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与自闭症儿子在一起(3)

星星雨:星空下的幸福线 作者:北京星星雨教育研究所


从最初的3000元捐赠,到一万、两万、到十三万,再到李连杰壹基金100万元的资助,星星雨逐渐壮大。

1992年底,田惠萍决定带弢弢到北京做医疗上的最后一次尝试,住进了北京大学第六医院,这是全国知名的精神病医院,在那住院期间,她结识了十四位自闭症患儿家长,有了办一所自闭症康复学校的想法。

这一想法源自于她从医生那里看到了一本名叫《孤独症儿童的行为训练》的书,还有医生告诉她“全中国约有40万名自闭症患者”这两个信息。

说干就干,1993年一开春,田惠萍辞掉了大学里铁饭碗,带着弢弢来到了北京这个举目无亲的陌生城市。

办自闭症康复学校,并不顺利,第一个校址,只招了6名自闭症学生,办了不到一个月。后来又辗转在聋儿康复小学和樱花西街小学,但终究因“影响他人”、房租难筹而再次被赶出。庆幸的是,最终,中国第一家服务于自闭症儿童的专业机构——北京星星雨教育研究所注册成立了,校址定在了北京通州区。

没有教材,靠着一本《孤独症儿童的行为训练》复印本和自己的摸索,田惠萍开始帮助自闭儿康复。有些就是拿弢弢做试验:比如为了训练弢弢自己上学,她第一次把弢弢送到教室,告诉他哪位是老师;第二次把弢弢送到学校路口,看他自己找到教室和座位;第三次目送弢弢自己乘公交上学……每一次细小的努力都让田惠萍看到希望。

渐渐地,社会好心人和一些国际公益组织开始关注并支持星星雨,从最初的3000元捐赠,到一万、两万、到十三万,再到李连杰壹基金100万元的资助,星星雨逐渐壮大。

“我会好好活着,把儿子先送走,白发人送黑发人对于自闭症家长来说,不是悲痛,是一种莫大的解放。”

《海洋天堂》的导演薛晓璐,1994年刚开始做星星雨的志愿者。

田惠萍没想过做大事,她只是不想像弢弢一样的孩子得不到社会的认识和尊重,但没想到自己创建的小平台,目前已经为全国6000多个自闭症儿童家庭提供了培训。田惠萍也因其公认的培训效果,受邀到全球30多个国家去学习、交流。

尽管知道自闭症的人越来越多,但田惠萍还是希望获得社会对自闭症患者的关心和消除社会对他们的歧视。

没有想到,薛晓璐早就和田惠萍有同感,并开始以她和弢弢为原型,写一部叫《海洋天堂》的电影剧本,惟一不同的是田惠萍是一位母亲,没有患癌症,而剧中是一位患癌症的父亲。幸运的是,薛晓璐和李连杰一拍即合,而且李连杰零片酬主演。

电影上映后,自闭症受到社会的强烈关注,“这是对我17年来为星星雨奔走的最好回报。”

有记者问田惠萍,“如果你不在了,弢弢怎么办?”她的回答很自然,“我会好好活着,把弢弢先送走,白发人送黑发人,对于自闭症家长来说,不是悲痛,是一种莫大的解放。”

“或许这样的回答有些悲情,但我一点也不难过。”田惠萍说,“大学缺我这样一个德语老师,影响不会太大,但作为一名自闭症康复先行者,让大众了解了自闭症,让自闭症患者和家长有勇气和信心活着,这是更有意义的。这都源自于我的自闭症儿子弢弢,他改变了我的人生轨迹,让我和他的生命都充满了阳光,活得更精彩了,我很享受儿子给我的生命历程。”

“这几天弢弢同朋友们去旅游了,下个月我要去美国会见克林顿,他们会给自闭症患者更多的关注和支持,这同弢弢一样,是我现在最看重的。”田惠萍会心的微笑溢于言表。


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