1.缘起《海洋天堂》

在一次电影频道对《海洋天堂》主创的采访中，主持人问导演薛晓路“我看到在电影中文章扮演的大福总是沉浸在一种微笑中，现实生活中的自闭症人都是这样的吗？”晓路向当时也在场的我这边望了一下，回答说：“是的，弢弢（原名杨弢）在妈妈的身边就总是露出迷人的微笑。”

不久前一位记者在采访中问我：“你现在最想为弢弢做的事情是什么？”我说：“我无法说有哪一件是最想为他做的，因为我生命存在的价值就是为了他的生命尊严的体现。我只能说，20多年来，我所做的一切都是为了弢弢脸上能浮现出笑容。每当看到弢弢露出那温和、平静、舒展的笑容，我的感觉就只有一个词能形容——融化。”

在《海洋天堂》筹备期间，薛晓璐（我们好友都称她“路路”）曾数次带着可能是“大福”扮演者的年轻演员到我家，然后我们一起去游泳（因为弢弢喜欢游泳，并游得很好）和吃饭（这是弢弢的另一个主要嗜好）。路路每当看到弢弢面对妈妈时的那种笑容就会提醒：你看，弢弢只有和妈妈在一起才会有这样的笑容。当被问到为什么会选文章扮演《海洋天堂》中的大福时，路路说“首先我希望这是一个有好看的相貌和迷人的笑容的人……”94年就到“星星雨”做志愿者，与我成为密友16年的路路，在生活中也见到、听到过多少笑不起来的大福的故事，这些都为她最终创作出《海洋天堂》的剧本奠定了扎实地生活基础。让大福的微笑在父亲过世后也能继续下去——这是编导薛晓路的心愿，是电影《海洋天堂》想要传达的意境。

首映式的那天，我因被邀请去参加走毯仪式，将弢弢托付给“星星雨”的老师们照料。像我们的生活中经常发生那样，在他离开家门走下楼梯的时候，弢儿回头对我嫣然一笑——但在那天的那一刻，我被这笑容震撼了，震得我浑身无力，内心被不知从何翻滚而来的巨浪打得生疼，打得粉碎。

弢儿，妈妈不可能永远厮守在你的身边。我是那么的害怕，害怕我走之后你的身边没有人了解你，没有人知道什么是孤独症或自闭症，那才是真正的孤独，是永无欢乐地自闭。十七年了（1993年到北京创办“星星雨”），妈妈所有的努力，就是为了在我身后你的世界仍然能够让你微笑。今天，电影《海洋天堂》的首映是一个里程碑，自闭症/孤独症在中国将不再是一个陌生的词。妈妈累了，其实不应该在外出奔波，只想与你相守，享受那份平静，普通的生活。

2.从了解他们做起

让“大福”在生活中有微笑，其实并不容易。因为自闭症人在社会交往方面有本质性的障碍——不能够理解和遵守社会交往的规则（如，什么场合应该做什么）；不能够正确的使用社会交往常见的工具（语言、表情、动作等）。

随着他们年龄的增长，他们迷人的外貌经常会使得周围的人对他们的能力和潜力估计太高，因而导致被周围的人（包括家长）误解，这种误解又会带来身边人的失望和绝望。当自闭症身边的人不能够尊重他们的特点，只是一味的要求他们学习和改变，自闭症人就会处在一种紧张个不安全的精神状态中。为了保护自己和逃脱外界的压力，他们常常呈现出两种行为类型：

攻击性和破坏性，表现在对周围的人和物品的攻击和破坏。在全世界，成年自闭症人的攻击性行为问题都是社会照料体系（从研究领域到服务层面）不容忽视和认真对待的课题。

自伤和退缩。与攻击和破坏性行为特征一样，只是更多地表现在对自己身体的伤害，如：撞墙、猛烈地打击头部、磕击下巴、抠或咬身体的某一部位，揪头发、玩口水或将自己捆绑、包裹起来等。

以上两种类型又可以统称为“暴躁性行为”

目前的临床观察和研究已经表明，自闭症人成年过程中与成年后的暴躁性行为与他们不能与外界达成的有效沟通最相关。也就是说，他们无法让周围的人理解自己，无法有效地表达自己想要什么，或不想要什么。