玻璃窗外滑过一道一道街灯流影，北京这座城市夜色阑珊，打出租车的遭遇使我们不得不承受残疾带来的尴尬。没有看到王淑娟老师成为我们此次北京之行的又一个遗憾。而回想起病房里的情景，孙大姐又给我们的心灵以极大的震撼！她这种身体状况，还用那么平和的心态和顽强的精神去帮我们这对生活在遥远小村镇的轮椅姐妹，她带给我们的震撼和鼓舞是永恒的。我们的手上还留有孙恂大姐的体温和力量，无论我们面对什么样的困难，都必须有一个顽强的精神，要好好活着！

一年前

2003年9月的一天，我们接到福州爸爸打来的电话，告诉我们今晚中央电视台《新闻会客厅》是白岩松采访孙恂大姐。晚上我们全家很早就吃过晚饭坐在电视机前，当主持人重复那句开始语：“欢迎您收看《新闻客厅》！今晚的客人是谁？”我们的心激动得怦怦直跳。认识孙大姐已经八年的时间了，我们只听到过她的声音和看过她的相片，从来没有看到过动态的孙大姐。

电视机荧屏上出现的是一个19岁女孩儿的黑白相片，女孩儿那甜美的笑容中略带顽皮，两条乌黑的麻花辫子垂在肩头，这就是少女时期的孙恂。44年前的孙大姐还是一个充满幻想、爱冒险的健康的少女，那时她的梦想是成为一名海员。然而，1959年春天，正在准备参加高考的孙大姐被北京同仁医院诊断患有重症肌无力。这是一种不治之症，发病率为万分之一，临床表现为四肢无力，吞咽和呼吸，甚至眼球活动都成为了困难，一般患者活不过五年。

孙大姐备受病魔煎熬曾经一度想到结束生命，但是对母亲的爱和对未来生活的渴望又使她支撑了下来，这一撑就是44年。

1981年孙大姐的母亲去世，她坚持从家里搬出来自己独立生活。在简陋的小屋里，为了使孙大姐行动有依靠，亲人和同学把房间里到处拉满了绳子。天黑下来，银色的月光洒入室内，当哥哥关上房门离去之后，孙大姐一个人躺在床上倍感孤独和无助。她一边哭一边想天亮之后怎样穿衣和解决大小便的问题。有人说孙大姐当时选择独自生活无疑是选择了自杀，孙大姐承认这一说法，但人们只猜中了一半。孙大姐说她当时就是把自己置于死地而后生，如果自己能活最好，活不了就结束生命，总之不想再拖累哥哥姐姐了。凭着这股韧劲她艰难地支撑着挺了过来。

刚患病的时候，她看书要母亲帮助把书用东西支在床上，再帮忙把她的手放在枕头边，她自己用手指勉强地撑着眼皮才行。睡觉的时候，如果不是用意志支撑着呼吸很容易就昏死过去。她为了使呼吸顺畅用了九年，自己翻身用17年，为了使吞咽不太困难用了25年，她就是这样硬是用超乎寻常的毅力与病魔进行着顽强的抗争。

这么多年，孙大姐门前的八级台阶把她与外界隔绝，想到自己连拥有阳光的权利都被残忍地剥夺了，她心里有一种说不出的痛。她能够看到的外面的世界只有阳台上的一小块，看到冬天枯萎的树枝在春天里慢慢发芽然后绿树成荫，心情是感动的，更多的时候孙大姐是依靠想像在阳光里漫步。她还在小小的阳台上养了好多盆耐风雨的花草，她最喜欢的是一株叫“死不了”的植物，不浇水都能活，最多的时候她养了10大盆，她说“死不了”蓬勃的生命力也在鼓舞着她。身体逐渐好一点后，她又开始认真思考怎样才能活得更有意义。

1982她在小屋里成立了中国第一家由残疾人自己创办的民间自助组织——北京病残青年俱乐部，20多年来俱乐部拥有成员近千人，遍布全国27个省市自治区，在孙大姐他们的努力下王府井和美术馆等公共场所无障碍设施的建立和免收路障费等逐渐成为了现实。她们提出的可行办法，使众多残疾人圆了大学梦。

1983年俱乐部建立的游泳队还培养出了八名残疾人奥运会冠军，1992~2000年孙恂主持中央人民广播电台《孙大姐信箱》栏目，为全国的残疾朋友解决了380件难事。孙恂已经不只是和广大的残疾朋友贴心的孙大姐，很多健全朋友也加入了俱乐部。

荧屏上，孙大姐羸弱俭朴，齐耳短发用一条紫色的发带拢向后面，病容瘦削，但是她的精神饱满，乐观而自信。在节目的最后，白岩松问：“孙大姐，我们知道您是把活着作为一项事业在做，那在您家里采访的时候我注意到这样一个现象，无论是在您写给朋友们还是朋友们写给您的贺卡上，‘爱’这个字出现的频率都特别的多，您能给我们解释一下您对‘爱’这个字的理解吗？”孙大姐说:“我觉得生命本身就是爱，没有爱就没有生命。只有把自己放入社会，和别人一样平等参与才是真正意义上的独立。”

看过那期《新闻会客厅》，我们的心灵被深深地震撼了！孙大姐身体状况那么艰难却还对生命燃烧着执著的爱，并且用爱点亮生活，也点亮了广大残疾朋友的心灯，包括我们姐妹。