爸爸

帕特里克·亨利还很小的时候，我和帕特里夏就考虑过再要孩子。但风险有多大呢？我们决定去咨询一个遗传学家，看看能不能确定，如果再怀孕的话会怎样。

我们了解到，有数据显示小眼畸形的患病率为万分之一，但确切的无眼畸形的发生率并没有统计。双侧无眼畸形就更为罕见。它可能是先天性的，也可能作为一种退行性病变后天患得。它可以单独发生，或者，更罕见，和其他先天性缺陷一并发生。目前研究者正为确定眼睛发育的基因而努力工作着。

拜访过几次之后，遗传学家确定我和帕特里夏都携带着一种相同的罕见的隐性基因，它们非常巧合地在同一时间撞上了。遗传学家就帕特里克·亨利的情况作了一些分析，发表了一篇科学报告。报告指出，他的多种畸形综合征非常特殊，并且极为罕见，几乎没有其他的病例。这么说，发生在帕特里克·亨利身上的一切再出现的可能性极小，这对再想要孩子的我们来说，无疑是个好消息。

帕特里克·亨利出生的三年后，我们有了第二个儿子，杰西。又过了四年，我们的第三个儿子，卡梅隆出世了。三个孩子各有各的不同，各有各的好。

感谢上苍，我想我们终于走出了帕特里克·亨利的阴影。他很小就经­历了五个手术，在这个世界上，比别人一辈子经­历得都多了。我们必须全副武装，接受挑战，好好活着。我们觉得我们自己和帕特里克·亨利都好极了。然后我们发现他还要接受一个手术。

帕特里克·亨利

十岁的时候，我做了最后一个手术。是在背部，因为我患有脊柱侧凸。从后面看时，脊椎骨从上到下应该是一条完美的直线。但我的脊柱往左右弯曲，形成一个“S”形。我的问题在于我得一直坐着，由于没有髋关节，我实际上是靠脊柱坐着。脊柱侧凸引起了一些疼痛，但并不是我各种经­历中疼得最厉害的，所以我觉得我能一直就这么忍着。但是医生说这种情况正日益恶化，如果我不做手术的话，会变得非常严重，以至于影响我的肺功能，我可能会不能呼吸。显然，这已经­很严重了。但当爸爸告诉我，它还可能让我不能坐着弹钢琴的时候，我真的想接受这个手术。

我对这个手术的另一个效果特别兴奋——让自己变得高一点儿。医生说手术后，当我的脊柱变得直一些，我能长高四英寸。那样我就刚好四英尺高了。为什么那时这对我很重要呢？因为我喜欢去游乐场乘坐那些娱乐项目；坐在上面，自己能像阵风一样，疾驰而过。但是很多项目都不让我玩，因为我不够高。比如，你得至少四十八英寸高才能乘坐“六旗肯塔基王国”或是“国王岛”的过山车。这多出的四英寸对我来说意味着全世界，我已经­迫不及待了。

这可能会让一些人感到惊讶，我胆子也有点儿太大了，或是，那些游乐场竟然允许我玩那些游乐项目。乘坐那些不怎么吓人的项目一直都没问题，因为没有身高的要求。它们所需要的就是我能够做到位子上，系上安全带。爸爸会为我做这些，没问题。对于大型过山车，我一直想体会下坡时快速冲下来的那种感觉，还有转圈时头朝下、脚在上的感受，特别是坐在第一排。我一直以为那是不可能的，因为我太矮了，但修复脊柱可以最终扫除这个障碍­。

一月的一个寒冷的下雪天，爸爸妈妈开车带我去医院了。我们到得挺早，对我来说最糟糕的是，由于麻醉的需要，手术前很长一段时间都不能吃东西。我觉得除了音乐之外，我最喜欢吃东西了。爸爸妈妈是知道的。（爸爸说就没有我不爱吃的。其实也不是，我不喜欢玉米坚果、蛋蜜乳、麦片粥，还有沙丁鱼。但除了这些，来者不拒。）我喜欢妈妈做的每一道菜，她太了不起了。我最喜欢“鸡肉全家福”。爸爸管它叫心脏杀手，但这东西特好吃。它是把蛋黄酱、芥末、欧芹和洋葱放在一起搅拌后，跟鸡肉、培根和奶酪裹在新月形的面团里。然后放进烤箱里烤，拿出来后再在上面加一些奶酪。我不是爱吃甜食，是很爱很爱吃甜食。只要是甜品，我就喜欢。

我们到医院后，妈妈看了看时间，然后说如果我们快一点，我能少吃一点儿东西，不会影响手术。所以她跑出去买了我喜欢吃的中餐。我尽量不吃太多，但美食总是让人难以抗拒。我对手术很紧张，但这毕竟能让我变得更好；我们就像是去医院野餐一样。

第二天早晨，他们在我脸上放了个面罩，当我吸气时，就闻到一股水果味儿。我正期待着那些手术后就能成真的美梦。很快，他们告诉我吸气、倒数之后，我就睡着了。当我再醒来的时候，什么也不记得。我就知道我好像被裹得牢牢的，不能动弹。还有就是，我特别渴。但护士说她们不能给我喝的，于是她们就拿了一小块冰，让我舔了舔。

为了让背部变直，医生在我的背部放入了两根钢条——这是个大手术。术后我在医院住了十天，前几天，基本就躺在床上听音乐。这是我记忆中第一次、也是唯一一次对什么都没胃口。随便吃两三口东西，比如鱼汤或是菜汤，就够了。（爸爸说我学会了一个新句子：“我吃饱了。”）实在太痛苦了，但我只要一想，恢复后我就能第一次体验过山车了，就觉得这一切都值得。

护士给了我一个止痛药的按钮。它连着细细的静脉滴注软管，软管从一个塑料输液袋里伸出来一直到我的胳膊里。妈妈说我需要时可以用它，但如果忍得住，就尽量别用。于是我尽量不按它。但是移动简直太痛苦了，而且我必须每个小时都·­一次身，这样才能恢复得好，所以我按了几次那个按钮。后来护士告诉我，我肯定有很强的耐受性，因为其他做这种手术的病人，有时候得按个上百次。

第三天，工作人员让我起来，在轮椅上坐五分钟。我的恢复阶段开始了，练习“坐”是我的第一个任务。我知道这看上去没什么，但确实是一个严酷的考验。移动就很难，坐着简直更痛苦。疼痛从背后袭来，一直到我的腿，就像冲击波一样。第二天，要做五分钟“坐”的练习时，我假装得马上上厕所，这样就能躲过去，在床上躺着了。当护士把一个空空的床用便盆拿走的时候，妈妈就明白了我的目的，下次我的鬼点子就不能得逞了。

在整个住院过程中，我的父母都保证不让我一个人待着，他们和我的祖父母轮班。有一次，妈妈很抱歉地说，她得离开一小会儿。她告诉我，她不得不回家一趟，要不我的弟弟，杰西和卡梅隆，就不认识她了。

终于，在这最漫长的十天之后，出院的日子到了，我能回家了。但之前，我还得照个X光。我坐在轮椅上，这一路显得很长，比以前我去时显得长得多。我当时没输液，因为照完X光，我们就直接回家了。我到那儿时已经­不好受了，然后照X光时，我还得坐在一个凳子上。那凳子没有靠背，也没有任何能让我倚着的东西。我生活中一直有这样或那样的疼痛，但那次是我经­历中疼得最厉害的一次，就像匕首在脊柱上肆意乱划一样，从上到下，疼得要命。我真希望现在能带着那个按钮。最糟糕的是，妈妈知道我很疼。当她看见我从X光室坐着轮椅出来时，她哭得很厉害，哭得我心都碎了。

回家后，我终于可以坐在自己原­来的轮椅上了，这让我舒服多了。医院轮椅的座位特别大，我的腿就被撑在座位上，不能动弹，而且还有点儿疼。坐在家里的轮椅上，我的腿能悬着，就没那么疼了。我应该每天尽可能长时间地在轮椅上坐着，所以妈妈给我坐着的时间计时，每天都让我比前一天再多坐一会儿。手术后的前六个月，我的身体不能做任何弯曲、转动或是爬行的动作。现在，我还是不能弯腰，或是大幅度地转身，因为我的后背有钢条。在钢条被植入之前，如果有什么东西掉在我的脚边上，我能弯腰把它捡起来。但现在，我只能够到膝盖。

我真想坐在轮椅上时，能觉得越来越舒服，这样就能多弹会儿钢琴。有时候，就算后背疼，我也告诉爸爸妈妈不怎么疼，这样他们就会让我多弹会儿。过了一会儿，疼痛就开始缓解了，也就意味着能再多弹会儿。几个星期来，我还是没什么食欲；后来有一天，爷爷给我带来个苹果馅饼，我都吃了。从那以后，我的胃口又回来了——甜品的力量啊。妈妈高兴极了，她喂我，给我做饭，每顿饭都让我吃个够，就像吃了这顿没下顿了似的。

在房子里关了几个月后，医生说我很快就能出来活动了。“妈妈，我能荡秋千吗？求求你了。”我恳求着。我喜欢在空中飞起来的感觉。

最后，她终于同意了。我一刻也等不了了。爷爷推我到后院，他和妈妈把我抱起来，放在秋千上。爷爷推我时，我抓着秋千荡了起来，和我想的一样，有趣极了。妈妈不想让我玩太久，很快就说该回屋吃午饭了。我求爷爷，就再推一次，他同意了。最后一次，一个用力的猛推，然后……­

嘎吱！秋千一边的锁链断了。紧接着，我摔在地上，还没等他们抓住我，就顺着车道滚了下去。

大人们尖叫着跑过来。他们给我大概检查了一下，就直接把我抱上了车。我的后背看上去似乎没怎么伤着，但妈妈和爷爷担心这一摔会让钢条错位。他们想照个X光，确定一切没事。在去医院的路上，我意识到我的腿有点儿跳痛，而且开始肿起来。爷爷说话的声音听上去很紧张，他一直说抱歉，问我还好吗。我告诉他我没事，些许疼痛难不倒我。但我腿的状况越来越糟，后来妈妈一碰它，就疼得要命。在医院里，他们发现我的背部还好，但腿骨折了。

现在爷爷更自责了，他说他永远不能原­谅自己。“让他上秋千前，我应该检查好锁链的。如果我检查了，就不会发生这样的事了。”他一直念叨着。但我告诉他，这不是他的错，我抱了抱他。锁链老化生锈，不知道什么时候会断掉——这可能发生在任何人的身上。

当然，我又得戴上石膏架，回到刚开始恢复时的样子。但这次，并不像背部手术后那么疼。我猜你会说，背部的手术让我对可能发生的任何事都做好了准备。妈妈会说那是隐藏在背后的赐福。没福气的是我接下来的八个星期都不能游泳了。我喜欢游泳，因为在水中我觉得身体特别轻盈。尽管我不能在地上行走，但在水中我能站立，像走一样前行。那阵子，爸爸带着?西和卡梅隆去游泳，却只能把我留下。虽然我有点儿不高兴，但也知道只能如此。不管怎么说，那几个礼拜也没那么糟，因为我还能弹琴。最后，当爷爷看见我一切都还好的时候，终于原­谅了自己。