95/8/13（周日）鹿野

虽然我又在发招募志愿者的传单，尽可能地招揽更多的人，但看护不是来一次就能学会的。

志愿者忙得来不了的时候，老实说，我心里只是疑惑“为啥”。大家都过着不同的人生。其实比起志愿者，国家没有做根本的保障更让我恼火。

有时觉得老天给我的试炼着实残酷。我时常觉得早死早超生。然而，人类实在是奇妙，一到这种时候，就定会产生“谁要死啊”的想法。我寻思着老天给我的工作究竟是什么。

凌晨2点30分，阿北的眼皮已经在打架了。

阿北，对不起！

（摘自《看护笔记》）

*本书引用的日记内容如未做出处说明，则均摘自《看护笔记》。

1

鹿野决心“和父母分开生活”，是在1983年，他23岁的时候。

这是出于他的一个强烈的念头，即“希望父母过上自己的人生，别因为我是残障者，而成为牺牲品”。另外，也有些其他原因迫使他产生了这样的想法。

可是，从当时残障者的福利状况来看，身体残障者的生活方式基本上只有两种。

让父母照顾一辈子，或者住在身体残障者的设施里。

鹿野没有选择其中任何一种，而是踏上了布满荆棘的道路。重度身体残障者向“自立生活①”发起了挑战。

从此以后，寻找护工与调整日程表成了他赖以生存的“工作”。他坐着电轮椅亲自上街分发传单，在大学和医疗福利机构做演讲，还在报纸上投放招募广告，用以征集志愿者并阐述其中的必要性。

但是，人数要如何填满一天24小时、一年365天，是个严峻的问题。

关于看护鹿野的一天：“白天”（上午11点～下午6点）和“夜晚”（晚上6点～9点）各需1人，“陪夜”（晚上9点～次日上午11点）需要2人，实行的是合计4人的三班交替制度。单纯计算下来，一个月就得要120名护工，一年则需要1460名护工②。

鹿野床边的墙壁上贴着纸张，上面写满了每个志愿者方便的日程。就像下面这样：

关　7月的第二周和第三周没空

横山　7/1、7/18不行，7/21考试，8/8～8/12参加社团的夏季合宿

小林　7/1～7/16实习，7/28～8/5回老家，其余时间除周五以外都可以

今井　除周二、周四、周六都可以，7/26～8/1没空

……

远藤　7月～9月期间，周二可以留宿，周日的白天也没问题

坂本　7月中旬～下旬有考试和旅游，8月中旬能来（周六除外）

伊藤　7/18、7/25不行，7/4、7/11、7/26可以

曾经协助调整日程表的老志愿者俵山政人说：“协调志愿者就跟拼七巧板一样复杂。”

如果有很多志愿者每周都在固定的时间过来，那事情倒还好办，可大多数人希望的是每月一两次的非固定时间，日程也随志愿者的情况而变更。而且“留宿”时，尽量得让老手搭配新人，还分“晚上精神好的人”和“白天精神好的人”，也有的志愿者分到一起时会“闹矛盾”。

这类拼图碎片和考虑条件越多，协调便越复杂。幸好“白天”有定期参加的主妇，但“夜晚”与“陪夜”大半由不定期的志愿者所占据。鹿野凝视着日程表，甚至在安排两个月后的预定计划。

活动中的志愿者约有40人，其中七成是学生，三成是主妇及社会人。到了毕业、求职季的时候，人员自然会出现大换血。

鹿野有句口头禅：“人就像挤牙膏一样挤进来，又挤出去，我的一生就这样度过吗？”

最麻烦的是学生的考试期和成群回老家的假期。因为空缺实在无法填补，往往要花上很长的时间不停打电话。

“喂？下下周周五的陪夜，怎么都找不到人啊。”

鹿野拿不了听筒，所以由志愿者拨号，把无线电话的分机搁在鹿野的耳边：“很忙吗？这样啊，辛苦了。那下次再说吧。嗯，拜拜。”

听筒从右手换到左手，再从左手换回右手，可电话依然打不完。

老志愿者土屋明美从前替鹿野打过很多这样的电话。当时手机尚未普及，电话打过去的时候，大家似乎都跑出去玩了，几乎找不到人。即便电话留言，也鲜少有人回电。

“谁都没有为他人深入地考虑过。”

虽然是别人的事情，自己却感同身受地寂寞了起来。告诉鹿野后，他回应说：“经常这样啦。”

然而，也总不能“经常这样”。

就算事先安排好日程表，年轻人也都是大忙人。比如社团远出、实习计划、感冒……还有前一天晚上打电话来取消的。

这种时候，鹿野只得自掏腰包购买收费的家庭护工服务。残障基础养老金、低保费以及各种公共看护费③组成了鹿野的经济来源，而他总是处在经济窘迫的状况。

烦躁慢慢在心里累积起来，假如这时来了个新的取消电话，鹿野会变得怒不可遏，抓到什么就扔什么。话虽如此，他没有这样做的力气。那他会怎么办呢？

“阿关，痰盂！”

听到鹿野的怒吼，志愿者便心领神会地把用来吐漱口水的塑料盆搬过来，使劲拍在地板上。

哐的一声巨响在房间里回响，鹿野的愁闷似乎缓解了一些。

然而，不是填满日程表就万事大吉了。归根到底，关键还是人的“质量”。

尤其在1995年，鹿野佩戴了人工呼吸机之后，又多了个“吸痰”的问题，他不得不亲自培养会吸痰的志愿者。

吸痰本属于“医疗行为④”，只有医生、护士、医疗工作者才能操作。

照这样的话，那人工呼吸机的使用者一辈子都不能离开病房。

结果鹿野找到了一条活路，对医疗行为中允许的例外——“血亲、家人”进行了扩大解释。也就是说，来到这里的志愿者，对鹿野而言是“广义上的家人”（也可以解释为，面对弃之不顾便有生命危险的人，人们必须采取“急救措施”）。

只要鹿野说“志愿者是我的家人”，那谁都无法插嘴。即使吸痰失误造成了最坏的情况，也不会追究志愿者的责任，这条活路就是建立在如此坚定的决心之上。

第一次吸痰的时候，我特别紧张。

我要求对方一定要教我看护的基础知识。

一天有几十次痰，无法预测什么时候出来。有的时间段完全不会出痰，可饭后非常容易出现。当胸口开始咕噜咕噜地作响，呼吸机发出“哔——”的尖锐警报时，便是鹿野体内积痰的信号。若不赶紧吸出来，就会引发呼吸困难。

鹿野的喉咙（锁骨之间的凹陷处）上开了个洞，安装着名为“气切套管”的树脂器具。它连接着人工呼吸机上面的导管（伸缩管）。

扶着气切套管拔出导管的时候，似乎会碰到人的伤口处，感觉特别痛。按下吸痰器的开关后，马达开始嗡嗡嗡地震动。软乎乎的吸痰管（导管）约30厘米长，对尖端进行消毒后，再伸入气切套管的洞孔内。

“可以往末端再插进去点。慢慢来，没错。”

负责在白天看护的主妇志愿者才木美奈子指导着我。

指尖感受到了痰被噌噌噌地吸出来。拔吸痰管的时候，诀窍是像揉纸捻一样，用食指和拇指旋转导管的尖端。

我与鹿野目光相遇。他一脸奇妙的表情。自己变成实验台，让新人来吸痰，对鹿野来说也是不小的压力吧。我用表情询问他怎么样，只见他做出了“再来一次”的口型。一摘下呼吸机，他就无法发声。

虽然也因痰量的多少而异，但这个操作通常要重复两三次。吸痰结束后，鹿野吁了口气，神色释然地谈起了感想：“做起来出乎意外得冷静，应该没问题，学得快的人马上就能学会。可相反的，也有人始终战战兢兢。”

我感到很不好意思，有些好奇自己是学得快的人，还是学得差的人。

“嗨，很快就能习惯的！”

才木用劝说的语气对我说。

一天傍晚5点，鹿野家的人口密度达到了顶峰。女孩们的甜美香味充满了房间。

这是给新人志愿者传授看护方法的“新人培训”。当天，卫校的五名一年级学生、福祉类大学的一名一年级学生（六人全是十八九岁的女孩），加上我和另一名男生，一同围绕在鹿野床边。

“川堀君，今天的培训交给你了。”

由鹿野指名的男学生川堀真志是一名医学生。

他一头黑色短发，相貌英俊，不管怎么看，都是一名充满现代气息的帅气大学生。

刚才同鹿野闲谈时，他说：“鹿野先生，真的假的？哎呀，那个超级黄！”连连发出“真的假的”和“超”这类年轻人的词汇，但他其实有一年半的志愿者经验，被提拔为这一天的培训讲师。

他语气严肃地开始向新人女孩们讲解人工呼吸机。

“呼吸机的警报分为上限和下限两种……”

要成为独当一面的志愿者，就得从吸痰起步，再到人工呼吸机的知识、医疗器具的替换与检查、应急处理的知识、测量脉搏血压的方法……必须接受五六次的培训才行。如果是一个月只来一两次的志愿者，则得花上两三个月才能独立操作。

事后鹿野向我透露：“培训很累人的。”4月到6月间，他几乎每天忙着培训新人志愿者，体力上特别吃不消。

可实不相瞒，在目睹“培训”现场之前，我有一个很大的误解。

一般身体不能动弹的话，人往往会感到自卑。接受他人的帮助时，心里自然觉得“过意不去”“给人添麻烦了”。

我本以为鹿野和志愿者之间也是这种氛围。

然而，鹿野从一开始就理直气壮，俨然一名有模有样的“老师”。接受帮助和教人技巧，二者毫无矛盾地存于他的身上。

“噢，鹿野教授开始上课了啊。”

才木说着，准备收拾东西回家。

鹿野点名让我朗读培训用的资料。

“鹿野先生为什么要服用钾剂呢——因为一旦出现低钾血症，就会引发肌肉无力和意识障碍。”

“这里很关键。为什么我需要管理小便呢——因为心功能不全……”

鹿野开始用洪亮的声音讲解自己的身体和医疗护理的注意点。

这次培训凑巧有许多卫校学生、医大生、福祉专业的学生以及未来的专家参加，在他们看来，自己也能从鹿野那里学来免费的知识。

不如说被感谢的是鹿野。虽然说不太清楚，但我受到了小小的冲击。总之，在这个地方，鹿野根本不是“弱者”。

关于“......做不到”与“......做得到”，当时我有种错综复杂的心情——这就是我最初的体验。

2

承蒙照顾　国吉智宏

以前，读鹿野先生送我的《圣经》时，其中一幕是耶稣对弟子们说了这样一段话。

“……你们祈求，就给你们。”（《路加福音》11：9）

读到这段，我脑海里突然浮现出了鹿野先生。

鹿野先生就得到了。因为他是“祈求的人”。

这两年间，鹿野先生给了我很多很多。其中最大的收获便是这个“祈求”。祈求就能得到，鹿野先生亲身为我们示范了这件事。非常感谢。

（摘自人工呼吸机使用者友会会报VOL．3）

“总而言之，那个人‘求生’的念头非比寻常。大家不知不觉间都被卷了进去。”

在北海道勤医协医院当医生（实习医生）的馆野知己说完便笑了。

馆野开始当志愿者，是他在北海道法学部念书的1983年。当时还过着轮椅生活的鹿野才刚开始“独立生活”。

从此，他们断断续续地来往了近二十年。

“之前我就是一个对残障者一无所知的高中生，在某种意义上，我后来受到了翻天覆地的冲击。

一起推着轮椅走的时候，感觉眼中的世界突然开阔了起来。我发现原来街上到处都有落差，会以不同的视角去观察街道和他人……”

馆野背着鹿野去公寓前的澡堂并肩搓澡。一起闻屎臭、擦屁股。由于鹿野生活在轮椅上，还得给他患有痔疮的肛门灌软膏。这样的生活持续了几年后，两人的精神联系也愈发紧密。

“把这件事说出来估计他会生气，我们还一起看过粉红电影呢。要是当时没有成人录像带，我们也不会一起看片、一起兴奋、一起撸管……真是段妙不可言的宝贵体验（笑）。”

结果，馆野在志愿者经历中学到的是“人生一切皆有可能”的感想。这样的感受似乎在他心底慢慢累积了起来。

北大⁽¹⁾法学部毕业后，馆野进入了北海道报社。从社会记者转到地方分社就职后，他暂时脱离了志愿者的工作。然而，四年后他离开了报社，30岁的时候又重新考入北大医学部，立志成为医生。这段时间刚好与鹿野的住院生活重叠，他因为呼吸肌的衰退而戴上了人工呼吸机，于是馆野又重归志愿者的舞台。

“我想成为医生，说到底也是因为‘鹿野式交往’的舒适。今后我想通过地方医疗，做一份与地方紧密相连的工作——被志愿者工作影响了人生道路的，应该不止我一个人，还有挺多的吧？”

馆野个子高、皮肤黑，有点粗野的感觉，某些地方又透露着大人物的气质。而与鹿野相遇后，馆野被改变的不仅是工作。

我的目光停在馆野家客厅的婚纱照上。他身旁穿着婚纱的是鹿野志愿者中被誉为“元祖级偶像”的土屋明美。

土屋还在道内的Hokuren农业合作社联合会当办公室职员时，便已开始了志愿者工作，并通过鹿野的住院生活与馆野相识。后来，土屋也辞掉了工作，在志愿者经历的影响下念起了职业学校，立志成为针灸师。她也是遇见鹿野之后被改变了人生的一个人。

不过，当志愿者并非全是好事。

有时，鹿野会与志愿者发生争执，碰撞出激烈的火花。

什么是看护？什么是任性？

因为自己的志愿者身份，志愿者必须不停地问自己这些问题，毕竟“工作总是无可奈何”的“借口”根本不起作用。

自己为什么要来这里？为什么要帮助这个人？

远比他人烦恼过这些问题的人，或许就是在NHK带广电视台⁽²⁾当记者的国吉智宏吧。

国吉智宏开始当志愿者，是他在北大农学部念书的1994年。也就是鹿野佩戴人工呼吸机的前一年。

97/3/30（周日）国吉

我来鹿野先生这儿的时候，志愿者只有10个人左右。

刚开始的第一年，护理还不是很辛苦。可自从他肺部肌肉衰弱、住院佩戴呼吸机后，日子就变成了如地狱般的漫漫长夜。我满脑子都是自己的事情，哪有余力顾及鹿野先生的心情，而这给鹿野先生留下了十分痛苦的回忆，我正为此反省。

但是回过头看，我真的很庆幸自己在这里收获了志愿者的体验。如果没有这两年，我恐怕比现在更加懦弱，是个不顾他人感受的自私鬼。

住院期间的志愿者工作对国吉来说是“地狱”。

当时，国吉面对的是司空寻常的问题，即人类私欲的碰撞。

“说起和鹿野先生间印象最深的事，还要属‘香蕉事件’吧。”

我在JR带广站附近的大众中华饭店见到了国吉。与札幌不同，这样闷热的夜晚只属于内陆地区。国吉用筷子夹住饺子，说了这样一段往事：

住院期间，鹿野一直是个“问题儿童”——

不遵守医院规矩。不遵守睡觉时间。严重挑食。此外，生活各方面都离不开帮助的鹿野还因频繁按响呼叫器而被医院嫌弃。

后面会具体提到，鹿野其实“讨厌医院”。关于自己的症状与治疗，他会向医生打破砂锅问到底：“现在为什么要注射利尿剂？”“这个药有什么意义？”诸如此类，对年轻护士死缠烂打的追问使他经常遭人厌烦。

不仅如此，在鹿野住院的北海道勤医协医院，当时没有一起人工呼吸机患者出院的先例。也就是说，一旦戴上人工呼吸机，就意味着再也无法离开医院，这几乎是一种常识。

然而，鹿野总把“想回家”挂在嘴边，还对医生、护士说：“你们下班后不也会回家吗？所以我也要回家！”

从结果来看，这个念头成了带动一切的契机，可在当时的国吉眼里，鹿野的言行有时只是“任性”罢了。每次他指出的时候，都会遭到鹿野强烈的敌意：“小国是女护士⑤那边的人吗？”

国吉特别不能接受的是鹿野“夜不能寐”的时候。

在住院患者安静入睡的深夜，失眠的鹿野也会毫不留情地按响手中的呼叫器，叫人做这做那。他不是“睡不了”，而是“睡不着”，当时的国吉也没有多想，在被打工折磨得疲惫不堪的夜晚，看护尤其煎熬。

就在不满即将爆发之时，“香蕉事件”发生了。

一天深夜，国吉正在病房简陋的陪护床上睡觉时，被鹿野的摇铃声吵醒了。问有什么事后，鹿野说：“肚子饿了，要吃香蕉。”

“三更半夜吃什么香蕉！”国吉怒火中烧，却没有说出口。只是剥掉香蕉皮，一言不发地塞进了鹿野嘴里。两人之间弥漫着一股难以言说的紧张感。

“而且鹿野先生吃东西的速度很慢，我举香蕉的手臂也越来越酸。好不容易等他吃完了，我还得把皮扔进垃圾桶里……”

心满意足了吧？就放我睡觉吧——国吉的态度已显而易见，就在他准备钻进被窝时，鹿野又说了句：“小国，再来一根。”

什么！国吉感到震惊的同时，对鹿野的愤怒也迅速冷却了下来。

“那种情绪的转变，我到现在也觉得不可思议。他说的话就全听了吧，能任性到那种地步，某种意义上也很了不起。当时我可能是这样想的。”

据说国吉把这段经历写进了入社考试的作文里，顺利通过了NHK的招聘。

如今，他是事件、事故现场的“外景记者”，也是新闻中会出现的前线记者。

“香蕉事件”的另一名当事人鹿野，当时究竟在想些什么呢？

“我只是想吃香蕉，才说了‘要吃香蕉’啊。小国喂香蕉的时候看都不看我一眼——虽然不情愿，他还是忍住了。毕竟我在这方面是不讲情面的。”

“你不会气馁的吗？”

“当然会。可是，小国没法冲破自己的壳。一想到他是在‘寻找自我’，我也只能投降了。唉，与其说投降，我觉得‘寻找自我’或许能让他有所改变。我在等待这种可能性。”

“自那以后，国吉先生变了吗？”

“变化可大啦。之前他是个不看小说的人，这下开始看了，还说了一堆自己的事。吓我一跳呢。本来吧，小国以前是个过度耿直的人。”

“耿直？”

“没错，耿直——我把小国的秘密告诉你吧。”

鹿野闭起一只眼睛看着我。于是我探出了身子。

“后来啊，小国喜欢上了我这儿的一个志愿者女孩。虽然告白了，但好像没成。”

他说的时候语气愉快。

“这种事情可以说吗？”

“大家都知道啦。因为我会说出来。我要拿这些制造话题。”说完，他发出了“嘿嘿嘿”的笑声。

“馆野以前是个吊儿郎当的人，居然能当上医生，简直不敢相信。他念书的时候没几个钱，头发乱蓬蓬的，鞋子总是黑黢黢的——而且饭量还挺大。”

“饭量大？”

“特别能吃。我经常说‘你来这里是干吗的？其实不是来当志愿者，而是来吃白食的吧’。馆野就是这么个人。”

鹿野与每位志愿者之间似乎都沉睡着不同的“故事”。说起来，馆野说过这样的话。

“不管是哪个志愿者，我想都能在他身上看到自己的一部分，或者把自己的一部分投影在了他身上……”

我问鹿野：“迄今为止，你到底和多少名志愿者打过交道？”

“有多少呢？”鹿野凝视着空中。

“不低于500吧，但应该没到1000。总之，我已经相当熟练了。”

“熟练？”

“是啊。每个志愿者的想法不同，价值观也不同。

“而且，当今世道连健全者都难以生存，什么失恋啊、父母离婚啊、父亲被裁员啊……都不容易。我说大家背负的东西不同，便是这个意思。我就设法抓住这些，把话题揪出来。而这正是技术啊。”

3

97/6/12（周四）才木

鹿野先生一会儿说冷，一会儿说热，净说些烦人的事。或许因为年纪相仿，我俩挺容易说话的，训斥起来无须留情，我也是发自内心地友善待他。

鹿野先生是我重要的朋友。从他那里，我得到了很多。努力、勇气这些都是用钱买不到的。我还与许多志愿者进行了交流，感觉年轻人真好呀。今后，我也想和鹿野先生一同在人生的道路上前进。

洗澡护理的现场特别欢乐。

我见识到了主妇志愿者才木美奈子的真本事。

由于肌营养不良，鹿野的心脏泵功能也在不断衰退，胸口埋藏着“扩张型心肌病”的炸弹。考虑到对心脏的负担，一周只能洗一次澡。

单次洗澡的时间约为5分钟。入浴前先在床上洗完头发、擦拭身体（用涂过香皂的热毛巾擦），最后在盛有热水的洗澡桶里泡一会儿。

洗澡由四人负责——从这家福利住宅的“护理站”过来帮忙的两位年轻女护工，以及在洗澡的日子专程来鹿野家的才木和上门护士⑥畑裕子。

畑先检查鹿野的脉搏与氧饱和度。接着，一名护工抱住鹿野的上半身，另一名抱住下半身，二人合力把他搬去浴室。

我感觉自己看到了不能看的东西。

由于下半身完全暴露在外，默不作声会显得气氛凝重。不如说，因为平时缺席的我此刻偏偏在场吧。我心想不能这样一声不吭地站着，可越想就越挤不出话来。

但是，去厨房热好毛巾的才木一回来，气氛瞬间转变。有种空气焕然一新的感觉。

才木的聊天仿佛不知冷场为何物。比如我家女儿如何如何、昨晚的电视演了什么、职业棒球的比赛结果如何……每个话题看似琐碎，但中心始终是鹿野。

“疼吗？不疼？痒吗？哪里痒？什么，你蛋蛋痒？”

一阵哄笑响起。

“鹿野，今天想让谁来洗？有瘦的、高的、茶色头发的，应有尽有呢。什么，今天要我洗？好嘞，感谢你点名美奈子。”

真是活泼开朗。上门护士畑是与才木同辈的资深护士，因此能跟上才木的节奏，现场的气氛便能松弛下来。

“畑女士呀，你看约翰这里长湿疹了。最好是擦擦药吧？”

“约翰吗？我瞧瞧。真糟糕……”

“约翰？”我一问出口，两人便相视大笑。

约翰·谢泼德是指鹿野的小弟弟。据说取名的人是畑。

“不过，鹿野先生，约翰挺好的吧？又不是波奇⁽³⁾。”

畑刚说完，鹿野大嚷道：“你们说什么呢！”

这番看护的情景能让人感受到人情的温暖。

才木说：“我不说话反而不好意思，所以也是在掩饰羞涩啦。不过我和鹿野之间是一种超越了男女的奇妙关系。”

鹿野不禁苦笑道：“才木女士一说起话来就跟机关枪似的。”

确实，才木回去之后，鹿野家又变成了往日那种“暴风雨后的宁静”感。

准确来说，才木不是志愿者。

才木与鹿野同龄，是三个孩子的母亲，拥有保育员的资格，在托儿所的工作时间也很长，五年前，民间福利团体的友人介绍她来到这里。于是从两年前开始，她每月都从鹿野手中领取10万日元的看护费，成了一周负责5次“白天”看护的专职护工。

说起才木当上专职护工的两年前，正好是鹿野志愿者最混乱的时期。

鹿野佩戴人工呼吸机的“自立生活”进入了第三年。住院时期提供支持的馆野、国吉等靠谱的志愿者接连因毕业就职而离去，与新人志愿者的交接不太顺利。由无偿志愿者提供全部帮助的体制岌岌可危，鹿野精神上的不稳定也使得他与众多志愿者对立、决裂。

鹿野也曾对前途感到悲观，有段时间连连哀叹“想死”“受够了”。

97/1/8（周三）鹿野

我不想当残障者了。心里觉得想死，真的，就这么极端。

我现在每天失眠到天明，真的要神经衰弱了。再不出门，感觉人都要疯了。我对不住大家。

要是社会的精神生活更丰富些就好了。现在我的心灵就很空虚，精神摇摇欲坠。很抱歉每天都写这样的文章。

人活着是为什么呢？活着就是走向死亡。任何人都会死。活着究竟是什么？人是为了什么而与自己战斗生存？要熬过艰难的人生与社会，感觉真的很累。

鹿野有活力的时候，绝口不提泄气的话。“越挫越勇”是他的口头禅。幸好，他最终撑过了这段时期。

才木成为一周5次的专职护工后，很多事情都变了。固然不可否认鹿野的经济负担变重了，但他的精神状态十分稳定，比人员随“白天”“夜晚”“陪夜”变动的过去好太多。而且同龄的才木还有个最大的优势。

才木与鹿野迄今已争吵过无数次。有一次鹿野气冲冲地说：“你不要再来了！”生气的导火索似乎是才木对苦恼着“一切都很痛苦”的鹿野鼓励了一句：“加油啊，你这样又能干什么！”

“事后我才发觉，让努力的人‘加油’会使人痛苦。当时我也反省了一番，第二天对他说‘对不起，还请继续指教’……”

发脾气的鹿野好像经常叫志愿者“滚！”。

被说过这句话后，有的志愿者再也不来了。也有的志愿者照旧过来。

后来见到的北海道教育大学大三学生内藤功一也被鹿野说过：“你回去，从头学习了再来！”

“我悟性很差，也很笨拙，结果被鹿野先生下了‘最后的通牒’……”

“最后的通牒？”

“不过，幸好当时他让我回去。究竟是放弃，还是坚持到底——我自己就处在摇摆不定的分岔口，要是半途而废了，我恐怕会后悔一辈子。”

“一辈子？”

内藤的用词令我有点在意。

在一旁聆听的才木说：“这是我们家志愿者都会遇到的倒霉事。没被鹿野说过一次‘滚！’，哪能成长起来呢！”

还有一个人，可以说与才木美奈子共同构成了鹿野看护体制的支柱，她叫荒川麻弥子，也是主妇志愿者兼两个孩子的母亲。

虽然比鹿野和才木大两岁，但就如她在《看护笔记》里自称为“Mrs．荒川”一样，感觉像个年轻的大姐姐，气质与虎妈型的才木截然不同。

“我和才木经常说，咱们就跟有许多孩子和兄弟姐妹一样，包括志愿者，还有鹿野。我觉得鹿野就是个小孩子。情况紧急时，还得背着他跑呢。”

荒川隶属于医疗法人系的居家看护支援中心，是一名职业家庭护工。她在工作之余每周过来一次，担任周五“白天”的无偿志愿者。除此之外，她还编写由鹿野主持的人工呼吸机使用者友会⑦会报、协助演讲活动等，可以说包揽了头脑活。

加入鹿野家的根本原因，是她六年前在护工工作中遭遇的惨痛经历。

有一种叫“脊髓小脑变性症”的疑难杂症，这是一种脊髓与小脑变性，走不稳，平衡感失调的疾病。

荒川曾被派去身患此病的男性患者家中，他因病卧床不起，也无法与人沟通。他发病的时候正值40岁壮年期，和鹿野一样，也是需要吸痰的患者，可吸痰属于“医疗行为”，作为护工的荒川无权这样做。荒川被派来，本是为了给忙于独自照顾丈夫的太太减轻负担，可结果就跟担心的一样，太太累倒了，好不容易找到了合适的福利设施，丈夫却在进去后不久一命呜呼。

居家医疗的“医疗护理”问题便是鹿野最想向社会倾诉的问题。

今天，随着医疗器械的进步，即使佩戴着人工呼吸机，也有长期存活的可能。然而，延长了性命后，难病患者被医院拒之门外的情况反而增多了。因为按照现行的制度，住院时间越长，付给医院的“医疗费”就越优惠。所以目前的实际状况是，医院不顾居家医疗环境的不完善，让没有希望的难病患者“强行出院”。

那些懂得“医疗护理”的医生、护士无法被患者在自家雇上24小时。结果就是，患者家属不得不疯狂寻找护工。

而荒川遇到的事件，恐怕只是目前发生的惨例之一。

“——自己的工作究竟是什么呢？”

在这种空虚感的折磨下，荒川后来辞掉了护工的工作。

不过，去日赤血液中心的大厅献血时，她偶然看到了鹿野“招募志愿者”的传单。内容令她大吃一惊。

招募志愿者，负责轮流照看使用人工呼吸机的鹿野先生。新人只要练习两三次便能上手！（几乎都是小白！）

年轻女孩特有的拙巧文字写得格外轻巧。

“志愿者来吸痰？感觉不可能吧。仿佛鹿野在‘来呀来呀’地唤我过去……”

开始为鹿野做志愿者的荒川不久也恢复了本职工作——护工，她从鹿野的态度中学会了“烦恼无法解决问题，只有行动才是真”的道理。

鹿野居住的“道营照料式住宅”是为重度残障者修建的福利住宅⑧，附有24小时的护理。然而，这栋住宅的“照料”并不包括吸痰。

最攸关生死的吸痰反而因生死问题成了阻碍，令护工们无从下手。因此，鹿野又要安排一批24小时制的吸痰志愿者（外行人），只得与这种“矛盾”现象作恶斗。

鹿野的问题意识与身在现场第一线的护工荒川不谋而合。

现在，在家使用人工呼吸机的人数，全国已超过一万⑨。在大多数家庭中，家属都“牺牲”了自己来支持患者的人生。如果残障者本人不发声，那什么都不会改变，这也是日本福利与医疗的现状。

“身为护工，在去过许多高龄者、残障者的家中后，我发现真的有人把刊登了鹿野的新闻报道剪下来珍藏，说‘既然有人这么努力，我也得好好加油了’——每次我都觉得鹿野真厉害，同时也希望自己能尽量为他提供帮助。”

荒川麻弥子说道。

4

“我会同志愿者活下去。不想给父母添麻烦。”

鹿野心里有这样的想法。

与志愿者相伴的“自立生活”——鹿野会选择如此艰难的生活，不仅因为上述念头很强烈，而且还有另一个原因。

鹿野有个比自己小6岁的妹妹——美和。

然而，美和在6个月大的时候出现了“婴儿痉挛”，由于药物治疗的副作用，她长大后智力依然不发达。9岁起，她就一直待在札幌市内的智力残障者设施里。