爸爸

髋关节手术的结果让我们非常失望，但出院回家后，我们发现好的事情也在发生着。尽管障碍­重重、充满挑战，但帕特里克·亨利开始以他自己独特的方式成长。他喜欢儿歌，我们一唱儿歌，他就显得挺高兴，而且他特别喜欢跟着哼哼曲调。我们把他经­常听的，唱字母、数字、音调的曲子都录下来，反复放给他听。而且，他的发音似乎很好。六个月大的时候，他的祖父跟我们说，帕特里克·亨利会说话了，他叫了声“爷爷”。我很怀疑。但很快有一天，帕特里夏下班后把他从托儿所接回来，他说“嗒嗒跑”。也许我爸爸真的听见他说话了。谢天谢地，我们终于不用担心他可能存在智力问题了。

我们的儿子开始茁壮地成长。他很快显现出一种性格魅力，让我们感到惊讶。当我们给他戴上支撑架的时候，那东西约束性很强，很不舒服，但他就像一个小战士，很少哭或是抱怨。当我们告诉他不能做什么事情的时候，比如拉­手术的缝针，他很快就明白了。他像个小大人，我们不用担心每次转过身去的时候，他会做什么不该做的事情。

帕特里克·亨利是个喜欢笑的快乐孩子。他好奇心很强，对每一个奇怪的东西，都想伸手摸一摸，了解更多。当他学会了一个新技能，比如刚学会弹钢琴时，显然他有点儿喜欢展示自己的这个本事，喜欢弹钢琴时人们对他的注意。他学得很快，能够快速大量地汲取身边的知识。这些让我感到骄傲，不得不承认，我们喜欢炫耀他。

我们报了一个由“视力障碍­学前服务”机构办的家长班，来帮助我们应对问题，并向其他的家长们学习。在那里我们见到了，在我看来像是遇到比我们的问题要严重得多的家长们。我不知道为什么，因为按理说，帕特里克·亨利所患的综合性的身体折磨，对付起来应该更具挑战性。起初，我和帕特里夏会和大家自由地分享我儿子的好消息、我们的新进展。每个星期，我们似乎都有一些新的、让人兴奋的事情和大家分享。但过了一段时间之后，我感觉我就像那些让人反感的家长，滔滔不绝地夸着自己的宝贝孩子。尽管在我们经­历了这一切之后，有一点自夸似乎也是合理的，但我们还是决定不去了，把喜悦留给自己。

帕特里克·亨利

在髋部和腿部的手术失败之后，我迎­来了第一个眼睛手术。我两岁刚过，我的父母对这个手术很乐观。我将有眼睛了！虽然我还不能通过它们看见东西，但至少我的脸对于别人来说看上去正常了。大家都知道，手术都会有风险。当然，也可以没有修复性义眼，那样的话我的脸可能会变形，变成一副下陷的面孔。他们肯定不想那样。

第一次的眼睛手术成功了。医生在我的两个眼眶中分别植入了一个多孔的树脂眼球，它们可以让眼眶伸展、塑形，并促进骨骼生长。十七毫米的球体只是“训练”眼球，因为它事实上并不够大。将来，我还会再做一个手术，换一个大一点儿的眼球。最终，在我的眼眶成型之后，我会植入两个手绘的修复性义眼，它们可以很方便地摘下来清洗，然后再戴上。

手术后，我缝了好多针，来把眼球固定在眼眶里。我上面的眼睑需要缝合，以保护眼球。显然，我的脸肯定很难看。脸部出现了严重的水肿，就像一道黑、蓝、黄的彩虹。开始的几天，我的脸看上去越来越差。但是医生告诉爸爸妈妈，不能对我的脸作任何处理——不能冰敷，甚至连擦掉包扎上面的血痕都不行。爸爸告诉我，我看上去比他见过的任何职业?­手都还糟糕，比穆罕默德·阿里跟乔伊·弗雷泽第二次对抗之后的肿脸都严重得多。我看上去这么差，肯定难受极了，因为爸爸说，我眯着眼，表情痛苦。爸爸妈妈必须告诉我，我不能碰我的眼睛。就算缝针的地方痒，也不能挠，因为可能会影响手术效果。所以，手术后的几个星期，我没从碰过我的眼睛。爸爸说这对于一个两岁的孩子来说是很棒的。其实，我只是做了我该做的。

在差不多四岁的时候，我可以做第二次的眼睛手术了。但这回，也不会比上次好受，而且进行得并不顺利。眼球的大小从十七毫米增加到二十一毫米，但眼球太大了，在眼眶里待不住。医生告诉爸爸妈妈，从死尸身上取下的一部分真眼组织将被植入，来帮助固定眼球，但后来出于对艾滋病的恐慌，外科医生决定用人造合成材料来代替。但它没能固定住眼球，然后周围区域感染了。好像还不止这些，我对麻醉剂还起了反应。

手术后，我出现了嗜睡，而且跟原­本的我完全不一样。我坐在那儿，对什么都提不起兴趣，包括我的音乐磁带和吵闹的玩具。我们的房子寂静无声，和原­来有我在的时候很不一样。手术后的第一天，我的父母觉得我第二天就会好了，这只是麻醉还没完全过去。但到第二天，我还是晕乎乎的，好像药劲还没过去。事实上，我看上去是更糟糕。他们担心起来。

整整两天后，我的父母害怕我会脱水。因为我不想喝水，如果他们强喂，我会都吐出来。我只想睡觉。他们又试了一次，想让我喝一小口，可还是不行。那时候，已经­很晚了。由于他们联络不到给我做手术的印第安纳波利斯的医生，我们去了附近的一家医院挂急诊。

因为我没有明显的出血和剧烈的病征，接待的护士认为我的情况不是很严重，就让我们等着。四个小时后，一个医生从检查室旁经­过，爸爸告诉他我刚做过手术，手术后已经­两天不吃不喝了。更要命的是，我呕吐起来，又开始?­。但医生给我做了一个快速检查之后，说我没事。说完之后，他就走出了检查室。

爸爸火了。就在他正要走出检查室，找人抱怨的时候，我喝了一小口水。这让他停下来，他和妈妈观察着我是不是能保持住。当我稳定下来，又喝了点儿水时，他们放心了，然后我们回家了。但这个“放心”是短暂的。虽然我能吃一些流食，也不吐了，但两天之后我还是迷迷糊糊的。