尽你所能，改变你所能改变的

天助自助者。

——本杰明·富兰克林

帕特里克·亨利

当我的父母开始安顿和我在一起的新生活时，他们意识到需要有个计划。但要从哪儿开始呢？如果不把这个问题适时地解决好，就会引发排山倒海的问题。这可能是他们得到的最好的建议了。有时候，他们似乎忙得不可开交，上气不接下气的，这一刻还信心满满，下一刻就垂头丧气。一路走来，有一条建议一次又一次地迎­面向他们扑过来，那就是“忘记一切，从头再来”，他们也努力地接受它。他们明白这个道理，也都在努力着，但当你长久地怀抱一个心仪的梦想，要忘记它是很难的。

爸爸

当帕特里克·亨利还是个小婴儿的时候，帕特里夏就不想让他听到她哭泣。她不想让他知道他自己和别的小孩儿有什么不同，也不想让他觉得我们介意这一点。我们必须有个坚强的外表，不管内心深处发生着什么。我们觉得如果每个人都同情帕特里克·亨利是个瘫痪的瞎子，那他自己也会觉得自己可怜。在这个问题上，没有回旋的余地。如果你允许自己那样的话，你只会变得更依赖别人，更贫穷。不需要我们的保护！帕特里克·亨利必须坚强、无所畏惧地活在世界上。

帕特里克·亨利

我小时候做过六个大手术。我的整个童年，几乎每个星期我们都在儿科医生或者眼科医生的办公室里。因为我天生眼眶里没有眼球，骨架就没有正常地形成。这就意味着如果我要植入修复性义眼，他们首先要重塑眼眶，慢慢地一步一步地将眼眶扩大。然后，再进行一系列的手术。

从一开始，我的父母就必须学会怎么找出很多问题的答案。当你有一个残疾的孩子，所有的事情，不管看起来多简单容易，都会有一个学习的过程。一些简单明了的选择，就像植入修复性义眼，在当时都不是那么容易的。甚至爸爸妈妈在如何对待我的选择上，都不知道是不是该走一条特殊的途径才是最好的。应该让我经­历这么多手术吗？有什么好处呢？那时候还没有互联网，没有搜索信息的捷径。所以，出现什么情况取决于你咨询的人，还有你是否特别幸运地碰上个对头的专家。

由于双侧无眼畸形太罕见了，我的医生似乎也不知道该从何入手。医生建议我们去路易斯维尔的肯塔基眼睛研究所做定期检查，但好像也仅限于检查。也许是因为爸爸妈妈不知道该问什么问题。或者，也许是医生在等病情有什么变化，一个能引导他们进行下一步的信号，不管是什么。时间一天一天地过去，一切毫无进展。

在我最后一次去做检查的时候，我刚一岁多，研究所建议我们去看一位牙医，这令我们费解。一位牙医？

原­来，这位牙医擅长给出过事故的人做面部重塑。虽然他的专长是嘴周围部位，但给我们这个建议的医生觉得他也许能对我的眼睛提供一些帮助。当我们明白这一点时，我的父母对进展抱有一点希望了。

在这位牙医为我的脸部做了一个模具之后，他认为他没有足够的专业知识来完成我眼部的重塑工作——一个为植入修复性义眼做准备的阶段。这次失败使我的父母比以往任何时候都感到焦虑，他们不知道这些所谓的专家对我的情况到底了解多少，他们能为我做些什么。爸爸妈妈一直要求他们自己以谨慎的态度保持乐观，可这一次我们好像又进入了另一条死胡同。但生活总是这样，在最无望的时候，援助之手就会从天而降，伸向正需要帮助的你。

我十五个月大的时候，和爸爸一起出现在当地每年一度的为儿童筹款的电视节目中。大路易斯维尔地区的消防员总是带领着为活动集资的队伍，爸爸是一名消防志愿者。他抱着我，讲述着这项活动对学校、机构、医院的有益之处，还有筹来的钱如何帮助像我一样的儿童。

来自河那边南印第安纳州的一位好心的女士看到了节目，他联络到我的父母，告诉他们一位擅长制作和安装人工义眼的专家。她也有一个患有无眼畸形的孩子，和我们走着相同的路。她明白要得到一个可靠的信息有多难，所以留下了那位专家的名字和他在印第安纳波利斯的办公室地址。这下爸爸妈妈有新的奔头了。感谢上帝！

在我们第一次去拜访这个专家后，我终于带上了一副合适的矫正器。它是两个树脂的小圆片，有点儿像把一个中空的小球从中间切成两半，然后在圆弧上面粘一根小棍儿，这样就能比较方便地把它们从眼睛上摘下来。矫正器会逐渐地被更换成大一号的，继而慢慢地扩大眼眶——正常眼睛所处的那个位置。随着眼眶被扩大，一个球体就可以通过手术植入了。医生解释说，树脂眼球，就像矿井里制成的木头拱门一样，保持着眼眶不会塌陷。

因为我那时还只是个小婴儿，所以不太记得这些，但爸爸说我第一次带矫正器的时候哭了。妈妈也哭了，她祈祷这样做是对的。在做植入眼睛手术之前，这个过程用了一年左右的时间。

当然，我眼眶的情况，还只是挑战之一。我的父母也找了骨科医生，看看他们能不能矫正我的胳膊、腿和髋部。

就像我眼睛的情况一样，我的胳膊和腿显然也有毛病，但具体的问题还不是很清楚。我的股骨（大腿骨）比正常情况要短得多，所以起初医生以为我可能是侏儒症。但他们很快就发现我的情况要复杂得多——我的大腿骨并没有进入髋关节的球窝。他们不是被关节包围着，而是被组织包围着。这就是我的腿不能固定和走路的原­因。医生指出我的手臂关节可能也有类似的问题，使我不能完全地伸展胳膊。“抱他时千万别提起他的胳膊！”医生警告我的父母。那样会使我的肩关节脱臼。

我两个月大时，戴上了支撑架，来帮助我伸直胳膊。爸爸说我在支撑架里，看着特别纤弱无助，就像戴着某种中世纪的刑具一样。我本来应该尽可能长时间地戴着它，但爸爸妈妈不想过多地约束我，因为我戴着它基本动不了。所以，我晚上戴着支撑架，白天有时戴，有时不戴。摘掉它们的时候，我动来动去地，还有点儿像个正常的小孩。

我也有腿部的支撑架，但不如胳膊的用得那么勤。不仅仅是因为它们很难戴上，又不舒服，而且它们似乎不怎么管用。在医生断定我能做手术之前，我必须戴着支撑架生活。

六个月大的时候，我终于可以到医院去做提高腿部功能的手术了。医生认为可以通过手术来重新定位我的髋关节。他们告诉我的父母，这两块骨头（股骨头和髋关节的球窝）将会连接在一起。这是个大手术，但医生很乐观。

爸爸妈妈在医院大厅里焦急地走来走去，他们对手术寄予厚望。我进手术室已经­有几个小时了，每过一分钟，他们就更担心手术结果。怎么这么长时间呢？终于，在我进手术室四个多小时后，医生出来告诉他们，我不能按计划那样达到手术的预期效果。

“太多问题，太多畸形需要矫正，”医生解释着，“我很抱歉。”爸爸讨厌那个词——“畸形”。外科医生发现了一大堆他们意料之外的问题。我大腿骨的股骨头根本就没发育，也就是说根本就没有东西能够放到髋关节的球窝里。但即便是有股骨头，髋关节的球窝也是变形的，所以也就无所谓了。医生唯一能做的是在我的髋部放入一个金属钉，来监测骨骼的生长。尽管我的父母知道医生已经­尽力了，但他们还是感到很沮丧——经­过四个多小时的手术才能发现这些问题。