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战友万岁――网络的力量让我坚强(2)

乙肝日记 作者:李乐


后面接触到的是战胜乙肝网,它的主页同样有最新的肝病相关新闻,另外还有很多系统的治疗和用药方面的知识,里面有个叫小山的战友,将自己的用药及检查过程很完整地写下来给大家参考,我后来的用药也借鉴过。记得有次我给小山写了封邮件,叙述了自己最近的用药情况和内心的苦闷,没想到过了一段时间居然收到了回信,中间对我的鼓励让我感动,虽然他不是医生,也无法给我推荐合理的治疗方案,但这是我第一次感受到战友之间相互关怀的温暖,谢谢你,小山!  

然后,通过战胜乙肝网上的链接,我认识了肝胆相照论坛。很喜欢它主页上那句“共同建设乙肝战友网上家园”。2003年的元旦,我注册了一个有着特别含义ID:活着的灵魂。  

不过,在最早的那段日子了,我一直将它看作一个普通的肝病论坛,一个战友交流病情,求医问药的地方。也一直没有注册,我喜欢浏览ANTI HBV区(现在已经改版叫做病友交流区),喜欢看战友们交流病情的帖子,这种状态一直持续到松月案的发生。  

当我在媒体上完整的了解了松月案的全部过程以后,心里突然有了一种豁然的感觉,长久以来,困惑着我的压抑感,似乎也找到了答案。  

从这件事情上,我认识到,即使是身体健康的乙肝病毒携带者,在就业等方面依然受到限制,这表明即使你能从事某种工作,用人单位也不会要你。由于一些政府部门,事业单位对自己的用人制度作了很多限制乙肝病毒携带者的规定,社会上的一些企业也争相模仿,我们的就业平等权利就被无情地剥夺了。  

国内在就业,升学等很多方面,都需要进行体检,而且是一种强制性体检,这样,本来只应该我们自己才知道的身体状况,搞得人人皆知,我们的隐私权也被剥夺了。  

在这以前,得了这个病,我只能自己偷偷地吃药,体检的时候,由于担心别人知道而愁得整夜睡不着;得了这个病,心中的苦闷只有身在其中的人才能读懂,每天承受着无助和无奈,还要牢牢保守这个无法倾诉他人的秘密(我甚至不敢喝醉,一方面酒精对肝脏危害太大,另一方面,我也担心自己说出什么不该说的话,一醉醒来,众叛亲离)。人们常说命运掌握在自己的手中,我们呢?再多努力都可能弹指间灰飞烟灭,前途命运如同掷色子般不确定!也曾怨过上天的不公,更痛恨周围无知而歧视的目光。得了这个病,自己也感觉自己低人一等,理所当然地认为用人单位拒绝自己是正常的,体检也是正常的。  

可是此时,我才真正感觉到,乙肝病毒携带者也应该有自己的权利。过去,我一门心思只想把病治好,后来认识到不可能转阴了,就想着把肝脏保护好,让病情一直稳定下去,至于别的,我好像没有多考虑,对于社会中充斥着的歧视,我也只是想着如何躲藏,只希望能平平安安的过一辈子。现在才感到维护自己的权利的价值。  

通过松月,我开始关注“肝胆相照”的另一个地方,hbver权益版。也知道了一个道理:健康的生存环境与健康的身体同样重要!  

网友小评:  

Coffeebean:有的人死了,他却还活着;有的人活着,他却已经死了 。有颗活着的灵魂,是幸也是不幸!  

CLhljhg:生活中,充满着酸甜苦辣,对此我们只能默默地面对。但这需要好的心理素质,要在别人议论的时候不为所动。  在论坛里,我浏览了很多战友的帖子,感慨颇深,他们的生活经历与我如此相似,他们中的许多人,甚至过着比我还要痛苦百倍的日子。至少,我有一份工作,有一个对我不离不弃的女朋友,有一个不是很富裕但尚有闲钱买药治病的家。可是,有的战友,因为这个病,被单位辞退或者根本就没有工作;有的战友,因为这个病,被恋人抛弃或被恋人的家庭所拒绝,有的战友,因为这个病,被学校劝退……,太多了,比起他们,我真是不幸中的幸运儿了!  

在很多人的身上,我都看见了一种坚忍不拔的精神,一种自强不息的斗志。他们虽然面对着种种困境,依然谈笑风生,乐观而开朗的性格,不仅仅鼓舞着我,也鼓舞着很多同样遭遇的人。  

在论坛里,我思索了很多以往不曾深究的问题,也被诸多战友犀利的观点所感染。渐渐的,我也由关注变为参与。尽管每月工资不到一千,除去吃药和生活费所剩无几,不可能像有些战友那样从经济上支援其他人,现在能做的这些事情,也是一些微不足道的事情,但我会继续努力,相信总会有所收获的。  

肝胆相照论坛,这个策划了全国第一起乙肝维权官司的虚拟社区,此后又陆续展开了维权活动。发起了一份由1611位中华人民共和国公民签名的“要求对全国31省区市公务员录用限制乙肝携带者规定进行违宪审查和加强乙肝携带者立法保护的建议书”,这份建议书共寄出了五份,除了全国人大常委会及国务院法制办之外,还寄给了三个人―――全国人大常委会副委员长何鲁丽、卫生部常务副部长高强、全国人大常委会秘书组副组长蔡定剑。后来又有了联名上书总理活动,接着联合国内九家肝病网站(论坛)积极行动,在广泛征求乙肝网友意见的基础上,共同撰写了系列合理化建议,进京递交至各相关部委。每次行动过后,很快便收到国家相关部委的批示和回复。这里已经不仅仅是乙肝病毒携带者的网上家园,它越来越多地在现实中发挥着自己的公益作用,目前它已经成为中国最大的肝病论坛,注册会员多达8万多人。    


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