感到脆弱,寻求答案
和所有面对新情况的家长一样,我们考虑这孩子的未来意味着什么:他会有朋友吗?他能不能去普通学校上学?我们怎样才能最好地帮助他?我们怎么和家人朋友解释?我们怎样才能确保他在成长过程中知道我们非常重视他,没有觉得病症让他不如别人?对我们来说,诺亚确诊后还是过去那个孩子,从未改变。不过,确诊促使我们立刻决定去参加特殊需求家长夏令营,诺亚不再像同龄人一样成长了,他会沿着自己崎岖不平、不可预知的道路成长。
如果孩子刚刚确诊,或者正在经历重大的生活变动,家长会非常依赖专业人士的意见,即使他们的意见有不妥之处,因为家长期望这些专家能够指导他们做出决定。家长们都不想犯错,不愿意让孩子退步,或是错过任何有可能改变其生活的机会,他们开始明白孤独症对孩子和整个家庭意味着什么,因此在这个阶段专家们的意见对家长来说至关重要。和很多家庭一样,我们也去向专家寻助过,探讨怎样帮助我们的儿子。通常来说,面对我们的问题,专家似乎能够确定诺亚需要什么,我们感到不那么确定,但也没有确认,诺亚的学前班课程临近结束时我去找了他的老师,向她咨询诺亚下一年比较适合去哪个班上课。
“我不明白你为什么想改变,他目前完成得不错。”她边说边转向门口。
“我想考虑一下学校里的综合班。”我解释道。诺亚目前在的班级是单独的,班里的孩子都需要接受特殊教育。我对综合班级比较感兴趣,那里有需要特殊教育的孩子,也有普通孩子,似乎比较适合诺亚。
“他不可能做到的,”老师重复着,“这种班级对他没有足够的帮助,他应该留在原来的班里,你这样做是在犯错。”
我不同意这位老师的判断,我也对她的消极反应感到惊讶,我感觉很孤立,不确定怎样判断和寻找可能的最适合的方式。不过作为专业人士,我知道怎样帮助自己,参加会议并需要做出决定时,我知道怎样去找正确的人、提出恰当的问题,不再把诺亚老师的评价作为唯一的参考观点。我找来更多的专家,在更大的范围内讨论诺亚具体需要什么才能让他加入到综合班。这一点很重要,那就是应该认识到不可能只有唯一的正确解决方案,我们需要考虑所有的教育途径,不要仅仅局限于那些已经尝试过的和比较熟悉的方式。
要找到适合的教育方案,我们的困扰接二连三。诺亚要上中学的时候我们的选择非常有限,还要和所有提出方案的专家开很多次会,我们甚至为怎样做出决定而无法入睡。我们和专家进行讨论,试图找到最适合诺亚的选项。
“我们为什么应该考虑‘X’学校呢?”我们问道。
“因为他绝对适应不了‘Y’学校。”很多人都这样告诉我们。
“但是他很多朋友都去了‘Y’学校,”我们解释道,“难道我们不应该让他和朋友们在一起吗?”
“中学生的友谊并不稳固,”另一个老师说,“他很可能不能再和任何一个以前的同学当朋友了,所以友谊的问题不必考虑。”
“但是如果他去了‘X’学校,在那里没有认识的人,我们也不认识那里的家长,”我们接着说,“我们没法通过家长让他认识那里的同学,我们觉得他会不舒服,因为他在那里一个以前的朋友都没有。”
“我认为这点确实无须担心,”我们还是听到了同样的回答,“他能在‘X’学校学到所有他需要知道的社会知识,而‘Y’学校会让你们耗费更大精力。”
“我们不介意耗费精力,只要他能去适合的学校,”我们仍在坚持,“但我们不能帮他交到新朋友。难道就不能考虑一下‘Y’学校吗?这样他还能和朋友们在一起,同时也能学到东西。”我们问道。
屋子里陷入了漫长的沉默,后来,学校的一位专家给出了答案。
“把你的孩子送到我们学校能给他提供最好的机会,他可以学到需要学习的所有知识,”她说,“你不应该根据他现在的朋友就做出决定,因为这有可能会变化,如果他去了‘Y’学校,最后他可能会失败,没有一个朋友,学校也不能满足他的需求。”