第一次碘-131治疗总结
碘-131后,我的脖子就一直水肿,就像是有什么东西把喉咙堵住了,呼吸、说话都困难。虽然吃了十天的泼尼松,丝毫没有好转。总觉得像有人把我的脖子掐住了,我总是想挣脱,就是挣脱不得。这种情况,持续了大概半年左右。这是碘-131作用后的反应之一。
碘-131一个月后,我的肺就开始出现症状了。我后来才知道,碘的作用是慢热的。它在一点儿一点儿地发挥作用。碘-131一个多月后,我突然发现肺部总是麻酥酥的,像有小蚂蚁在游走,痒痒地疼。而且这种感觉再加强,有时候还带有后背的疼痛。这是一种无以言说的感觉,无法准确形容,说出来,别人也没办法感受。很难受,但是能忍受。总之感觉很怪异。
第一次碘-131之后一个月,我去核医学科复查。甲状腺球蛋白TG为432.11ng/ml。和做碘之前的结果相比,没有什么变化。也许是因为我脖子.处还有大量的组织残留。
化验了甲功全项,其中促甲状腺激素TSH为3.84μIU/ml。正常参考值是0.34-5.60μIU/ml。其他甲功指标都正常。
甲癌患者应该把TSH控制在0.1以下,高危患者最好是在0.01左右,才能有效抑制甲癌的发展。这是一个很重要的参数。
这样的结果应该增加优甲乐的服用量。可是核医学科的医生看完却说很好,就这么吃,每天100毫克。当时我对甲状腺的知识也是全然不知,医生说正常吃药我就正常吃药,其实,这是非常不正确的。我就这样按照核医学科的要求吃了两个月的优甲乐。直到我因为调整血钙水平找到内分泌科的大夫,才发现这里面的问题。长期的TSH处于高水平,脑垂体会分泌甲状腺素,刺激甲癌的生长。TSH长期高于0.1,难以控制甲癌的发展。原来所谓的核医学科在调药方面是外行。可是他们既然不懂,为什么还要我们找他们复查药量呢?于是,在后来的治疗中我都是找内分泌科的大夫去调整优甲乐的药量。内分泌科的大夫告诉了我很多关于甲癌的甲状腺功能方面的知识,我慢慢地就知道怎么看验血结果了。过了两年之后,我发现,不是核医学科不懂,是我们当地的核医学科、医生水平有限。上海些医院、北京嘉禾等大医院的核医学科的医生还是很专业的,这是小、地方没办法比的。
在经历的两年多漫长的看病过程中,我找到了使自己的看病过程更加高效的途径。一开始我不知道找哪个医生去查甲功,核医学科潦草的几句话就把我打发了,我始终一头雾水。因为还有补钙的问题,我需要更加专业和全面的服药指导。我和老公就商量去找内分泌科的大夫。开始只是盲目地找,碰到哪个大夫,就找哪个大夫看,后来发现,这样太麻烦了。由于我的病情太复杂,给第一次接诊的大夫复述病情就花了很长时间,每次都要把漫长的病史和复杂的情况说清楚,甲状腺和甲状旁腺的情况,肺转的情况,血钙的情况,目前的治疗情况,出现的问题,身体的反应等一大堆,每次都一定能看到大夫惊讶的表情,都惊讶我转移的这么长时间,这么严重。每个第一次看我病历的医生,头上都冒汗珠。我是个活标本。这样的情况出现几次之后,我决定筛选医生,固定下来,让这位大夫记住我,熟悉我,了解我的病情,知道我需要怎样的治疗。这样可以省去每次复述病情的麻烦,他会对我的情况一直了解,就能很容易地给我目前的状态做一个最优的治疗指导。
我先把周一和周五出诊的大夫排除掉。不是他们不好,是因为周一人太多,总是要排长队,效率太低了。周五是因为当天的结果不一定出得来,在复诊就要隔个周六周日,不方便。所以就选在周二、周三、周四的几位大夫看。然后随着和他们熟悉,加上脾气性情的了解,我就固定了一位大夫做我的主要大夫。另外两位大夫随机看病。后来因为涉及服用中药月经紊乱,还要调整月经,这样的事情跟男大夫说,总是觉得有点儿难为情,我就把男大夫给“淘汰”了。这个选定医生的过程,大概花了一年多的时间。最后我决定只在周二和周三找两位女大夫看病了。在后面漫长的治疗问诊期间里,我和内分泌科的两位大夫成了朋友。她们对我的病情给予了特别多的指导,我对甲状腺的知识也有了更多的了解。再后来,我就定下让王大夫做我的医生,因为她的治疗思路更主动,头脑更清晰。时间证明我的眼光不错,三年以后,王大夫成为分院的主任。
这个时候我希望能对自己有更充分的认识,我发现需要了解的东西太多了。我需要更多地了解自己。还有什么是我不知道的,还有什么是我将要面对的,我不希望每次面对医生的时候,都要看他们惊讶的眼光。我的人生已经如此,我希望能把握将来的人生,哪怕只有几天。我希望我能在将来发生问题的时候,从容一些。于是我开始了漫长的“面对自我”的过程。
一直以来,我坚信,优秀的人要有两种能力:一个是自学能力,一个是自省能力。自学能力能让自己从外界学习更多的知识,丰富自己,给自己的人生做加法。自省能力,是反观内心,找到自己的不足改正缺点,给自己的人生做减法。也就是佛家常说的“身是菩提树,心是明镜台。勤时常拂拭,莫使染尘埃”。时常通过对自己的“加减法”才能使自己去芜存菁,一直进步,更加优秀。所以现在,是我要好好面对自己的时候了。
每到上网的时候,我都会搜搜关于甲状腺癌的相关知识。可惜,网上可查询的知识不多,找不到更加专业的科普知识和前沿治疗指导。幸好老公在学校可以通过高校教育网查阅很多核心期刊的学术文章。我和老公每查到一个相关的文件,就研究前沿医学思想和与我病情的关系。出去遛弯散步的时候,谈论的主要话题,也是关于这个病的医学观点和我的自身情况,以及对下一步治疗的计划。甲癌让我的生活多了一个关注的点,多了一个学习的方向。
每到空闲的时候,我都会拿出1987年和2010年的手术病历,仔细地看。我想把这些复杂的东西看个明白,我想了解自己身体里到底发生了些什么。我想面对它们。我希望能“内观”自己。但是,每次看到它们,我都不由得泪流满面,不能自已。这些是我的过去,这些造成了我现在的人生,这些还将影响我的未来……
那些回不去的过去啊……
那些无法言说的曾经啊……
未来的我会是什么样的呀……