心 曼

疾病和贫寒，挡不住求知的渴望

我的爸爸徐万均和妈妈王兴芝都是黑龙江省铁力市桃山镇的普通工人，家境很贫寒。1974年的正月初五，姐姐春曼出生了，两年之后的农历二月十一，我又降生到了这个家庭，不久我和姐姐同时被诊断患有“婴儿型进行性脊髓肌萎缩症”。医生告诉父母这是一种由常染色体感染导致的遗传性疾病，病魔潜伏在人体基因里，世代更迭，没有发病征兆，而一旦发作将一发而不可收。病理表现为四肢残疾，生活不能自理，最后将导致吞咽食物困难，呼吸肌麻痹窒息死亡。目前国内外医学界还没有药物能够治愈这种疾病，只能通过相应的康复锻炼来延缓病情的发展，延续生命。

在姐姐春曼五岁、我三岁的那年夏天，我们亲爱的爸爸过完28岁生日的第二天在单位高空作业时突发事故离开了我们。那年我们的小弟弟也才只有两岁，还是在咿呀学语的时候。妈妈面对我们三个年幼的儿女、一个一贫如洗的家痛不欲生。很多亲戚朋友劝妈妈说：“你才2９岁就守寡，以后的日子长着呢，考虑一下再成个家吧！”妈妈说：“他们的爸爸去世了，我全部的希望放在了孩子的身上，特别是两个女儿身体残疾，我苦一点没什么，我不能让孩子受到半点委屈！”就这样妈妈放弃了再婚的机会，与我们三个年幼的孩子相依为命，毅然用她柔弱的肩膀独自扛起生活的重担，支撑起支离破碎的家。

我和姐姐生活不能自理，大小便都需要人伺候。每天妈妈既要料理家务，照顾我和姐姐春曼的生活起居，还要张罗外面的大事小情。每次妈妈出门办事的时候就把我和姐姐反锁在房里，我和姐姐趴在窗台上，眼巴巴地看着窗外的天空，我问姐姐：“我们什么时候能会走路呢？”姐姐想了想，学着大人的口气说：“等到我们都长大了的那一天吧！”于是我和姐姐春曼就盼望着快点长大。

我和姐姐非常渴望上学读书，每天弟弟放学后，我和姐姐就帮他收拾书包，给新书包书皮。一天早上起床，妈妈一边给我穿衣服，一边对我说：“心曼，你外公让我送你和姐姐去上学，我认真考虑过了，你和姐姐都不能走路，妈妈不能同时背着你们姐妹去上学。你身体比姐姐好一点，妈妈想送你去上学，你愿意去吗？”我看到一脸失落的姐姐眼睛里含着泪水，咬住嘴唇拼命地摇头说：“我不上学，我不想上学。”而我心里真实的想法是要留在家里陪伴姐姐！于是母亲买来铅笔和田字格本，一边做家务一边拿着弟弟的语文书教我们学习汉语拼音，认字、读书。

姐姐的病情比我严重，经常住医院，每次医生都会无情地下达病危通知书。妈妈为了方便照顾我，把我也带到医院。我给昏迷中的姐姐擦汗，陪着母亲流眼泪，姐姐苏醒后，我高兴地给她读课文，讲解我刚学会的生字。我和姐姐春曼就是这样相互鼓励和督促着自学了从小学到中学的全部语文课程。

对知识的渴望已经使我们不满足于弟弟的课本了，妈妈没有钱给我们买书，我们就想方设法地借书看。一次小姨从同事那里给我和姐姐借了一本奥斯特洛夫斯基的小说《钢铁是怎样炼成的》，我和姐姐如饥似渴地连夜打着手电筒读了起来，手电筒里的电池是听收音机用过的，电量不足，光线暗如橘灯。我们看一会儿就要把电池取出来放到棉被里焐一焐。这样反复到黎明时分一本厚厚的书终于看完了。就是在这样的状况下，我和姐姐阅读了大量的世界名著。

写作给了我们一片自由的天空

长期被病魔囚禁在家里，不能感受阳光也不能呼吸大自然的气息，惟一能够看到的只有窗外那一小块天空，这使我们的内心很压抑。在没有书看的时候，我和姐姐春曼就尝试着写一些对生活的感受和心灵的私语。

1994年我用一年时间写了一部四万字的中篇小说，书稿完成后我满怀着希望把文稿寄给了北京《三月风》杂志社的文学编辑赵泽华女士，一星期后我得到回复文稿不能发表，第一次的创作失败使我心里很难过，痛苦到了极点。尤其是看着母亲每天服侍我和姐姐穿衣、洗漱、接大小便，在感受母爱的温暖同时我的心也在滴血，我对自己、对生活失去了信心。我悄悄地写下了一封遗书，我告诉她们我爱她们，而这种爱只能以死来解脱妈妈肩上的重担。就在我18岁生日准备结束自己的生命的时候，我意外地收到了北京《三月风》杂志社的赵泽华女士寄给我的一本吴强诗集《我的生日没有烛光》，还有她的赠言：“请再试一试好吗？给自己找一个爱的理由！”吴强也是一个重残男孩儿，他与我们患同样的一种病，没有进过校门，但是他写出了很多美丽的诗句，直到生命的最后时刻，他还在赞美生活的美好。我感到一种极大的震撼，同时也激发了我内心对生命的渴望和对文学的热情。姐姐春曼偷偷看了我的遗书，她对我说：“小妹，我们患的这种病和吴强的一样，只能拥有很短的一段青春旅途，我们也都知道生命不是永恒的，而我们的爱是无限的，我希望我们姐妹能在自己离开这个世界的时候给亲人和朋友多留下一点什么，就像吴强那样，对吗？！”我拼命地点头，我意识到自我结束生命就是一种逃避，是懦弱的表现。我把写好的遗书寄给赵泽华姐姐，请她代为烧毁，以示自己要坚强起来活下去的决心。