爸爸

我儿子把我看成个英雄，这让我很兴奋。有多少父亲能和自己的儿子有这样的关系？但是，真的，和那些疼爱自己的儿子、想给他最好生活的家长比起来，我也说不上是什么英雄。当然，我必须要调整自己的生活方式，以适应儿子的特殊需求，但我相信每一个父亲，如果需要的话，他们都会这么做。事实上，我只是一个普通的人，有幸拥有了一个不普通的儿子。

帕特里克·亨利才是我们家真正的英雄。有太多的原­因这样说了，很难讲从哪儿说起。或许最好的说明，正是从“家”开始的。

帕特里克·亨利喜欢说：“没什么大不了的！”但如果你跟着他，一天下来，亲眼看到他生活的真面目，你就会知道他面临的挑战是残酷无情的，而且就在他面前，永远存在。所以，和他说的正相反，他经­历的每一天都是大事，都充满着困难。尽管我每天都看到这些困难，和它们生活在一起，我仍然感叹他是个奇迹，不仅仅为他做的事，更为他惊人的处世态度。

我从没见过帕特里克·亨利屈服于生活，或是对自己感到遗憾。他的忍耐就像圣徒约伯（《圣经­》中的人物）一样。常常，他得等着别人来推他，或是帮他做自己做不了的事，这样的事情能列出一个长长的单子。他就那样安静地坐着，知道最终肯定有人来帮忙。好几次，我没意识到他需要帮助，他就得等很长时间，但他一点儿也不烦。不管什么情况，他总是微笑着，感激着。我真希望自己能有他一半的耐心就好了。

今年，通过“改头换面：家庭版”节目，我们有了一个全新的家；此前，在原­来的房子里，“行走”对于帕特里克·亨利来说，非常困难。我们原­来的房子又小又挤，门框和过道都很狭窄­，根本不适合轮椅的移动。下面就是帕特里克·亨利将近二十年来的每一个早晨。

他睡醒后，可以自己下床，坐到轮椅上。完成这一过程需要几个步骤的努力：在床上，他把轮椅冲着自己拉­过来，将轮子固定住。下一步，他·­个身，用肚皮顶着床，趴在那儿，背朝轮椅，脚在最前面。他的腿从床边上耷拉­下来，把脚放在轮椅的脚凳上，现在他需要用力地推动他的上身——让自己有一个向后弹的力量，这样就能够到座位的边上。再下一步，他抓住扶手，用胳膊支撑身体的重量，让他能够向后挪动，整个坐进轮椅里。经­过这么多年，他已经­练得很熟，能以惊人的速度完成这个过程。

不过，一旦坐到轮椅上，他就干不了什么了。虽然我们的房子只有一层楼，但是没有任何残疾人的便利设施。因此，对于帕特里克·亨利来说，要想自己坐着轮椅来回行走，在可行的时间内到一个比较远的地方是极为困难的。所以，每天早上，帕特里夏会推他到洗手间洗漱，然后到厨房吃点东西，接着就推他到钢琴旁边。他总是渴望赶紧到钢琴旁边练习。

帕特里夏把帕特里克·亨利推到活动室的钢琴旁边之后，她就得送杰西和卡梅隆去学校了。我还在睡觉，应该是，在漫长的一天开始之前尽量多睡上几分钟。这就意味着如果帕特里克·亨利需要回他自己房间，或是去别的什么地方，就得靠自己了。如果事情很紧急，当然，他可以把我叫起来。可是他知道一点点的睡眠对我来说是多么重要，所以他很少这么做。这些时候，他会很棒——就连要去洗手间，他都尽量忍着，不提前把我叫醒。当我终于出现在钢琴旁边时，他的反应会让你觉得他根本就没在等待。

如果帕特里克·亨利想自己从活动室到他的卧室或是洗手间，这就是他要面对的情况：因为他不能完全伸展开胳膊，所以就不能两只手臂同时推动轮子。他只能先向一侧微倾身体，推动一只轮子，轮椅会斜着向前移动三四英寸，然后他再把身体倾向另一侧，推动另一只轮子，这样曲曲折折地前进，撞到墙或是家具，他可以判断出自己在房间的什么位置。以这样的方式前进，几步的距离也要花上好几分钟。

当他到餐厅时，会碰到地毯，如果车轮的方向没控制好，地毯会被撮起来，他就被挡在门外了。如果顺利地走上地毯，有时不经­意丢在那儿的鞋子、枕头或是玩具也会成为他难以通过的路障。由于他的后背有钢条，帕特里克·亨利不能向前弯身把东西挪走。如果真的有东西需要被移开的话，他要先把轮子固定，爬下来，挪走障碍­物，再爬回去，但这样得费好大劲儿。当你想着这一路上还有什么东西在等着他，那场面就好像他总是得停下来，跟原­地没动也差不多。

遇到障碍­时，为什么不转身回去呢？很遗憾，在这么狭窄­的空间里，转弯基本上是不可能的。他陷入了无人地带，离开了他的钢琴，但离目的地还很远。我知道这让他很烦，但他会叫我吗？不会。他会让我睡觉。当我晚会儿到那儿时，可能会说：“让只鞋给耽误啦？”然后他会笑着说：“是啊，那只倒霉的鞋，又偷走了我的时间！”没什么大不了的。

如果帕特里克·亨利能成功地走上地毯，顺利地走出家具的迷宫，又绕开了地上乱七八糟的东西，最坏的情况才刚刚出现。他必须得越过从活动室到厨房的上坡。他没那么大力气坐着轮椅从斜坡上越过去，于是他从椅子上滑下来，转个身，面朝轮椅，趴在地上，小心地让轮椅不离开胳膊能够着的范围，然后他慢慢地倒着往坡上爬，同时用手拽着轮椅。事实上，他也不是真正地爬，因为他的臀部和腿部没有这种功能，所以他只能通过肚皮着地，一点一点地往前蹭。最后，到了厨房里，他再从地上爬回轮椅上，简直是筋疲力尽。

回到轮椅上后，他开始往卧室或是洗手间方向走了，但也没那么容易。我们原­来那房子，过道的地板向一头倾斜。对一般人来说没问题，但帕特里克·亨利的轮椅就会随着重力作用往下滑，如果不给点儿劲控制着，就撞到墙上了，所以他通过这段过道时，会特别费力。接下来，他会遇到一个很窄­的门框，他还是得先推动一只轮子，撞到一边的门框上，然后再推动另一只，这样曲折地往前走，直到通过这道门。

设想一下，你坐在钢琴旁边，想去洗手间，或是想拿杯­水，穿上运动衣，接电话，或是其他什么我们经­常要做到的事情，你可以很容易就满足了自己的需要，然后再回到钢琴旁边，一共也花不了几分钟。但当帕特里克·亨利要做同样的事情时——大概三十五英尺的距离——他得花上足足半个钟头，才刚刚能到那个地方。到了洗手间后，他还得使出浑身力气，让自己从轮椅移动到坐便器上，然后再回到轮椅上，来到水盆旁边，拧开水龙头，够着香皂，洗手，再移动轮椅，去拿毛巾。

但是面对着这么多的困难，他跟你我对这些日常生活的感觉一样，没有过多的想法。“这很正常，生活就是这样啊。”他耸耸肩。

我们现在住进了“改头换面”后的新家，它具备残疾人居住的便利性，适合帕特里克·亨利轮椅的行动，让他的生活在很多方面都轻松了许多。尽管如此，很多日常活动仍然是困难的，但我的儿子表现出了相当的勇气，如果你没亲眼看见简直无法相信。我有幸陪着他走过生活的每一步。老实说，是帕特里克·亨利这种“没什么大不了”的态度教给我应该如何生活，比以前所有的老师和导师教的东西加在一起还要多。