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和所有家庭一样，我们也有自己的故事—故事正是从我们的猜想得到证实那天开始，就在那天，我们被告知自己的孩子和大多数孩子有所不同。记得那天房间里挤满了人，还放着很多书，周围还有不少婴儿，我们就在那等着儿子的发育检查结果，他安静地坐着，看一本关于汽车的书，而我丈夫和我都一言不发地坐在那里。

“请诺亚（Noah）到四号房间就诊。”护士对我们说道。杰德（Jed）和我赶紧站起来走到门口，诺亚很不情愿地被我们夹在中间往前走，眼睛还一直盯着书。

医生一进门诺亚就对她说：“我在路上看到一辆会说话的汽车？”

“他患有艾斯伯格综合征。”医生立刻告诉我们。我以前也这样怀疑过，从我们早期的互动、评价还有我和同事的讨论中都有迹可循，不过我还是不明白她怎么能这么快就下结论，她甚至没有和孩子在房间里待够九十秒。

“你为什么这么说？”我问道，“你是怎么确定的？”

“根据他的发音，”她立刻说，“他的语调和说话方式再明显不过了。”

“但他为什么没有表现出其他的特征呢？”我继续问道，“确诊孤独症还需要很多迹象吧？”

“好吧，也许他没有孤独症，”医生答道，“我们可以让语言心理学家来看看他的发音问题。”

“不，我并不是说他没有孤独症，”我开始解释，“我是想问你是怎么知道，并且是在什么时候知道这孩子有孤独症的。”

“我们可以预约一位擅长儿童发育问题的神经科专家。”医生这样建议。

我们接受了她的建议，把孩子送到儿童神经科专家那里，从此，诺亚不再只是那个喜欢各种汽车、会花好几个小时盯着书看并有大幅运动和精细运动发育迟缓的三岁小孩了，他被确诊患有孤独症，那时我们还不能理解这不是暂时的问题，我们也无法通过短期治疗进行“矫正”。我们的某些困惑也源于医生和专家，他们告诉我们诺亚“机能较高”，而且他的孤独症“较轻”，这就暗示了诺亚有可能赶上他的同龄孩子。作为专业人员，我认为这些话没有什么帮助，我也不会这样描述我自己的孩子。也许其他专家想在孩子确诊时通过这种方式传达一种希望，作为家长，我不确定这是否能够令人安慰，因为它会让我们产生错觉和不切实际的期盼，认为诺亚可能会很快克服困难、有所好转。而当孩子的进展与专家的话不符时，我们觉得我们失败了—认为我们肯定在什么地方犯了错误。事实是，诺亚的非典型发育不会与预期的同龄孩子的发育过程保持一致。

你的孩子刚刚确诊时，你会感到手足无措，就像自己的神经末梢时时刻刻暴露在外面一样。大多数时候，我不再有这种感觉了，不过有些情况下还是会神经紧张。这些年来，孩子们去过各种不同的学校，我们遇到了很多热情耐心、一流水准的专家，他们在校内外都给了我们很多帮助。令人遗憾的是，也有一些专家对诺亚的需要和能力做出了错误判断，或是对他的未来做了一些预测，这都引起了我们情绪上的波动。尽管作为专业人员，我知道应该质疑，或是对孩子的需求提出建议；但作为家长，抚养有特别需求的孩子使我内心感到不确定，我总想得到更高水平的讨论和指导。