我记得星星雨第二次搬家，收留了一个自闭症的孩子洋洋，那是我见到年龄最大的孩子，大概有16、17岁了，当时洋洋就在学校做清洁工，学校也发他一点点工资，当时这孩子的工作是拖地，正常人拖地是会绕开这个人再拖，但他拖到那儿就停下来，一定等你这个人让开以后再开始拖过去。

洋洋对社会交往规则没有概念，不管哪个办公室，他会用拖把把门撞开，然后他进去就拖地，不管里面的人在办工或是开会。后来，我在电影里就用了拖地这个细节，因为拖地我们觉得是最简单的一个劳动，自闭症患者他们都做不好，所以他们适应社会真的很难。

在自闭症3-6岁这个阶段，所有的父母都会想我努力工作挣钱，努力的投入，希望在短的时间把自己的孩子训练好，让他进入正常的小学。但是随着孩子的长大，你会发现你尽了所有的心力，但是这个孩子经过了训练，也不可能变成正常的孩子，他可能不能够去上正常的学校，不能正常的生活，不能就业，你的经济压力、生存压力以及精神压力会更大。

2005年，我认识的一个叫自闭症患者郭义，在家中不幸触电身亡。这男孩没有任何的社会规范和危险的概念，后来他妈妈把一只鸡从楼上扔下去，让他眼看着那鸡摔死，然后告诉小孩这个叫死了，但那小孩还是不懂。父母再小心，也不可能十几年里24小时一步不离的看管他。

我也知道也有家长放弃的例子。星星雨有一个孩子是混血儿，他爸爸是法国人，在法国驻华使馆工作，挺高的职务，到中国来了以后娶了一个中国太太，结果生了一个自闭症的孩子。然后他雇着一保姆带着这孩子在星星雨搞训练。我看到大部分时间是保姆来，有时候他爸爸也来，他妈妈就等于放弃了这孩子走掉了。

星星雨搬到通州区以后，当时有一个家庭去做培训，后来有一天突然就是说孩子走丢了，他妈妈说不知道孩子去哪儿了，说是在乡间的十字路口，一回身孩子就没了。后来有一个门卫的保安，说在那个时候他看见过这个3岁的小孩。我现在想，也不排除说是家长彻底放弃的，因为那种地方很荒凉，周边也没什么建筑，就是菜地嘛。说实话，这个电影我没有写得很残酷，其实有多少自闭症，真是在家里面被用铁链子拴着的。

c.父母死了孩子怎么办？

编者按：

上世纪九十年代，国家《义务教育法》也将自闭症孩子教育列入到9年制义务教育中去，北京、上海、江苏等一些经济发达的省市，在政府支持下，一些培智学校和幼儿园开始吸收自闭症儿童入学训练，部分普通小学也吸收了一些有学习能力的自闭症儿童入学，还把自闭症患者纳入到当地最低社会保障体系里。

2006年，中国残疾人协会将自闭症列入残疾人精神残疾，自闭症者被纳入相关的保障体系，但由于残疾人保障福利不高，最高的江苏一年仅为16000元，而训练机构收费为每月2000元以上。许多自闭症者及家庭的困难并没有得到大的改善。

目前，中国的自闭症数字统计仅限于城市的学龄前儿童，不包括16岁以上的自闭症成人，也不包括农村地区，那里的医院甚至没有自闭症的诊断，也没有机会进入到城市的这套培植教育体系。薛晓路说，这样一个巨大的群体和他们的生活状况，我们不了解，也看不到他们。

薛晓璐：

我拍《海洋天堂》是因为一个采访。

2000年的一天中午，一群外国记者来到星星雨，采访正在中午休息中的自闭症患者家长。一个记者问一个家长：“你们现在特别照顾自己的孩子，万一你们病了或死了，你们孩子怎么办？”我当时看到那个准备回答的家长，当众放声痛哭。当时在场所有的家长都哭了起来。