1982年,老挝苗族女孩李黎亚在美国出生。她是这个家庭的第十四个孩子。在贫穷的老挝,婴儿夭折率高达50%,黎亚就有四个哥哥和两个哥哥夭折。1975年老挝战乱,十五万苗族难民出逃,李家也迁居美国。
在上世纪80年代,老挝苗族被视为美国社会融入度最低的族群。在医疗方面,他们只会在需要享受医疗补助时才去医院,大多数时候都只会让氏族中的“端公”采取拜神仪式解决问题。
也正因为这样,黎亚出生后就面临着家族与美国医疗体系的斗争。安妮·法迪曼在《要命还是要灵魂:医病冲突中的跨文化误解》中跟踪了黎亚乃至李家的生活,记录了这段斗争。
《要命还是要灵魂:医病冲突中的跨文化误解》书封
出生时,按照苗族传统,黎亚的胎盘应该埋在家里,但美国现代公寓显然无法让李家人如愿。不过黎亚的家人仍为她举办了喊魂礼。这是召唤灵魂的仪式,在老挝,通常于婴儿出生后的第三天举行。新生儿要经历这项仪式,才会被视为完整的人。当然,文化差异让喊魂礼在美国也出现变化,它通常较迟举行,因为在现代医疗体系里,婴儿可能三天后还无法出院。
黎亚三个月大时出现抽搐,前往加州默塞德医院就诊。医生因不懂苗语而误诊,几经波折后最终确定为癫痫。在现代医疗体系里,这不算疑难杂症。但在苗人传统中,癫痫是神之召唤,意味着灵魂出窍,是踏入不可见领域的必要条件,反而有机会成为族群中备受尊重的“端公”。也正因此,黎亚只有症状发作时才会进医院稍作缓解。
受困于文化、观念的差异和语言不通,医院和李家处于复杂拉锯中。医生非常无奈,认为自己如西西弗斯一般救助着这一家:“对他们而言,癫痫不是问题,疗法才是。我认为止住癫痫并确保不再发作是我的职责,而他们的想法却是该来的还是会来。”李家人则始终在怀疑医院乃至现代文明,无法理解复杂的用药要求,还觉得一旦黎亚痊愈,灵魂就不再回来,所以经常不遵医嘱。
这场拉锯战终于迎来悲剧:黎亚的癫痫出现大发作,用了大量药物和急救手段后,医生还是宣布黎亚脑死亡。她的父母非常愤怒,认为是过度用药伤害了黎亚,坚决将黎亚带回家中。
从黎亚出生后的几度误诊,到此后几年的频繁治疗,这个小生命引发了美国加州默塞德医院有史以来最严重的医患冲突,最终促使美国设立巫医制度,有计划将其导入医疗体系,以应对老挝苗族之类的少数族群,尽力避免文化误解。
至于黎亚,“脑部损害已经治愈了她的癫痫,而随着时间流逝,她愈长愈高(或说愈长愈长,因为她再也无法站立),只能吃流质食物也让她的肥胖症不药而愈。”
1997年,《要命还是要灵魂》一书出版时,15岁的黎亚仍然以植物人的状态活着。直到2012年,黎亚才真正告别这个世界。
在这场医患冲突中,草药与手术刀、神话与科学、传统与现代、东方与西方……两种不同的文化发生碰撞,语言、宗教和社会习俗之间出现了几乎不可逾越的鸿沟。
医患冲突背后往往是文化冲突
在许多医患冲突中,双方都“不缺爱”。具体到黎亚这个案例,她的苗人父母深爱孩子,医生则坚持医学信念,以专业态度对待病人。但双方各存偏见,最终导致“要命还是要灵魂”的纷争。
文化冲突让医患之间无法真正实现沟通,书中的弗雅就这样对比家乡老挝和身处的美国:“当你想到老挝,会想到你没有足够的食物,会想到肮脏、破烂的衣服。这里是很棒的国家,你过得很舒适,有东西吃。但是你语言不通,你要靠别人救济,如果人家不给钱,你就没得吃,甚至还可能饿死。我想念的是在老挝时自由的心,你想做什么,就做什么。你有自己的田地、自己的稻米以及自配的果树。我想念自由的感觉,我想念拥有真正属于我的东西。”
当地时间2016年12月29日,生活在老挝琅勃拉邦的苗族人。
对于医生而言,苗族病人和家属是大麻烦。他们往往认为医生开的处方药不但不能治病,反而会致病。医生与苗人家庭沟通时,更喜欢找那些“看起来已相当美国化、涂口红、说英语的少女,而不是默不吭声、蹲在角落的老人”。但这种有利于沟通的做法,在苗人看来却是一种巨大的冒犯,因为它“违反了苗族男尊女卑、长幼有序的传统阶级结构,不只侮辱了整个家族,也因为未直接把问题交给有权做决定的人,而把问题变得复杂。”
其他细节冲突就更多了,比如医生为了友善而直视对方眼睛,在苗人看来是冒犯,医生未经许可就触碰成年人头部,尽管是医院里的寻常动作,但在苗人看来却是巨大的侮辱。如果医生看起来没架子,也不会得到苗人尊重,尤其是那些白袍下穿着牛仔裤的年轻医生。
但是,安妮·法迪曼也写道:“对大部分医生而言,苗人对验血、脊椎穿刺、手术、麻醉和验尿等现代医学基本手段的种种禁忌,就像一种自取灭亡的无知。医生无从知道这些禁忌对苗人而言,是个人的神圣守护,说得更确切些,就是灵魂的守护。而医生所谓的诊疗效率,对他们而言只是冰冷无情的自大傲慢。即使医生的诊疗并未侵犯苗人的禁忌,但是由于苗人来美国前已经累积了太多负面想象,自然会用最糟的角度来解读医生的作为。”
跳出医患关系,老挝苗族在美国社会各领域都遭遇巨大误解。他们被视为“美国最不成功的难民”,但“苗人未能达到的美式成功标杆几乎全与经济有关。假如我们用社会指标,如犯罪、虐待儿童、私生子和离婚的概率来评鉴,那苗人的表现也许比大部分难民群体都要好,甚至优于大部分美国人,只是美国文化并不重视这些形式的成功。”
从老挝来到美国的苗族难民,在美国记者口中是“从石器时代被移植到太空时代”。但这个看法不仅低估了苗族传统文化的复杂,也忽略了一点:许多苗人在这场战争中,早已遭逢社会、文化和经济上的巨变。他们传统的自给自足生活被摧毁,来到美国后,因为苗族文化与美国文化的结构性冲突,加上美国社会福利体系的设计,使得当时的一般苗族家庭根本不可能独立生活。
书中的弗雅和纳高,在来到美国十七年后,已能够使用美国的家电,但依然只会讲苗语,只庆祝苗族节日,只做苗族菜。这种生活背后,既是苗人自身的固执,也与当时美国社会对苗人的态度有关。在当时的美国社会体系里,人们看不到“苗人在历史、政治、经济种种力量限制下奋力挣扎,最后从骄傲独立的高山民族沦为无立锥之地的难民,反而责怪苗人该为自己的悲惨遭遇负责。”这是一种典型的优越感,法国批评家茨维坦·托多洛夫就曾一针见血指出这一点:“(许多人)面对陌生人的第一个直觉反应,就是把他想成不如自己,因为他不同于自己”。
小黎亚的悲剧发生后,美国做了什么
文化冲突在某些时候会上升至法律层面。对于医生而言,与苗族孩子父母始终无法达成救治的共识,是信仰和认知的差异。但当情况威胁到孩子生命时,医生有权报警。一旦报警,文化差异就变成了权力差异,因为医生能够使用国家权力,苗人却不能。
从文明社会对生命的保护来看,医生的做法当然是正确的。但不可忽视的是苗人的内心愤懑:自古就抗拒权威、追求自由的苗民,来到标榜自由的美国,却被剥夺了权利,这超出了他们的理解能力——当然,他们对“自由”二字的判断并不一样。
安妮·法迪曼写出了其中的两难:“假如黎亚仍在老挝,她也许会因为癫痫重积状态得不到医治,而在婴儿期的早期就夭折了。美国的医学既保住了她的性命,又要了她半条命。我不知道何者对她的家庭伤害更大。”
对于美国社会来说,黎亚事件促使医疗界审视自身。他们深刻感受到固有思维模式的局限:“这种思维模式产生了扁平化思考的医生、有头无心的形式主义者,碰上问题只知开方下药,做断层扫描,缝合,固定,切除,麻醉,或者解剖验尸,却不愿意沟通。”
2021年12月1日,贵州贵安,苗医药博物馆的“六大关节论”图。
有识之士提出建议,对于苗人等少数族群,应采取双管齐下疗法,既使用现代医学的对症疗法,又使用传统疗法,哪怕是拜神仪式。这种做法看似多余,但却可以增进医生和病人的互信,因为心理因素会影响病情,也会影响治疗过程。
上世纪80年代中期,有相关机构获得联邦政府拨款,试行“结合苗族医者和西方精神健康机构的整合式精神健康服务”。该计划雇用八个端公当顾问,治疗了两百五十个病人。在治疗报告中,出现了驱除恶灵、斩断现世和平息灶神怒气等令美国纳税人目瞪口呆的字眼。但效果也显而易见,因为苗人在如愿举行拜神仪式后,就更容易接受医生建议的治疗方案。医治黎亚的默塞德中心也成为跨文化创新的发源地,更名为默塞德慈善医疗中心,并于2009年建立了美国第一套正式巫医制度。
如今,美国医学院学生会接触各种跨文化议题,一些大学会有多元文化整合课程,学生不但会在课堂学习,还会进行角色扮演和实地拜访。能否与少数族裔进行沟通,如何面对不同种族的信仰与忌讳,都是学习的内容。一些医生会认为这种做法侵犯了他们的理想主义和职业操守,但他们中的大多数也承认,即使不够理想,它也是面对特殊病人时的必要手段。
《要命还是要灵魂》事无巨细的写作方式,全方位呈现了古老文明与现代文明的碰撞,还有碰撞过后永远留下的痕迹。相比冰冷的医疗数据,小黎亚的命运带有更强的撕裂感和刺痛感。安妮·法迪曼因此总结道:“假如你看不清自己的文化里有一套维护自身利益、感情和偏好的模式,如何奢望自己能好好和别人的文化打交道?”
医生当然会犯错,但许多过失或许可以避免
《要命还是要灵魂》的医患冲突,本质上是文化冲突,这种冲突在全球化时代没有终点。人们在多元化社会里如何尊重他人与维护自身独立,是值得每个人自省的命题。
也有许多时候,医患冲突与文化冲突没有太大联系,而是相对纯粹的医疗过失。它更常见,贯穿于整个医疗史。但就像小黎亚的案例一样,如果医患之间有顺畅沟通,许多过失可以避免。
2016年,纽约大学医学博士、曾在美国最古老公立医院——贝尔维尤医院工作近30年的丹妮尔·奥弗里发现一则新闻:医疗过失是美国的第三大死因。尽管这个结论并不准确,但仍促使丹妮尔·奥弗里投入数年时间,梳理历史与数据,采访医护、患者及家属,并反思自己近三十年行医经验,最终通过《当医疗出错时》一书得出结论:医疗过失比我们想象中普遍得多,但大部分是可以避免的。
《当医疗出错时》书封
对于人类而言,现代医学的庇佑来之不易。近代护理事业的开拓者、世界上第一个真正的女护士南丁格尔,于1863年出版了《医院笔记》一书。她以一种颇具现代风格的精辟讽刺写道:“把医院的首要要求阐述为‘不伤害病人’,似乎是奇怪的原则。然而,制定这一原则是很有必要的。”
南丁格尔在书中阐释了可贵的观点:医疗护理可能会给患者带来风险,为了改善整体的健康安全,人们必须把注意力集中在修正医疗系统上。
丹妮尔·奥弗里以类似的幽默感描述南丁格尔的高明:“她亲手将自己的一本书交给了维多利亚女王。正如当今患者安全倡导者会告诉你的那样,直接去找高级领导总会奏效。”
1999年,美国医学研究院发表了开创性报告《犯错乃人之常情》,许多人将之视为现代患者安全运动的创始文件,“谈论它时就像谈论死海古卷或美国宪法一样满怀敬畏。”这份报告强调,医学需要做更多工作,使医疗系统变得更安全,而非指责犯错的个体。
现代医学体系是一个庞大精密、高速运转的体系。但如果将之视为平稳运行的机器,既是高估,也是苛求。这是因为在医疗系统中,变量(尤其是危重患者)实在太大,每个变量都会产生连锁反应,比如病情可能发生突变或转移,并牵扯不同的护理人员。当医疗体系面对诸多不同变量时,就会疲于奔命,甚至出错。
丹妮尔·奥弗里发现,多达50%的医疗不良事件可以追溯到某种交接错误,既包括从一个医生团队到另一个医生团队,医生与护士之间,也包括医疗团队内任何成员之间的交接。
最初的诊断环节也是医疗出错的高发时刻。在教科书中,诊断被视为一个从容不迫的智力活动过程,但实际上却充满不确定性。诊断清单是一个比较常见的手段,它使得医生可以记录完整病史,读X光片,花时间反思。
更常见的是另一个清单——检查清单。医疗过失往往源于许多细节,比如护士看错药品名字而拿错药,因为过于匆忙而记错床号,医生洗手时间不够……基于尽量避免这些问题,医疗行业的检查清单制度诞生。各种事项和步骤被一条条罗列,制成表格,医生与护士在工作前逐条检查,确认并画勾。
检查清单最初的尝试非常成功,但在之后的推行中,一些医院尽管使用了清单,但对医疗过失并无改善。这一结果让许多人感觉意外,而在丹妮尔·奥弗里看来,人类过于迷恋那些看似高大上的解决方案,但却漠视它的使用过程。
最初的成功,医院所依靠的并不是一纸清单,而是技术改进。护士拥有大声说话的权力,也是得以降低过失率的关键。因为在很多情况下,医生掌控着科室乃至手术室的权力,护士即使见到了问题也未必敢说出来,最终酿成悲剧。
有人曾指出:“在每一家医院……病人都是因为等级制度而死去的”。医疗工作者理应充分领会这句话,因为感觉难以开口的不仅有护士,还有家属、医学生、文职人员、护士助理——所有这些在医疗等级中地位较低者,他们在反驳资深医生时常常底气不足。但是,在防止医疗过失的过程中,这些人都身处第一线。这种权力上的差异,本质也是偏见在作祟。
所以,检查清单制度是否奏效,关键不在于医生和护士是否在每一栏里都打了勾,而是在于每个环节是否有充分沟通。
这就牵扯出现代医学体系的最大问题:医护人员过于忙碌,根本没有时间思考与沟通。尤其是当医疗系统逐渐演变为以指标为导向、按绩效付酬、注重工作量的状态后,这种情况更为突出。
这几十年来,电子化让许多行业发生巨变,在医疗界同样如此。它让许多流程变得更高效,减少了部分医疗出错,但另一方面,它又产生了新的问题,增加了某些环节的医疗出错几率。
以病历的演化为例,丹妮尔·奥弗里认为,纸质病历的好处在于,医生在一张白纸上遵循自己的逻辑进行书写,从主诉到当前和既往病史,到查体结果和化验结果,最后得出临床推理。但使用电子病历时,就会像填空的机器人一样,机械地将临床发现碎片般塞进电脑里。
归根到底,医学之路不管走得多远,有多少技术创新,始终仍是高度人性化的领域。疾病是以人的方式体验,医疗保健是以人的方式提供,医疗也不可能臻于完美,人类社会的愚昧与偏见,总会影响医疗。
无论是《要命还是要灵魂》里因文化差异而产生的医患冲突,还是《当医疗出错时》里的一个个案例,都在强调沟通是何等重要。而人与人之间的沟通,恰恰是科技无法完全取代的。