讲述

为了爱，所以坚持

杜卫东

葛敏在朋友圈说，她的北京之行很快结束，将返回老家南通。我留言：走之前请你吃饭。我知道，吃饭对于她无异于一场战争，每次吞咽都要靠求生的意志支撑。可是，我依然希望以此来表达对她的敬意。在我心中，她已经是一个人生传奇。

知道葛敏始于朋友介绍。36岁的她曾被幸运女神格外眷顾：小学四年级考上上海市舞蹈学校，毕业后成了上海市歌舞团主要演员，而后又到上海戏剧学院舞蹈系读大专。2003年考入北京舞蹈学院，完成了本硕连读，开始从事专业舞蹈教学。我看过她的教学和演出视频，芭蕾舞、民族舞、现代舞，她在聚光灯下矫若游龙，鸾回凤翥，举手投足间疑为天人——这哪里是跳舞，分明是一团生命的精灵在舞台上燃烧、绽放。

葛敏永远也忘不了那天。两年多前的一个冬日，雾霾弥漫，如雾如烟。

北医三院的专家认真为她检查身体，又仔细翻看了此前各个医院的病历，抬头望着葛敏，目光中竟闪过一缕令人揪心的同情：姑娘，如果我的判断没错，你得的是MND。葛敏对这个名字颇为陌生，她掏出手机迅速搜索：MND，又称渐冻症。患者先是脚，后是手臂、手指，最后全身肌肉都像被冰雪冻住一样，丧失行动能力，最终吞咽和呼吸功能丧失。目前病因不明，尚无有效的治疗手段，患者大多在发病三到五年死于呼吸衰竭。

怎么可能？我只是语音不清，吃鱼容易卡刺，医生怎么可以开这样的玩笑？她不想承认，更不敢面对。可是，语言功能的完全丧失和双臂渐渐麻木印证了专家的诊断。她绝望了。她想到了死。衣袂飘飘的轻盈舞者与全身僵硬的绝症病人，这中间的落差实在太大，葛敏柔弱的内心根本无法承受。伤心枕上三更雨，点滴霖霪。她终日以泪洗面、痛不欲生，觉得人生已被死神之翼完全覆盖，漆黑一团，伸手不见五指。

怨妇！自私鬼！可怜虫！葛敏没有想到，最终引领她走出黑暗的不仅是亲人、朋友的爱与劝慰，更是远在大洋彼岸一位朋友毫不留情的各种责骂。

——你难道不是怨妇吗？一天到晚哭天抹泪、自哀自怨，你以为世界上只有你最惨？告诉你，忧伤无人认领，如果泪水可以摆脱厄运，世界上就不会有一条干枯的河流了。

——你难道不是自私鬼吗？死很容易。你摆脱了、轻松了，可是你想到过满头白发的双亲吗？想到过天真无邪的儿子吗？想到过那么多爱你、关心你的同事、朋友和学生吗？

——如果你不想被家人嫌弃，不愿被朋友轻蔑，只能在生活中突围。你可以不够坚强，但是不能怯懦；你可以不够勇敢，但是不能退缩；你可以被生活打败，但是不应该被生活缴械！

葛敏在微信中告诉我，真的很感谢这位朋友，整整八个月，每天关注着葛敏情绪上的每一点细微变化，秒回她的各种抱怨和胡思乱想。她还给葛敏在网上订购了一本书：保罗的《当呼吸化为空气》。在人生道路上十分成功的保罗，忽然被诊断出患有第四期肺癌。作为医生和作家，他在这本书中直面死亡过程，告诉我们如何生存。葛敏觉得自己和保罗有很多相似之处：同样三十多岁年纪，同样在事业的高峰突然被命运抛入人生谷底，但是保罗对生活意义的坚守却令葛敏自惭形秽。她告诉我，怕年老的父母承受不住压力，确诊后半年她一直封锁消息，如果不是朋友日夜守护，为她点燃了一盏心灯，也许自己早在另一个世界了。

安置好悲伤，葛敏重新出发。

患病后最撕心裂肺的不仅是病痛，更是和儿子渐行渐远。四岁的儿子和小朋友玩累了，向妈妈撒娇求抱。因为手臂力量不足，葛敏放下孩子的瞬间竟把他的脑袋重重摔在运动器械上。渐渐的，葛敏吃饭都要人喂，生活已经不能自理。她感觉要远离儿子的世界了，所有的努力都无法摆脱被红牌判罚出场的宿命。

她不得不把儿子送到北京的阿姨家。一个月后她来到北京，因为她无法剪断对儿子的思念。等儿子睡着了，她由人搀扶着躺到儿子身旁。灯熄了，夜幕渐渐降临。月亮挂在树梢上，将一片惨淡的微光洒在床头。她想靠近儿子，她想把儿子蹬开的被子重新搭在他肚子上，她怕秋夜的寒风让儿子着凉。可是，她的身体和手臂一动也不能动，只能用牙咬着被角，一点点搭在儿子身上。夜深了，她眼睛一眨不眨地注视着儿子，默默倾听儿子的呼吸，那呼吸均匀而流畅，在万籁俱寂的子夜有如天籁。她的思绪随着儿子的呼吸一下子飘得很远很远。想到儿子将来上学、高考、参加工作、谈婚论嫁，作为母亲的她都可能缺席，不由悲从心来，听凭泪水一滴滴顺着脸颊流进嘴里。儿子已经和她越来越陌生了，除了眼神，她无法用语言和行动表达对儿子的爱。对于一个不谙世事的幼童，又怎么能读懂母亲满怀深情的目光呢？早晨，儿子醒了，揉揉眼睛，看到躺在身旁的她，一骨碌爬起来，连鞋也没顾得上穿就跑到楼下找阿姨了。葛敏眼睛模糊了，也许，真的应该放手了。失去比得到痛苦，而痛苦是苦涩的咖啡，在生活的特定情景必须含泪啜饮。

葛敏把更多的精力投入公益事业。她和陌尘办了一个公众号，起名“冰语阁”。陌尘是她就诊时结识的病友，年届不惑、英俊潇洒，曾是一名警官。他的病情比葛敏发展迅速，但是他坚强、乐观，永不言败。他们要把“冰语阁”变成一个温暖的大家庭，让病友们感受彼此的呼吸、心跳和温暖。在这里，病友和家属们关注着MND的最新科研信息，解答着各种患病后遇到的问题，交流着各自的护理经验。如果有谁表现出了悲观和绝望，各种鼓励就会像春天的花瓣一样飘洒。葛敏把自己文章打赏得到的五万元钱，全部用在了“冰语阁”运营上，定时给生活困难的病友发放补贴。她还发出倡议，希望病友和家属拿起笔来写一本书。她为这本书确定的主题是：为了爱，所以坚持。

空下的时间葛敏还要做两件很重要的事：一件是办好舞蹈培训班。她不能跳舞，可她的生活中不能没有舞蹈。月色和星光缺失，高远的夜空还会迷人吗？她坐着轮椅来到课堂，认真观察学生的一招一式，把发现的问题和解决方案一一告诉现场的助理。舞蹈是脚步的诗歌，她想让学生理解，激情比技巧更能让心中的美绽放。我曾在她的文章后面读到过这样的留言：老师，今天吃晚饭时，妈妈听我说了您的情况，哭了，她让我以后下了课去抱抱您。再有一件事就是写作，写自己与病魔抗争的经历和感悟，更多的文字是写给儿子的。每一个重要人生节点，她都给儿子留下了一封信。她的身体可以缺席，她的爱却会像洁白的栀子花，永远盛开在儿子成长的路上。

在北京东北部的酒厂艺术区，我第一次见到了葛敏。这里原是一片废弃的厂房，如今有几十家艺术类公司安营扎寨，门面装修各异、风格前卫，很有一些现代气息。大家从不同的渠道走近了葛敏，走近了渐冻人群体；今天，又为了一件共同的社会公益事业聚集到一起：落实、解决《为了爱，所以坚持》一书的编辑、出版和新书发布会各项事宜。这本由渐冻人患者和家属撰写的书，是葛敏要展现给世界的一幅画卷。他们以情感着色，用心血描绘，画卷中有压在石板下的小草，也有掠过长空的苍鹰和傲立雪中的红梅。

葛敏来了。我扭头望去，只见落地窗外，一位梳着丸子头的青年女子正从轮椅上艰难站起，鸡心领练功服，黑色灯笼裤，看上去亭亭玉立。心理咨询师李青说，她的病情发展很快，医生说，过不了多久就要插管了。李青近来一直帮助葛敏整理书稿，熟悉情况。已经失去语言功能的葛敏发出的呜呜声，只有她能听懂；葛敏的眼神也只有她能领悟。在之后的交流中，她几乎成了葛敏的半个翻译。我印象中的渐冻人大都形容枯槁、骨瘦如柴，而坐在那里的葛敏如果不说话，分明就是一位随时准备起舞的舞者。她的同学、歌舞编导朴美花告诉我，葛敏因为注重锻炼使病情得以延缓，但身体还是一天不如一天。不过她的精神却越来越强大。你看，这是她不久前写给舞蹈圈的文字。我接过朴导的手机：各位亲，有大师说我能活八十岁，所以大家不用担心，等过几年解冻了，我依然会东山再起。现在我只是临时被上帝抽调去干些公益哈。

我向葛敏招手示意，发去一条微信：葛敏，你是最棒的。

“最黑的那一段路总要一个人走完。活着的每一天，我都会不哀怨，不气馁，不妥协！”

看着葛敏的回复，我一时百感交集：世间还有什么比注视着死亡一步步逼近更为残酷呢？全身肌肉萎缩，甚至连眼部几块微小的肌肉最终也会完全丧失功能，只有大脑始终清醒，眼睛始终明澈——感受死神的阴影一寸寸吞噬生命的天空，这需要多么坚强的内心和多么豁达的胸怀啊！坐在对面的葛敏目光是那么明澈，心中分明洒满了阳光；而且从始至终她一直绽放着灿烂的笑容，即便低头打字时，脸上的表情也祥和、恬静，在午后的阳光映照下像是圣洁的雕像。是的，厄运将她的生活击成齑粉，她却用坚韧、真诚与爱，将其重新塑造成一尊冰冻的女神，晶莹剔透、美丽而高贵。我知道，最终它会融化为水，但是它脚下的那片土地会因为水的润泽而丰茂，生长出一束束美丽的花来。