常常有人问我：一个上幼儿园的孩子，一个生活不能自理的病人，你又没有足够的收入，这么多年是怎么过来的？我回答说，靠朋友帮助。有些人不相信，但事实的确如此。没有朋友们精神上的支撑，没有国内的以及在美国、法国、澳大利亚、瑞典、日本的朋友们经济上的资助，我早就垮了，我们这个家庭早就垮了。朋友们给予他的，给予我的，不论怎样估价都不会过分。

重病期间，他所受的精神和肉体的折磨是常人无法想象的。两次手术失败意味着什么呢—一个把最平凡的生活品得有滋有味的人将被长期绑在床上坚持无望的治疗；一个最最不能容忍麻烦别人的人失去生活自理能力；一个最克俭的人每天消费几百元维持生命……而这一切都是由于误诊。无法判断是标本或化验单被搞错了，还是显微镜出了毛病。三十多年后，用蜡封保存下来的标本切片重新检验的结果表明，耸人听闻的淋巴肉瘤实际上是一个发炎的淋巴结。何等横蛮、冷酷而又无理！可是让他去向谁质问，向谁抗议呢？他只好认命。

营养液、白蛋白、血浆、鲜血一滴滴一瓶瓶，日复一日年复一年地流进他的体内，可是身体仍然不可抑制地衰竭，每一根神经都异常敏感和脆弱，每一个细胞都奄奄一息。他总是说：我没劲儿，我累。这绝不是一般意义上的疲倦，严重时手臂、腿脚、脖颈甚至眼皮、手指每一个常人察觉不到的动作，对他来说都是负担。没有注射高营养时，他的体重只有四十多公斤，但他却承受不了自己的体重，一个一米七六的男人承受不了他自身的体重，躺着好像要漂浮起来。我总是不停地为他按摩，从头到脚到指尖。我想那样他才能感觉到自己的存在。手术前，饥饿但不允许进食，几乎有半年时间他没吃任何东西，实在受不了了他含一块水果糖，用纱布挤西瓜汁再用匙子一口一口喂给他喝。手术后允许进食却不想吃，吃了会感到恶心想吐。还有腹泻，每天十次八次，不管吃不吃东西都一样腹泻。我举着吊瓶送他去厕所，听声音根本分不清是大便还是小便。不止这些，还有没完没了的浮肿、头晕、心动过速……

最使人尴尬的是肚子上的伤口，张开着像一只只血红的眼睛，总是流着脓水，一天换好几次纱布衣服还总是脏的。女士觉得害怕不敢目睹，男士觉得太惨不忍睹。

最难忍受的是说不清原因的高烧，持续不断且愈演愈烈，最后半年热度几乎从没退过。早晨是三十七度五、三十八度，下午升到三十九度多，有时是四十度。天天如此，谁都习以为常了，连我也习以为常了。每次我例行公事地为他作酒精浴物理降温，然后喊来护士给他打退烧针，用退烧药，守着他直到出一身大汗降到三十八度左右，用热水给他擦了身再离开医院。我并不怕在医院过夜，最初一年我经常连续好几个晚上不回家，但是后来不管多晚总是回家，我不知道留下来还能为他再做什么，我只好扔下他走，事后又因为没有陪着他而后悔万分。

最令人绝望的是那些长长短短的管子，最多时全身插着五条。往主静脉里插管一是容易感染导致败血症，二是容易伤了肺出现气胸，这两种情况都不止一次出现。第二次手术后，感染加气胸同时出现，我亲眼看着医生抢救，把像毛衣针粗细的针头刺进他的前胸，当时只觉得腿直发软。事后我哭了。那是他得病的第三个年头，我已经不会再哭了，但是那次我哭了。我为他委屈为他不平，就因为他坚强，所有的灾难就都该落在他一个人头上吗？我觉得上帝太不公道。