯息。老先生过世后,所有医疗团队的成员无止境地和他87岁的太太说话。同一时间,却没人问我,第一天正式成为医生就遇上病患惨死的我,又是如何看待这件事的。
《伪善的医疗:医疗的限度与更好的告别》,[美]凯蒂·巴特勒著,王以勤译,理想国|海南出版社2022年7月。