第2章

我们坐在轮椅上也喜欢穿高跟鞋

顽强的春曼与心曼

这是一次小心翼翼的采访

我需要大量采访弱势群体。我以为，必须采访满十人以上，我才会熟悉这个群体，才能够知道这个群体和互联网的特殊关系。

“中国春曼心曼”是一个网络笔名，它是残疾姐妹春曼和心曼共同拥有的名字。姐妹俩从出生以后就患有“婴儿型进行性肌肉萎缩”。这是一种很可怕的疾病，是一种知道自己死期的疾病。医生预料姐妹俩不会活过30岁，但是她们居然坚持活过了这个极限。

在淘宝网上，关于姐妹俩的故事很多。中央电视台也做过两期关于她俩的节目，她俩的第一本书《生命从明天开始》已经出版，第二本书也在完稿中，但是，关于姐妹俩病情时好时坏的消息也时有所闻……我就是在这时开始了对她们的采访，这是一次小心翼翼的采访。

你们现在身体好吗

“你们现在身体好吗？”我的问候是一种礼貌，也是一种担心。

妹妹心曼很平静地告诉我：“还行……已经到了极限……呵呵。病情发展到晚期了，内脏吞噬得很严重。”我第一次听到这样的话，这些话仿佛让我看到年轻活泼的生命被恶魔野蛮撕咬的恐怖画面。

你们在网上和大家沟通的时间有多久了？心曼道：“我们主持的公益热线有8年时间了，网络互动也有6年了喔，用的工具是MSN和QQ。淘宝网上开店只有半个多月的时间吧。前后算来，我们通过电话和网络大约和7万多人互动过，每天的在线时间在14到18个小时。会很累，累了就会高烧，基本上每天浑身肌肉和骨头都好疼，睡眠严重不足。不过我们心情很快乐，就怕事多忙不过来，那样就会好上火喔，体力上的压力有时也会造成心理压力。”

我们不怕死，但我们怕死得很难看

我想了很久，还是向心曼问了一个让人心情沉重的问题：“你和姐姐会经常讨论死亡吗？你们惧怕死亡吗？”我不知道这个问题问得是否妥当，我看见的是屏幕上迟迟没有出现回复。按理说，这样的回复不管是肯定还是否定，不会超过10个字。随着时间在后移，我几乎在屏息等待。

突然，屏幕上出现了一大篇文字：

“我们不怕死，但是，我们怕死得很难看！听医生讲，我们的病情恶化到最后，会导致呼吸衰竭窒息死亡（患者一般会憋得脸色青紫肌肉扭曲），那是生命最痛苦和难堪的结束方式。而我们是两个非常爱美的女孩儿，我们渴望完美，虽然站不起来，但我们坐在轮椅上也喜欢穿高跟鞋和裙子，我们怕有一天自己离开的时候真的会很丑……我和姐姐从不讨论关于死亡的话题，我们经常说的是‘来不及’三个字。更多的时候，我们是在一起讨论理想和对美好生活的期待，还有，具体怎么努力能实现目标！我们喜欢讨论生活和情感话题，设计自己的未来，还在写作方面彼此交流。死亡是我们心照不宣的事情。其实每个人都会面对死亡，只是时间的长短而已，不同的是生命的价值和生命个体的内心感悟和体会。只要能充实并踏实地活着，实现自己的理想，报答了母亲的养育之恩，对社会贡献了一个公民的义务，我们就会平静地对待死亡，这是大自然的生存规律。”

到北京开始新的生活

春曼和心曼原来在黑龙江省铁力市的一个镇里生活。母亲是一位了不起的女性，丈夫在春曼六岁时就去世了，母亲独自一人照顾抚养着两个重残女儿，30年如一日。每天晚上，母亲必须睡在两个女儿中间，每隔半个小时为她们翻一次身。母亲曾经接到过女儿的病危书有几十张之多，每一次都因为她不肯放弃而将女儿从死神手中拉回来，原本被医生判定活不过三十岁的女儿如今都过了而立之年，而她却患上了类风湿性关节炎和脑透明中隔囊肿、心脏病、高血压病等。当记者采访她时，她泪光闪烁：“就是担心我老了，走在她们前面，谁来照顾她们呢？”

离开老家搬到北京，是做母亲的为了女儿反复思量后的决定。心曼在回复里告诉我：“2008年4月8日，妈妈把家里的房子卖掉还债，我们来到北京，经历了所有北漂族找房和找工作的辛酸，终于在朋友高伟的帮助下，在北京郊区租下一间有宽带的民房。2008年7月8日，我们以电话和网络互动的形式开办了春曼心曼心灵关怀小屋，为心灵困惑的朋友提供倾听和倾诉的关怀服务。这是一种免费的服务。我们只想在自己喜欢的首都，用汗水和努力取得属于我们的生存资格！”在孩子们这样考虑问题的时候，做母亲的为了满足孩子们的愿望，还有更多的生计需要考虑。