第10章 私人事宜

2003年11月的一个星期一下午，弗兰克正在他的办公室里回味着前一个周末刚刚过去的美好时光。他的孙子乔希（Josh）刚庆祝完他的犹太成人礼，远近的家人们都赶来了。乔希表现得非常棒，每个人都很开心，也确实有太多值得欢庆的理由。周末的庆祝活动以在悉尼海港边上法姆湾（Farm Cover）举办的一个聚会而画上了完美的句号。通过那里的透明大营帐，外面的人都可以看到洛伊家的男人们松开了领带，尽情地跳舞唱歌，直到深夜。

这时，他的办公室门被打开了，紧接着史蒂文走了进来。他儿子成年礼带来的快乐在他脸上已经消失得无影无踪。他拉出椅子坐下后说：“爸爸，检查结果不好。我可能会失明。在未来的五年，也许十年里我会成为法律意义上的盲人。”当史蒂文解释着他那罕见而且尚无有效治疗方法的眼疾时，他的父亲默默地听着。听完后，弗兰克许下了一个庄严的承诺：“史蒂文，我们会找到办法的。我们将动用我们的家庭和经济能力来解决这个问题。”说完，弗兰克站了起来，搂住了他的小儿子。

这个消息对弗兰克而言是一个巨大的冲击，但他的思绪立刻飞快运转。“我脑子里立刻浮现一个画面，我们跑遍世界各地，寻遍名医却得不到满意的治疗方法。我知道有些人会追逐那些尚未运用于临床的治疗方案，我们不会走那条路。在那一刻我知道了我该怎么做。多年来，我们一直在积极参与医学研究，现在我们必须将它扩展。史蒂文不可能是唯一的一个，一定还有其他相同情况的人需要帮助。怀着满满的信念，我向史蒂文，也向我自己保证，我们会尽人类可能用全部的力量来解决这个问题。”

弗兰克脑子里回响着30分钟前史蒂文在得知视网膜专家马克·吉利斯（Mark Gillies）的诊断结果后说的话。史蒂文说他需要离开一段时间去消化这个坏消息，然后补充道：“现在，也许你可以深入考虑一下如何对付这个疾病，因为我的家人有经验，也有资源对付这样的问题。”吉利斯——悉尼拯救视力研究所的一名教授——从未听说过洛伊家族，所以对于他的这位新病人对预后的回应感到吃惊。而且，因为他清楚进行研究需要投入多少资金和设施，所以他也认为这种出于感性的想法简直就是异想天开。

十年后，吉利斯说洛伊家族为了应对此疾病而建立的模式是无与伦比的。他将参与这个过程描述为“可能是”自己职业生涯里“最伟大的医疗事业”，并表示该项研究震惊了整个视网膜医学界。

一段时间以来，史蒂文早已发现自己的眼睛有问题，特别是当他在光线变化下阅读的时候。如果他看向一个光源，比如窗户，然后再回到页面上，很多字就会消失。过一会儿，这些文字又会回来，但他发觉等待文字再现的时间越来越长。他基本上是自己默默承受着疾病的困扰并试图尽可能地加以控制，直到有一天在犹太教堂里发生的情况迫使他必须采取行动。

白天，悉尼的中央犹太教堂里洒满阳光。它穿过教堂中心的透明圆顶，滤过周围的淡彩色玻璃窗。按照传统，男人们坐在楼下，女人们则坐在楼上的画廊里。面向彼此，洛伊家的男人们和女人们跨过楼层的高度和空间保持对视。但是当史蒂文抬头看向画廊时，他眼睛里集满了阳光。当他将目光转回他的祷告书时，上面的希伯来文字便看不见了。这种情况发生了太多次以后，他预约了家庭眼科医师弗兰克·马丁（Frank Martin）教授。

马丁一家是洛伊家的老朋友，通过在不同地域和上业务的合作结下交情。弗兰克·马丁已故的匈牙利籍父亲曾在悉尼从事熟食业，也是弗兰克·洛伊的牌友。他的姐姐克莱尔嫁给了弗雷德·希尔默，那时后者已在西田董事会任职多年。两家人相处融洽，而且迅速建立起了密切的关系。

弗兰克·马丁为史蒂文检查后发现，虽然他的视力是异常的，但他却可以通过图表上的所有测试。马丁无法确认问题的根源，但他提出了脑肿瘤的可能性。这使史蒂文感到震惊，但在做完脑部扫描后并没有任何发现。他的视网膜，也就是眼球后方的感光层，可能出现了一些不寻常的问题。于是马丁将吉利斯推荐给了他。

第二天，当吉利斯为史蒂文进行全面的检测时，史蒂文的妻子朱迪（Judy）坐在候诊室等待。他们花了太长的时间，以至于她必须先回去接放学的孩子。史蒂文打电话给她的时候，她正在车里。那时他收到的第一个检查结果简直糟透了，他的声音都在颤抖。“很难治，”他说道，“不知道发病原因，也没有治疗方案。”朱迪靠边停了车。在这一刻之前，她并没有好好考虑过这个问题，因为她设想一切都很顺利，没什么大碍。洛伊家的男人们倾向于夸大他们的医疗顾虑并使自己担忧，而她却倾向于大事化小，并且在真的要担心的事情发生前不做出任何反应。此时坐在车内的她已经抑制不住自己而难过得泪流满面。

与此同时，弗兰克·马丁已经飞往曼谷参加一个国际眼科研讨会。在会议期间，他收到了一个信息，得知弗兰克·洛伊正在找他。他回了电。异常沮丧的弗兰克想要一起讨论诊断结果，因为马丁并没有最新情况，他打给了吉利斯。他非常沮丧地了解到了当天早上史蒂文的诊断结果。

史蒂文患上了黄斑旁中心凹毛细血管扩张症（macular telangiectasia，简称mactel），一种极少有确诊病例的罕见疾病，以至它出现在眼科教材里也只有寥寥几个段落。虽然许多人都知道黄斑变性这样一种并不罕见而且会导致无痛性慢性中心视力减退的老年眼疾，但黄斑旁中心凹毛细血管扩张症却有着显著的差异。它诊断起来非常困难，没有已知的病因，也可能会影响到患者的子女。那时史蒂文41岁。

一旦患有黄斑旁中心凹毛细血管扩张症，微小异常的毛细血管会长在眼球后方的黄斑上。这个区域负责中心视力，其任何损伤都会影响到视力。在黄斑的中心是一个名为中央凹的针头大小的小斑点。这就是所有神经末梢集中的地方，并且也是视力最佳的地方。患上黄斑旁中心凹毛细血管扩张症后，毛细血管开始向这个中心点扩张。

正与全球眼科专业人士参加同一个研讨会的马丁刚好可以获得最专业的指导，在回悉尼前他寻求了同行们的意见。刚下飞机，他就直接前往西田集团与史蒂文和弗兰克共进午餐。他们需要做的第一件事就是确认诊断结果，马丁联系了相关的人并立刻做了安排。

两天后，史蒂文和弗兰克搭上了去往美国的飞机。他们计划访问两家非常出色的眼疾治疗研究机构：一个在西海岸，另一个在东海岸。因为他们不确定将会面对什么情况，史蒂文焦虑不安。虽然确诊结果会很难面对，但确诊不了却会造成更多的不确定性。抵达洛杉矶后，他们直奔加州大学洛杉矶分校的朱斯坦眼科研究所（Jules Stein Eye Institute）。

首先，他们会见了名誉教授布拉德利·斯特拉斯玛（Bradley Straatsma），他是该研究所的创始主任，也是眼科学领域的杰出人物。他请他们坐下来，亲切地与他们长谈。接着他和另一名视网膜专家艾伦·克雷格（Allan Kreiger）教授一起为史蒂文做检查。很快他们便确诊了，史蒂文双眼都患上了黄斑旁中心凹毛细血管扩张症，右眼尤其严重。

不能浪费任何时间，父子俩立刻飞往东海岸。在一个潮湿的大冷天，他们忍着时差和忧虑抵达了马里兰州贝塞斯达（Bethesda）的国家眼科研究所（National Eye Institute）。他们坐在一个拥挤的等候室里等待着埃米莉·丘（Emily Chew）医生，她此前已经同意将他们安排进自己繁忙的日程里。当她终于接待他们进入自己的办公室时，弗兰克感到他们仿佛被神赐福了一般。她的亲切与和蔼出乎他们的预料。在为史蒂文检查后，她希望他能见一见在所区另一边的国家眼科研究所所长。“看出我们的疲惫，也知道我们无法轻易找到地点，即使她自己并不方便，但她还是几乎牵着我们的手冒雨带领我们前往。”弗兰克说道。那天下午，史蒂文被再次确诊。他和弗兰克现在已确定知道问题是什么了，而这个确定性使他们平静了一点。

虽然让人有些安慰的是这种疾病不会影响到史蒂文的周边视力，但真正的恐惧是它可能彻底毁掉他的中心视力。这会使他法定失明，阅读起来极其困难，并且不能驾驶。诊断过程中有人提出这个眼疾可能与糖尿病有关联，但史蒂文并没有这个病。对于黄斑旁中心凹毛细血管扩张症的自然来历人们所知甚少，对于退化的时间也有许多不同的看法。在回家的飞机上，他们仍想着他还有5~10年的恶化时间和病情的紧迫性。落地后，拯救史蒂文的视力已然成了家里的头等大事。正如史蒂文解释的：“如果我们中有任何一人割破了手指，其他人都会跟着流血。”

他们下一步该怎么做？他们是否应该聘请一位专家到世界各地看看这个领域有没有什么进展？他们该不该像其他富裕家族一样资助一个有名望的科学机构来研究这个问题？弗兰克给一个老朋友拉里·霍罗威茨（Larry Horowitz）打了电话。他们自20世纪80年代末弗兰克去洛杉矶为他的电视网购买节目时就认识了。霍罗威茨曾是一名医生，后转行为银行家。他对生物科技与研究很感兴趣。

霍罗威茨建议他们走访加利福尼亚州拉霍亚市（La Jolla）著名的斯克里普斯研究所（Scripps Research Institute），该研究所在基础生物医学方面享有盛誉。弗兰克认得它，几年前他曾被邀请加入斯克里普斯的董事会并多次访问过它。虽然他对自己所看到的印象深刻，但因为当时的其他活动他无法接受邀请。现在，他与斯克里普斯方面进行讨论的同时，也尝试探寻全球其他的眼科诊疗研究群体。

经过几个月的征询后，大家终于达成了一个共识。要破解这个复杂的疾病，需要一大批科学家和研究人员，因为任何一个独立的研究所都不太可能拥有所需要的全部专业技术。弗兰克担心如果他们家采取传统的办法，资助一个单独的研究所，他们可能会成为被动的捐赠者。时间的警钟已经敲响，洛伊们都热衷于推动这个进程。

尽管斯克里普斯这个选择被搁置，但弗兰克和史蒂文已然开始制订一个替代计划。为什么不将世界上在这一领域最聪明的头脑都聚集在一起，利用洛伊家族的财富、领导力和组织能力来推动大家建立一个前所未有的团队呢？

据他们所知，这样的事还从没有人做过，这会是一个独特的模式。虽然洛伊们对于协作式的国际研究一无所知，但他们知道他们必须先找到能做这件事的人。他们需要一个他们可以信任的、无可挑剔的科学家。

罗伯特·格雷厄姆（Robert Graham）教授——悉尼张任谦心脏病研究所（Victor Chang Cardiac Research Institute）的所长——在他们征询的几个月中一直是他们的家庭顾问，洛伊们和他很熟悉。史蒂文已经在该研究所的董事会任职多年，并且由于他们家是张任谦心脏病研究所的主要捐赠人，弗兰克也认识他。除了在心脏学方面的国际声誉以外，格雷厄姆曾用自己的整个假期与诺贝尔奖获得者一起参与视觉生物化学研究。他同意帮忙找寻创造这种新模式的方法，并很快成了总部（HQ）的常客，总部是这家人对弗兰克和雪莉位于悉尼派珀角的家的称呼。从这个时点开始，格雷厄姆将站在这家人的身边。

来总部的访客们通常会将车停在沃尔斯利（Wolseley）路边，欣赏着悉尼歌剧院与海港大桥之间壮丽的景色，沿着漫长的车道走向水边的别墅。雪莉通常会在门口迎接他们。虽然不直接参与关于史蒂文眼睛治疗的讨论，但她始终在场并随时准备帮忙。2004年年初，一个星期天的下午，罗伯特·格雷厄姆和弗兰克·马丁来到了这里。他们此行的目的是找到一个可以领导团队的人——如果要推进这个项目。

鉴于欧洲与美国科学界毫无掩饰的竞争关系，大家认为这个项目需要一个受人尊敬并且地理位置居中的人物。伦敦著名的摩菲德兹眼科医院（Moorfields Eye Hospital）的艾伦·伯德（Alan Bird）教授似乎是个完美的选择。作为英国人，并且拥有似百科全书般的视网膜眼疾知识，他能够满足大西洋两岸人们的需求。据说这世界上可能没有比伯德更了解视网膜疾病的人了。

伯德接受了邀请飞往悉尼，在不久后一个星期天的早上，他和罗伯特一起驾车行进在去往总部的路上。格雷厄姆很显然在对他进行评估，如果这就能使伯德感到紧张的话，那么他将会被彬彬有礼的弗兰克吓到。用茶点的时候，伯德和史蒂文、弗兰克·马丁、格雷厄姆一起就项目议题展开讨论。过了一会儿，弗兰克·洛伊打断了他们并且进行了一段如闪电般的快问快答。伯德回想起来，当时的谈话是这样的：

弗兰克：用什么治疗方法？

伯德：没有治疗方法。

弗兰克：起因是什么？

伯德：我们不知道。

弗兰克：有什么在进行中的研究吗？

伯德：没有。

弗兰克：你能想到任何可以做的研究吗？

伯德：可以，有几个。

弗兰克：那你为什么还没有做？

伯德：我们还没想过。我们大多数的研究都是衍生的，意思是它们取决于我们前一天的发现。这不是创新的，事实上，开始全新的研究是很不寻常的事。

弗兰克：就你认为应该能做的事，怎么才能做到呢？

伯德：如果你提供资金并提出申请，在任何实质性研究可以开始之前的前期工作就可能需要18个月。我们为什么不邀请那些我们认为会有贡献的人聚在一起呢？相互熟悉的人可以自由交流想法，也没有知识产权的限制，进展会快许多。

弗兰克：我们要如何构建它？

伯德：我们要把所有人聚集在一起并分成两组：一个是临床组，负责收集患者信息来进行自然病史研究，以此探讨随着时间的推移病情是如何发展变化的；另一个则是实验组，设立一个实验室研究临床医生们的发现。

这似乎是个很好的计划。伯德列出了一个所有可能做出贡献的人物名单。斯克里普斯这个选项暂时被搁置，2004年10月，全球各地最顶尖的视网膜血管性疾病专家都被正式邀请到美国东部的巴尔的摩参加一个启动会议。他们都是自愿参加的。“当像伯德或斯特拉斯玛这样的人物打来电话说，‘我们准备举行一个会议，我觉得你会感兴趣，如果你加入，我会很感激，’这很有分量。”斯克里普斯的马蒂·弗里德兰德（Marty Fredlander）教授说道，他也在受邀名单上。那时他不知道他的研究所也在候选团队内。他只知道一个澳大利亚的富裕家族正关注着这种疾病，并且有可能会以某种方式建立一个研究项目。

弗里德兰德预计在巴尔的摩举办的会是一个小型会议。他以前经历过几次类似的行程，不过每次都没有结果。“我差不多每几个月就会接到一个家里有患者的富裕家族的来电，想要做点什么，但通常都会不了了之。”他说道。但他很期待能与大约25个国际同行齐聚一堂，感觉就像老朋友会面一样。

这些被邀请的专家抵达巴尔的摩时，他们已经听说了弗兰克·洛伊在商业上的成功并期待他会出席。他们知道他家里有人患了眼疾但不知道具体是谁。当史蒂文代表他们家族起身宣布会议开幕时，他并没有透露出任何自己是病患的迹象。

在第一天的午餐时，弗里德兰德在一张桌子的空位上坐下并礼貌地向一旁的男人介绍自己。当那个人回答说他是弗兰克·洛伊后，弗里德兰德说：“你不可能是。”他预期中的弗兰克有一个全然不同的人物形象，一个带有浓郁澳大利亚口音的人，而不是显著东欧口音的老人。他们谈笑了几分钟后，弗兰克突然转向他并问道：“Redstu Yidish?”他是在问弗里德兰德是否会说犹太语。当弗里德兰德用相同的语言回答他时，两人之间的社交距离消失了。弗里德兰德说，他觉得他就像坐在自己父亲旁边一样舒心。在接下来的会议里，弗里德兰德时常会在弗兰克的身边，帮他介绍谁是谁，还在必要的时候解释一下正在讨论的科学概念。

洛伊们有一大批澳大利亚人的鼎力支持。珀斯的伊恩·康斯特布尔（Ian Constable）教授、墨尔本的罗宾·盖默（Robyn Guymer）教授都来了。斯蒂芬·约翰斯（Setphen Johns）也出席了，他是一个值得信赖的朋友，也是长期在职的西田高级主管和董事会成员。他将负责为这个研究项目的推进设立必需的管理基础设施。

当业务讨论结束后，弗兰克告诉现场的与会者，他们一家人都希望解开黄斑旁中心凹毛细血管扩张症的谜团。“我们准备为此投入人力和财力，如果成功，这会是视网膜科学的重大进步，当然我们的家人也会在此过程中受益。如果最后能为糖尿病或是其他视网膜疾病做出贡献，即便不是黄斑旁中心凹毛细血管扩张症，也依然是值得的。我听说科学探索常常可以打开意想不到的大门。”

虽然一切还没有正式到位，但黄斑旁中心凹毛细血管扩张症群早期诊疗的地基已经建立，每个人也都认识了这个家庭，包括一直在场的雪莉和朱迪。离开时，大家都精神抖擞，虽然不知道接下来迎接他们的是什么，但感觉这两天过得很有价值。这种眼疾是眼科学界的一个谜，作为视网膜专家的他们都渴望看到谜底能被揭开。

由于他知道做这类研究时会多么快速地烧钱，弗里德兰德对该计划持怀疑态度。资助私人研究需要的资金是无底洞。他曾不止一次听到那些富裕家族的质疑，“我们已经投入1000万澳元了，那么治疗方法在哪里呢？”但因为他喜欢洛伊一家，也被科学所吸引，所以他留了下来。一个构架正在形成中。在随后的一个会议上，他强烈地意识到这家人是认真的，这项研究将会切实开展下去。

他无法想象自己在这个过程中会扮演多重要的角色。弗里德兰德和整个视网膜群体即将遇到一个前所未见的业务研究模式。戴维、史蒂文和弗兰克用了很多时间讨论具体的费用，在史蒂芬·约翰斯的帮助下，他们决定在接下来的5年内每年投入500万澳元，之后再决定是否继续。在洛杉矶的彼得也将为这笔经费投入资金，相关协作条款准备就绪。

到2004年年底，洛伊医学研究所（Lowy Medical Research Institute，简写为LMRI）成立。一年后它便开始资助“黄斑旁中心凹毛细血管扩张症项目”，由伯德担任首席科学家，并在美国、英国、澳大利亚、德国、法国、以色列及印度设有20家诊所。此外，美国、英国和澳大利亚共有5个实验室，不久后又在纽约添加了一个基因学的研究部门。

父子俩用当时打造西田的决心建立这个机构。和史蒂芬·约翰斯一起，他们努力了解那些闻所未闻的医学知识，认真处理着知识产权的问题（现在也成了项目的一部分），以及进行临床研究和实验室需要的复杂合同。作为LMRI的行政主管，约翰斯进入了一个全新的领域，与哈佛、斯克里普斯、伦敦大学学院等机构打交道。他不懂那些规范，他也从没有接触过医学伦理委员会。他来自纯粹商业的背景，却突然要在科学领域里谈判，对他而言，这一切无疑都是巨大的挑战。当他解释道他们设定了5年时间来确认该项目是否有价值，一位专家告诉他最好改成比这长3倍的时间。

LMRI渐渐成了一个大型的虚拟研究机构，并由弗兰克和史蒂文一直严格掌控着。他们的日记里记满了电话会议、小组面谈，以及所有人数天聚集在悉尼、洛杉矶或伦敦的国际会议。他们尽可能地为参与者提供舒适的条件，让每个人都能维持自己的日常工作，只需花费一些自己的业余时间。有些人有酬劳，有些没有。大多数出席了巴尔的摩的项目启动活动的人都继续参与其中。

史蒂文和弗兰克参与了每一次的会议，并且几乎每次都是在朱迪和雪莉的陪同下。在积极致力于该项目的同时，洛伊们也对他们指定的人选充满信心。大家的共识赋予了该项目坚实的基础，家人们都理解项目的开支可能会很大，时间也会很长。

开始的时候弗兰克很难理解关于一些科学论题的探讨。一次他看着一系列的细胞培养实验问道：“这怎么能阻止史蒂文眼睛变瞎？”但他很快适应了，并会在某些专门的研究过程中坐等几个小时，哪怕结果是让人失望的。“那些科学会议对我来说非常复杂，令我感到困惑。但我全程一直坐在那里是因为我在寻找实质性的进展，看看哪里有漏洞需要填补，需要招募什么样的人才和机构才能帮助推进，这就是我扮演的角色。”他说道，“付出是巨大的，但我有这个资源，我能安排出时间，还能学到一点科学。”