2005年4月:回顾《自闭历程》
距我通读《自闭历程》已有十年了,我惊讶于自己在近二十年前提出的许多建议至今仍然正确。其中我曾强调的一点是,一个孩子的固恋应该得到拓展,并借此激励他学习、阅读和解数学题。如果一个孩子喜欢火车,那么就阅读一本关于火车的书,或者完成一道解决火车问题的数学题。
人们需要更加重视发展孩子的长项。很多时候,老师们仅仅关注孩子的缺陷,可能会忽视对其天资的强化。我是一个视觉思考者,所以学会代数对我而言几乎不可能,因为代数无法通过图像来思考。我认为应该跳过代数,以数学的其他类型如三角学或概率进行教学。例如,我可以将三角学计算悬索桥上缆索设计的运算形成思维图像。构建桥梁模型会是一个教授我三角学的好办法。
专才大脑
高功能自闭症和阿斯伯格综合征患者的大脑通常是专才大脑。他们擅长某一件事,而在其他事情上表现糟糕。父母和老师应该鼓励孩子发展自己的天资,使这种天分成为能够应用于工作或爱好的技能。这样做的目的,是给孩子们提供一些可以通过共同兴趣带来满足的技能。自闭症谱系患者中最快乐的,是那些有朋友的人,因为他们有朋友可以分享自己独特的兴趣。我的大部分社交是和对牲畜、动物行为或建筑工程感兴趣的人进行的。我的事业就是我的生命。如今,我是科罗拉多州立大学动物科学系的副教授,美国和加拿大一半的牲畜由我设计的设备管理。
在撰写《自闭历程》时,我认为人的思维方式可以分成两大类:视觉型思维和条理型思维。多年来,我采访了很多人,并得出结论,有三种基本的思维模式,它们分别是:视觉思维、音乐和数学思维、语言逻辑思维。这些思维类型的组合也同样存在。视觉思维在高功能自闭症患者中十分常见。语言逻辑思维(和我的思维方式正好相反)在轻度阿斯伯格综合征患者中更普遍,表现为儿童没有语言发育上的迟缓。语言逻辑思考者在绘画上表现糟糕,但常擅长外语习得。这三种大脑类型都属于专才大脑,即在某一领域表现出色,在另一领域表现平平或毫无才干。这些人往往都是刻板的思考者,如何才能更加灵活地思考,这需要老师同他们一起努力。
其中一个方法就是玩分类游戏,向孩子们演示类别是如何变化的。如果我把六个物体放在一张桌子上(比如一支笔、一卷胶带、一顶帽子或一盘录像带),一位患有自闭症或阿斯伯格综合征的孩子可以轻松挑选出所有红色的物体。然而,南希·明舒(Nancy Minshew)在卡内基梅隆大学的研究表明,对于处在自闭谱系障碍范围的孩子来说,将物体分出新的类别,例如塑料物体,是很困难的。自闭症的孩子还需要学习一些类别变化,这些变化取决于使用某个物体的人。一个物体是否用于工作或游戏可能取决于使用它的人。一顶帽子可以戴在一个正在工作的人头上,也可以戴在另一个正在休闲娱乐的人头上。
阿斯伯格综合征
在撰写《自闭历程》时,自闭症的一个更温和的变种——阿斯伯格综合征(Asperger' Syndrome),在美国仍未确诊。现在因为阿斯伯格的诊断,我在自闭症患者聚会上看见越来越多的普通孩子,他们没有明显的障碍。虽然有与自闭症相关的社会问题,但他们中的许多人天赋异禀。现在自闭症/阿斯伯格综合征领域的问题在于,患者从无口语的严重残疾到卓越的科学家,类别不一而足。阿尔伯特·爱因斯坦、卡尔·萨根、沃尔夫冈·阿玛多伊斯·莫扎特、文森特·威廉·梵高以及许多科学家、音乐家和艺术家,都有自闭症或阿斯伯格综合征的特质。随着阿斯伯格综合征的诊断在美国变得普遍,我注意到,在我的职业生涯中,遇见过许多未受到诊断的人。这些人有建造新工厂的工程师、设备设计师、绘图员、设备维修员等;他们成功受雇于牲畜和肉类行业。我也在计算机行业见过很多这样的人。在“计算机呆子”和阿斯伯格综合征患者之间,没有黑白分明的界限。英国的一位自闭症研究员,西蒙·巴伦—科恩(Simon Baron-Cohen)所做的一项研究表明,在阿斯伯格综合征患者的家族史中,工程师的人数是正常人家族的2.5倍。我在牲畜行业所见的患有阿斯伯格综合征的成功人士,都能够将自己的“天资”发展成为别人羡慕渴求的技能。对视觉思考者而言,就业的优势领域是制图、绘画艺术、摄影、动物护理、计算机网络故障排除、计算机维修、自动数学、工业设备设计和科学研究等方面。音乐和数学头脑则擅长音乐、数学、工程学、物理学、化学及其他技术领域。语言逻辑思考者会成为优秀的翻译家、记者、会计师、图书管理员、言语治疗师,特殊教育教师等。
成功的关键
我发现,对于高功能自闭症/阿斯伯格综合征患者来说,一份成功的工作和事业需要三个关键:1)将天赋发展成为自己所想所需的技能;2)找到帮助自己的导师(我与导师的成功经验详细记述于《自闭历程》一书;3)用药物或其他治疗方法控制焦虑和感觉问题。在学习社交技能上,导师对我帮助巨大。如今可以找到很多教授社交技能的好书。既然能找到如此多的社交技能培训书籍,我要把最后一节专用于处理焦虑和感觉问题。这两种情况都能使职场或社交活动中的正常表现变得非常困难。但焦虑和感觉敏感问题都可以治疗。我在自闭症或阿斯伯格综合征会议上看到的最痛苦的人,不是患有未经治疗的抑郁症、焦虑症,就是有由于感官过度敏感而被感觉淹没的问题。
感官过度敏感
在本书中,我将自己的问题详细描述为声音敏感和触摸敏感。有些人戴耳塞来阻挡扰人的声音。可是不能一直戴耳机,因为大脑有代偿作用,声音敏感性可能会恶化。至少要让耳朵休息半天。即使人们对于某些噪声敏感,他们可能也听不到声音的细微之处。而没有口语能力的孩子只能听见元音。我的语言老师通过伸直舌头和吐字的方法帮助我听见辅音。大人们直接同我讲话时,我能听懂他们所述的全部内容。但如果他们交谈语速很快,在我听来就像是一门外语。自从《自闭历程》出版以来,我做过一些中枢听觉处理的测试。在我之后的书——《图像思考》中,我详细探讨了这些测试。我对自己在测试中的糟糕表现感到震惊,我混淆了“life boat”(救生艇)和“light bulb”(灯泡)之类的词。
我没有视觉处理问题,但许多人有。有些人从眼角往外看,因为那样可以看得更清楚。这样做的孩子们应该去视力发育验光师那里看看。视力发育验光师是一种特殊的眼科医生,他能诊断出大脑处理视觉信息的方式。若荧光灯的闪烁令人不适,可以坐在窗边或弄一张课桌,上面放一台老式白炽灯。戴一顶有宽边或宽帽檐的帽子同样可以阻挡扰人的闪烁。
电脑屏幕的闪烁对许多人来说都是个大问题。对于自闭症/阿斯伯格综合征患者而言,最好的电脑屏幕是没有内置荧光灯的手提电脑或平板。由于白纸上黑色字体的“颤动”,有些人阅读不便。用棕褐色、浅蓝色或灰色的纸张打印孩子的作业有助于减少白纸黑字的色差。另一种方法是彩色叠加。有些人使用Irlen彩色镜片。去一家眼镜店试试,看戴上浅茶色镜片后阅读是否更容易。通常,浅粉色、紫色、紫褐色或者浅棕色镜片效果最佳。
药物与生物医学治疗
我在1993年版的附录中提出的治疗信息仍然正确。之后,自闭症的治疗取得了一些进展。我对这些治疗的更新如下。
药物解救了我,抑制了如结肠炎和头痛等与压力有关的健康问题。同撰写《自闭历程》之前的情形一样,我仍在服用等量且低剂量的抗抑郁药物。刚被确诊为自闭症的幼儿,最好尝试一些生物医学疗法,比如无酪蛋白(牛奶)和无麸质(小麦)饮食法。这种特殊饮食法帮助了一些孩子。由自闭症研究中心出版的DAN(Defeat Autism Now)协议,包含了关于饮食、保健品及其他疗法的额外信息。这些疗法也许对某个孩子有效,但是对于其他孩子可能疗效甚微,甚至毫无作用。
我在《自闭历程》中对于极低剂量的抗抑郁药物的表述,在今天仍然正确。药物过量会导致兴奋、失眠和易怒。一旦这些症状出现,就必须立刻减量。在会议上,我曾从家长们那里听过数不胜数的有关孩子服用过量抗抑郁药后发生的恐怖故事。一个典型的例子是,儿童在服用低剂量药物时表现良好,却在药物剂量增加后开始失眠,且变得十分焦虑。患有焦虑症、强迫症或抑郁症的大龄儿童及成人常依靠低剂量的SSRI类抗抑郁药(Selective Serotonin Reuptake Inhibitor),选择性5-羟色胺再摄取抑制剂,如百忧解(氟西汀)的帮助。要使用最低有效剂量——有时仅为正常起始剂量的1/3到1/4。那些在技术领域工作的朋友们,靠百忧解拯救了自己的事业和生活。百忧解与其他一些SSRI类抗抑郁药相比的优点之一,是它几乎不会招致任何关于智力受损的投诉。英国药品监管局建议,SSRI类抗抑郁药中的一些药物不应用于儿童。而百忧解是SSRI类抗抑郁药中推荐儿童使用的一款。在美国,百忧解是SSRI类抗抑郁药中唯一一款受食品药品监督管理局批准用于儿童的抗抑郁药。
处于自闭症/阿斯伯格综合征的这一连续谱系中的人们各不相同。有些人完全不需要药物治疗,但我注意到一些成年人因为拒绝服药而感到痛苦。自我的两部著作出版以来,非典型抗精神病药物如利培酮(risperidone)已经上市。这种药物可以有效控制攻击行为,但如今,新的医学文献报告称,一些儿童出现了迟发性运动障碍,即该药物的副作用——一种类似帕金森症的运动障碍。
加拿大的一位自闭症专家,乔·哈金斯(Joe Huggins)医生报告称,利培酮有利于无口语能力的青少年及患有自闭症的成年人控制愤怒情绪和攻击行为。为减少副作用,他每天服用2毫克甚至更小剂量的利培酮。哈金斯医生发现,在较低功能的无口语能力的自闭症成人中,常见的有效药物是β-受体阻滞剂(如普萘洛尔)以及抗惊厥药(如丙戊酸钠)。由于可能导致兴奋,低功能人群通常避免使用SSRI类抗抑郁药和三环抗抑郁药。抗抑郁药往往在自闭症/阿斯伯格综合征谱系的更高一端的人群中最有效。
传统药物的支持者和生物医学疗法的拥护者之间存在着很大的争议。对于幼儿,我仍然坚持自己最初的建议,他们最好在服用药物前先试试饮食和补剂。对于年龄较大的人,有时这两种疗法相结合的效果最好。我认识的两个成年人,他们在特殊饮食和小剂量常规药物相结合的疗法下反应良好。
总结建议
一个良好的幼儿教育计划的重要性,我再怎么强调也不为过。自闭症儿童需要长时间的使大脑与外界保持联系的活动。成为身处20世纪50年代的儿童是一个优势,因为井井有条的用餐礼仪和大量的轮流游戏帮助我调整自己。家庭聚餐和游戏同样教会我重要的社交技巧。好老师如金子般可贵,能够遇到他们,我深感幸运。
第一次观察到异常行为时,就应该进行教育治疗。让一个患有自闭症的2岁或3岁儿童整天看电视,可能是你做过最糟糕的一件事。如果你不能为孩子制定一份教育计划,那就去请求孩子的祖父母或社区其他人的帮助,请他们每天花大量时间与孩子互动。还有很多关于如何教导自闭症幼童的好书。在《自闭历程》中,我对我的保姆太苛刻了。关于自闭症的知识习得越多,我就越发意识到,轮流游戏和条理性活动确实有益,它们使我免于被忽视和无法正常成人。
书的题目《自闭历程》(Emergence,直译为“显现”)是很准确的。因为自闭症领域没有任何突破。即使到了四五十岁,我依然好学不倦,在与人交往时也变得不那么笨拙。这是一个逐渐显现的过程,与之相随的,是我对世间法则愈来愈多的了解。