与魔鬼共舞的曾经

时间倒回1987年9月2日，当我的同学们开始初中生活的第二天，我在北京嘉禾医院进行了一场改变我命运的手术。其实，我在当时的表现就很坚强，当我父母哭着送我上手术台的时候，我笑着跟他们说：“没事的，谁让咱生病了呢？做完手术就好了，你们别哭了。”手术四个多小时，我父母哭了四个多小时。他们为了我，付出得太多太多。为了节约旅店的住宿费给我看病，他们背着行李卷，在火车站的候车室，在胡同口的门檐下，甚至有两次在医院太平间对面的长椅上度过漫漫长夜……每每想起，我都觉得无比辛酸。

手术之前要求签字的手术风险中，列了二十项后遗症。第一条，就是可能下不来手术台。术后我直接送到高危监护，就守着护士操作台，身上除了插着大大小小的管子，枕边还放着一个气管切割器。如果我出现呼吸障碍，随时要切开气管。我在那里待了三天，因为是过敏体质，不能用青霉素，输了三天的红霉素让我的肠胃像爬满了虫子，生不如死。我熬过来了。但是等我过了危险期，大大小小的管子拔掉之后，我发现，我的世界全变了。

我变成一个看上去健康的残疾人。我现在终于敢对别人说出对自己的评价了。二十多年来，我努力地隐藏，让我看上去很健康。我要在健康的人群里生活，就必须把自己变得像个健康人的样子。现在就让我剖开自己，让大家看看曾经的我的术后人生。

一是呛水。

大家被水呛到过吗？很难受，是吧。我每天都呛，每喝一口水都会呛。开始以为是手术的应激反应，过一段时间就好了。后来发现不是，是伤到会厌软骨了。到今天为止，我都没有过一个月吃饭喝水不呛的事。刚开始最严重的时候，吃一次饭要呛好几次，咳得上气不接下气。我花了好几年的时间，练习吃饭，喝水，寻找让自己顺利吃饭的方法。能想象吗，别人正常吃个饭而已，对我而言，就是飞沙走石，刀光剑影，生死较量啊。所以，我吃饭极慢，每一口饭，都必须保证稳稳当当地送到食道，而不是到气管“去串门”。别人吃五分钟，我要吃半个小时。在家里还好，没人催，我可以慢慢吃。但是到了外面，别人会看出来的。基本上，我在外面，就没吃过饱饭。别人问我爱吃什么，我就说爱吃涮羊肉，爱吃牛排，爱吃鸭头，爱吃烤肉，其实，就一个原因，这样的饭大家都会慢慢吃，我才能吃饱。在大学和单位食堂，我总是吃饭最慢的那一个。大家总催，你快点儿吃，你大口大口地吃，别跟猫似的，看你这样吃饭，哪能有食欲，快点儿……哎，你以为我就不想吃快点儿吗，不能啊，只好不吃了。一吃快了就呛，多难看。后来，我就想了个办法，吃饭时说话，这样大家就以为我是因为吃饭说话才吃得慢，因为说话才呛饭，呵呵，少了不少的尴尬呢。因为吃不饱，所以我常放下饭碗就吃零食，吃饼干，他们又说我：“你哪能这样呢，不好好吃饭，总吃零食，难怪你不长肉呢。”我总是笑笑，谁能体会我不能顺利吃饭的辛酸呢？

我也因为吃饭问题从来没有食欲。我吃饭，就是果腹，吃饱了就行，从来没有享受过吃饭的快感。人生的一大乐趣没了，也没有做饭的欲望，因为即便做得再好吃，都吃着困难。到现在，我都不会做饭。

吃饭还好说，不过一天三顿而已，喝水就难了。每天喝，每天呛。我用了很多年，去练习。我总是很注意，但就是做不好。现在能做到只偶尔小呛，不大呛了。高三有一次让我终生难忘。一次上体育课回来，太渴了，忘了这事了，连着喝了两口水，妈呀，呛死我了，咳了半个多小时。鼻涕眼泪，咳咳咔咔的，闹了半节多课。我后面的同学和他同桌，就在那里笑我：“这辈子没喝过水吗，至于的吗，喝个水喝成这样，吵死人了。”我的眼泪就下来了，我想告诉他们，但是又发现，这样一来，全班同学都知道我是有病的了，我宁可忍受嘲笑，也不能让别人知道真相。回家以后我就总结，这样用大杯子喝水，难免一喝就多，一多就呛，改个小杯子喝，想喝也喝不多，没准就好些。于是我就找了个儿小得不能再小的杯子，就是只能装二两酒的小杯子。上面是个白白的盖子，正好我当时的同桌特崇拜刘德华，模仿他的签名写得特好，就在我杯子盖上写了一个简体、一个繁体两个刘德华的签名。我在高三复读时用的就是这个杯子，当时差不多全班同学都问过这个问题：“你怎么用这么小的杯子喝水？”我的回答差不多都是：“这杯子上有刘德华的签名。”可是这背后的无奈，又有谁知道呢？我用这样小的杯子很多年，直到我练到可以在公开场合不再呛水才换用正常的水杯。

二是我的声音。

我在小学的时候，很辉煌。我是班里的领读，课文读得很棒，每次校领导检查听课，我都是领读。我还是学校社团的大队长、校舞蹈队和校鼓乐队队员，常常代表学校去外面演出。我最爱唱歌，每天放学都唱着歌回家。然而手术以后，我把嘴贴在大人的耳边，费力地说话，他们都听不清我说什么。姥姥临终时，我声嘶力竭地在她耳边喊，她都听不见。幸好，我还小，有声音代偿功能，我练了差不多五年，才能跟大家正常交流，但声音毫无穿透力。如果在人多的地方，我的声音就被淹没了，不管我怎样提高声音，别人都听不见。而且如果着急了，声调高了，声音就直了。

为了声音，我下了很多功夫。我特别能理解安徒生童话里美人鱼失去声音的痛苦，多么希望能重新拥有原来的声音呀。一直到上班以后，我都想办法改善声音，还买了播音的书去学。

呛水和失声都是成功的手术不会出现的问题，而我却不幸赶上了。

三是左侧总动脉的结扎。

手术记录里写了，手术时摘取了十三个淋巴结。由于淋巴结的缠绕太密集，不好分离，手术时就把我的左侧颈总静脉结扎了。从此以后我身体出现的大部分问题，都发生在左边。我就再也没从左臂上抽出过而来，抽出的都是泡沫，护士都觉得奇怪，我也解释不了，只能再打回去。我的左腿总是凉的，比右边凉半度吧，这种微弱的差别，只有自己能感觉到。术后两年，在屋子里摔了很小的一跤，就让我左侧臀部成了毛细血管炎，肿了整整一个月。2004年，因为右侧卵巢有个畸胎瘤做了腹腔镜手术。右侧瘤子成功摘除了，左侧却因为血液循环不好，留下大量的盆腔积液，成为术后急性盆腔炎。这个盆腔炎，让我罄罄吃了一年的药，住了两次院，吃遍了药店里所有治疗妇科的中成药，最后喝了三个月的中药，外带中药灌肠一个月，才痊愈。结扎带给我的，还有终生偏头痛，只要休息不好，一定会偏头痛。所有这些以前都找不到原因，后来，爸爸才只言片语地说，听大夫说结扎了个血管。我当时还特天真，问我爸说，那做手术是给结扎了，现在好了，能不能再做个手术给弄通呀，再连上不行吗？很多年后才知道，断掉了，永远都不可能连上的。

最明显的缺陷，就是我脖子上那条触目惊心、永远都不愿面对的疤痕。

从十一岁以后的二十三年里，差不多每遇到一个人，都会好奇地问我同一个问题——你脖子上的疤痕是怎么回事。二十三年了，我几乎每天都要面对各种目眼神，这让我非常自卑。看着别人光滑的颈部，我脖子上像虫子爬的疤痕真是永远的痛。冬天还好说，高领毛衣一穿，挡住了；春秋可以带丝巾，遮住了；可是夏天，就只好突兀地露在外面。

这个疤痕，开始没那么大，但是开的位置非常不好，不偏不斜，正好开在左侧脖子的大筋上，而且是竖着的刀口。手术刀口缝合后，脖子的活动就严重受限，转不了方向。差不多花了五年时间，每天动，每天拉，忍着痛，生生从脖子上抻出一块皮来。那个看上去像烫伤一样的刀口，是我生生神出来的皮。每次照镜子，我都无声叹息。在人一生最爱美的时候，面对镜子里的那个我，内心无比心酸。

四是终生服药。

手术后由于左侧甲状腺摘除，右侧甲状腺次全切，需要终生服药。甲状腺是影响生长发育、情绪、性腺的重要器官。如果甲状腺功能太强，就甲亢，就会情绪高涨、急躁、消瘦，像只战斗鸡；如果甲状腺功能不足就甲减，就会无精打采，行动迟缓，反应迟钝，智力低下，像只小绵羊。

小时候我问得最多的一句话就是：“我什么时候能停药？”父母总是说：“等你长大了，停止发育了。”我就天天盼着快点儿长大，这样就可以不用天天与药为伍了。我生长发育期间，能不能长个儿，能不能发育，智力正常不正常，都是药物说了算。我现在才能理解，父母知道我初潮的时候，那种有点儿夸张的欣慰表情。而这个药是如此神奇，如果哪天药吃重了，那天就特兴奋，可以笑起来没完，也可以像吃了枪药一样暴躁；如果哪天忘吃药了，就特没精打采，浑身没劲，可以睡一上午。很多年之后我才发现原来我自己的情绪不是由自己主宰的，主宰我的，还有我的药。上大学以后，我不情愿终生服药，赌气私自停了半年的药。开始没有任何不适，后来发现，问题越来越多，反应迟钝，动作迟缓，说话磕巴，连智力都出现了问题，只好又把药吃上。但是晚了，因为停药导致钙吸收不好，上体育课一个轻轻的跳远就把方腿摔骨折了。又花了一年多的时间康复。

五是关于生育问题的纠结。

甲状腺功能强大，甲亢、甲减都会影响生育。甲状腺功能亢进症可以导致妊娠相关并发症的风险增加，可导致流产、早产、胎儿生长受限、妊娠期高血压疾病以及低出生体重儿等。妊娠合并甲减临床甲状腺功能减退（甲减）及亚临床甲减可引起不孕，并与自发性流产、妊娠期高血压疾病、早产、胎盘早剥、胎儿窘迫及低体重儿的发生有关，还可导致新生儿智力低下。所以我是不是女人，都不敢肯定。能不能生孩子，更不知道。只有药物吃得刚刚好，才可能生个正常的孩子。我的心理负担非常严重。

当所有的朋友都在自己张扬的青春中寻找属于自己的那份真爱的时候，我却没有勇气去爱任何人和让任何人爱。一个不知道能不能生孩子的女人，怎么能给爱人带来幸福呢？我能做的，只有放弃，只有祝福。期间的滋味，又有谁能体会呢？

我的婚姻，就是场赌博。我随时都做好了因为不能生孩子就和老公离婚的准备。怀孕生孩子的时候，更是每天都在煎熬。别人怀孕做妈妈都开开心心的，只有我提心吊胆。除了每个月要去验血，来保证我吃的药是刚好合适的，还要心里暗暗打算如果孩子生下来，不正常，我该怎么办。那种愧疚感，那种恐惧，越到临近生产越强烈，就像马上要面临死刑一样。老公每天都很开心，把我照顾得很好，可是我开始噩梦连连。谢天谢地，孩子正常。直到孩子三岁，我才在心底高呼，我是个完整的女人，才终于甩掉了这个大大的心、理包袱。

亲爱的朋友，你有没有发现，我说的所有的时间长度，都是用“年”来做单位的。我所有的痛苦，所有的努力，都用“年”来做单位。这些以“年”做单位的事情，散布在每一天，你可想而知我承受的是怎样的一种困难和煎熬。

初中、高中时期，我走的每一步我父母都在如履薄冰。等我知道我是甲结后，走的每一步，都是我如履薄冰。没想到，它对我还是不肯善罢甘休，又一次卷土重来。

我的一生，因为甲癌而改变，因为这场手术而改变。二十年来我对自己身体的所有疑问，都在拿到这个手术病历的时候才解开。

回首走过的三十四年人生路，我人生的美好从孩童时期就戛然而止。从十一岁手术以后，我的每一步都和甲癌有关。我的身体里住进了一个魔鬼，比别人承受了更多的痛苦和艰辛。我努力地活着，认真地去爱，却没有获得老天任何一点儿垂怜，还要把我往死亡的幽谷里狠命地推！