中文版推荐序

一本好书！

你可以理解，这是一本写实的人物传记。它讲述了鹿野靖明——一位重度肌营养不良患者和帮助他的志愿者们与疾病斗争的传奇故事。

你可以理解，这是一本适合大众的科普读物。从中你可以了解日本残障者福利体系建立与发展的过程，特别是“肌营养不良医疗”几十年来的变迁与现状。通过这本书，你会认识到什么是肌营养不良，特别是疾病呼吸支持的科学方法与重要性。同时，你也能学习到在日本招募与组织志愿者的方式方法。

你可以理解，这是一个悲剧。尽管主人公和一群志愿者们勇敢、顽强、乐观地与疾病作斗争，能活到42岁对于肌营养不良患者来说也已经是个奇迹，但是读到鹿野离开的瞬间，还是让我潸然泪下。

你可以理解，这也是一出有趣的轻喜剧。鹿野的任性、调皮以及他的恋情故事都足够吸引人。护工主妇才木美奈子火辣直接的言语，更会让你在看的时候忍俊不禁。

我更愿意把这本书当作一本能够启迪人心灵的读物。

看似碎碎叨叨的语言和片段，组织成了一个完整而立体的故事。鹿野的人生和志愿者的故事，会让你暂时放慢茫然而匆匆的脚步，在夜深人静的时候思索我们为什么活着，如何活着，以及我们能为社会做些什么。在繁忙的生活中，去感悟人生的价值与快乐的真谛，特别是在新型冠状病毒肺炎横扫全球的今天。

当然，仁者见仁，智者见智，你的感受，只会深藏在你的内心。

解放军总医院神经内科医学部
主任医师、教授、博士生导师
吴士文