熬过严冬的女人

□策星

1992年我30岁,已结婚7年了,婚姻很美满。我在圣弗兰西斯科一家公司任管理顾问。这职业富有挑战性,我喜欢这份工作。两年前的我还是个活泼健康的人,所以当医生说我最多还能活3年时,我简直如五雷轰顶。和许多人一样,我以前从未听说过硬皮病。这是种不治之症,它会使我的机体组织——从皮肤到内脏——慢慢硬化。

我的身体会慢慢变成一块僵硬的石头!我奔向图书馆,查找一切关于这种病的材料。然而结果让我大为震惊。硬皮病导致机体结缔组织中角质和纤维蛋白分泌过盛。尽管这种病比多发性硬化、肌肉营养障碍、胞囊纤维化等病更为常见,但人们对它的发生机理却所知甚少。记得当时我对医生说:“你是说我这两年内将死掉,而大家对这种病竟一无所知?”我虽然为此震惊,但并不想以自怜来捱时日。

我面临的选择很简单:消极等死或是按自己的方式重新生活。和这种使人憔悴不堪、容颜晦暗乃至致人于死地的恶疾打交道,就像一场残酷的斗争,但我因此也有了特殊的机会和条件来作些有意义的贡献。我想的就是寻找一种可以治愈的方法。这个想法激动人心,也是具有开创性的。

我每每自认为身材矮小但意志坚强。我只有5英尺高(152米),体重从没超过100磅。我是在奥玛哈长大的,年轻的时候是个出色的花样滑冰选手,到处巡回表演。17岁的时候,我意识自己需要更加多姿多彩的生活,于是退出冰坛,入加利福尼亚州克莱蒙特的普利策学院学习。入学第一天,我邂逅了马克·斯凯尔,整个大学期间我一直把他视为最知心的男友。但父亲5年后说我和马克已经相爱了。他言中了,1977年我和马克结了婚。不久我获得斯坦福大学的商业管理硕士学位,并入世界上顶尖的管理决策咨询公司——迈克·肯西公司工作。

可在1982年年初,我突然感到精力衰竭,有一阵甚至卧床不起。我的关节肿胀疼痛,手掌一冷就发青,手指甚至连笔都握不住。以后的两年中,我接受过内科医生、皮肤病专家、风湿病专家、传染病及肺病专家的检查,但他们都诊断不出到底是什么毛病。后来我的面部肌肉开始缩紧,以至于连嘴唇都合不扰。直到1984年我因剧痛和呼吸困难住院治疗,才被确诊患了严重的硬皮病。那时我的病已很危重,这次诊断的结果已没有任何疑义了。

那一年中,我因病无法工作。我和丈夫决定要个孩子。我从书中了解到只要我能安全地度过孕期,我就能像其他健康的妇女一样有机会生下一个健康的婴儿。但医生告诉我不要去冒险,尽管他们说不出个所以然来。从一怀孕我就碰上了麻烦,4个月时开始挛缩,不得不服药以避免流产。整个孕期我住院出院,直到1985年3月生下迈克斯。迈克斯早产6个礼拜,生下来时只有5英磅6盎司。产科医生说这简直是个奇迹。而对我来讲怀孕是个真正的转折点。我决定再不相信任何人对硬皮病都无能为力这类的话,我比任何人都更清楚我的疾病和身体。

很长一段时间我的身体才慢慢康复。我全身心地爱着迈克斯,心无旁骛,我有了新的目标:1986年我运用了我的商业和管理技巧,设立了“硬皮病研究基金会”,召集组织科学、医学界和商界的精英人士共同研究克服这一疑难顽症,意在通过这种便捷的合作途径来找出一种有效的治疗方法,并为此病的研究募集资金。当基金会初见眉目时,迈克斯已经3岁半了。马克和我又想再要一个孩子。这次产科大夫忠告我不论做出什么决定,不要依赖上次怀孕的经验。1988年11月,我顺利地生下萨曼姗,这次没有早产。

操持基金会的事务,抚育两个孩子健康成长,和病魔作顽强斗争——这一切简直像一场没有终止的战斗。我努力学会慢慢走路。我的肺的伸缩性能丧失殆半,只有38%的肺尚能正常工作,这影响着我的体力。任何需要手指灵活性的事儿——比如开门,钉衣服扣儿——我都无从措手。我用了好几年的时间才学会如何应诸如此类的麻烦,但困难仍是接踵而来。比如,我可以驾车,但必须是装有特制的把手和门锁的车。甚至穿衣服,卷头发这类小事儿对我而言也是严峻的挑战。

破皮病使我的容颜憔悴、面目全非。我已经习惯于人家盯着我看了。我已学会将自我和躯壳分离开来。内在的人格、真正的自我迥异于镜中的脸孔,生命并不由我身体的活动和表征来决定其意义。1990年,我和丈夫决定创造第三次奇迹。我又怀孕了,同时因迈克的工作关系,全家搬到加州的萨塔·巴巴拉,基金会也跟着赶来。搬家的安置,收拾房子,我感到少有的疲累和紧张,也许因此,我怀孕9个月就生下了蒙塔娜。她生下来时重6英磅4盎司,是我三个孩子中出生时最重的一个。

不论将来命运如何多舛,生育和抚养孩子始终是我们引以为慰的事。10岁的迈克斯,6岁的萨曼姗,4岁的蒙塔娜——他们是我生命中快乐的支柱——每天24小时无与伦比的快乐——然而不仅仅是欢乐,他们使我坚持活下来。因为我知道他们离不开我,我想让他们感受慈爱和安全。要是我现在能够在他们身上培养足够的自信,那么他们不论到哪里,不论我在不在身边,都能把握住这种自信。我并不对他们隐瞒我的疾病。我告诉他们我顽疾缠身,容易受伤,绕我膝下,须加小心。慢慢地我让他们了硬皮病,因为他们也想知道。

当然我的疾病也影响了他们。有一次我到迈克斯的学校去,就有一些小家伙对我指指戳戳,大笑不止。迈克斯向他们喊道:“不要嘲笑我的妈妈,她有硬皮病。”我感到欣慰和自豪,因为儿子接受我的病。和孩子们在一起,我尽量像个常人一样做事情。迈克斯滑冰时,我也跟着参加,尽管我必须加倍小心。我鼓励孩子们把他们的朋友带家里来玩,所以我家常有一大堆小孩子,闹得沸反盈天,凌乱不堪。但我并不介怀这种琐屑小事。

最难忍爱的是疾病带来的无休止的痛苦。我常常不出一周就得接受医生们的检查。我承受着常人难以想象的苦痛。一旦躺的时间长了,我的关节就会发僵。有时候我望着卧室的厨房的过道,心想:“这段距离可真漫长。”然而转念又提醒自己:“那好,齐步走,你能做得到。”我用最简捷方便的方式来处理事情,比如我给孩子们买不带带扣的鞋子,因为我无法给他们系鞋带。我们的吃饭也很简单:饭菜放在孩子们触手可及地方,他们自己收拾餐桌、碗筷。但我和孩子们一块用早餐,为他们准备午饭,给孩子们梳头,送他们上学。我觉得这样很必要。

家人、朋友和医生不再把我看成是柔弱的病人,而是上天的造化。我活的年头已超过任何人先前做过的断言。我自信个中原因在于我的坚忍决心;我要活下去,战胜病魔。我定期做理疗,活动筋骨,增强肌肉力量。针灸减轻了我的痛苦。我还和一位营养专家制定了一份特殊的食谱。经过一次次的失误和摸索,我发现忌食牛排、巧克力和酸性食物对我很有好处。几年中,我尝试过好几种实验疗法,尽管并不能使我痊愈,但它们却确实可以帮助提高患者的生命质量。我还不时地对症服用其他抗菌或消炎药物。

对我来说在有生之日尽我所能,做出点什么是最重要的。我想独立,我决定不再让我的疾病总成为全家人的头等大事。我如愿以偿了,尽管这样的生活并不轻松。我庆幸有迈克这样的好丈夫。我深知他一直在为我的病痛而备受煎熬。我曾经以为彼此应相忘江湖,而他却一直深爱着我。我曾想他应该有个健康的妻子,可以同去滑冰及做一切喜欢的运动。然而作为风风雨雨患难与共的夫妻,我觉得自己也应给他的生活带来些什么。他为我,也为基金会的骄人业绩感到自豪;他把全美健康协会会长对我的一席赞扬告诉给身的边的每个人:“莎蓉女士,我了解你所做的全部努力。我想这预示着这项疾病的科学研究的美好前景。”

硬皮病研究基金会有两个中心,一个在圣弗兰西斯科;一个在华盛顿特区。它们在病情诊断和识别引发此病的细胞研究上取得许多进展。基金会所募集的每一块美金(远超过3000万美元)都投入研究工作。(相比较起来,肌肉营养障碍研究每年获得8000万元的联邦财政资助,硬皮症每年只有1600万美元,而患硬皮病的人要比前者多一倍)。我们每年一度最大的募捐活动在洛杉矶举行,名为“辛酸剧,热心肠”。大腕喜剧明星如罗宾·威廉姆斯、盖瑞·赛德琳和鲍勃·塞盖特也参与募捐。我还促使诸多科学领域中的顶尖专家着意于硬皮病的研究。我在这方面的才能何来?仅仅在于我的执着和诚恳。当我获知莉莉·汤姆琳有个姑姑死于硬皮病,于是就给这个名演员写信、打电话、发电传,这样一直坚持了5年她才答应见110分钟。我们交谈了好几个小时。现在她已成了基金会主要的资助者之一。

像安·怀蕊、琳达·盖瑞、玛丽露·海纳和达娜·戴兰妮等明星都积极襄助,对攻克这个生育期易患的顽疾的事业慷慨解囊。实际上,要是男人和孩子们也易染上这种疾病的话,我们的日子要会比目前好过得多。以前从没有人挺身而出,呼吁公众的力量,组织募捐来对付这种疾病。必须让人们知道,硬皮病会使孩子们失母爱。作为基金会的主席,我在电视上抛头露面,到国会、全美协会和其他联帮机构去让大家了解这种疾病。尽管我以前名不见经传,但现在已是家喻户晓。我因此获得5000美元的“美利坚奖”。这项奖由“积极思想基金会”创设,用来表彰那些代表美国精神的无名英雄。这给那些挣扎于痛苦惊惶中的人们带他们最需要的东西:希望,真让人欣慰之至。也许这能使他们渡过难关。

我的目标是痊愈。我不知道这能不能实现,因为我们在和时间赛跑。尽管前路漫漫,荆棘丛生,但我充满乐观,信心百倍。也许当找到一种治愈方法时,对我已是为时太晚,但起码我证明了这一点:我的孩子们将知道我是谁、我代表了什么。我只希望一天能多有几个小时,还有很多事情要做。