第11章 一个突破

非常幸运的是，在黄斑旁中心凹毛细血管扩张症项目开始后不久，眼科专家们便有了能够比从前更详细地查看视网膜的新工具。在使用这个工具的时候，团队里一名成员看到了让人意外的情况。他发现病人们的中心视力旁边都有个深色的黑洞，这说明了什么？研究组里还有其他人注意到这个情况了吗？是的，有些人也注意到了。

德国波恩大学的弗兰克·霍尔兹（Frank Holz）教授的发现足以改变医学界对这种疾病的理解。这个黑洞里没有影响视觉必不可少的神经细胞，这些细胞已经死亡，血管也开始往空隙里生长，这是基本的人体程序。血管经常会生长在受损的区域，以试图修复受损的地方，这正是此刻它们在眼球里所做的事。

在此之前，每个人都认为黄斑旁中心凹毛细血管扩张症主要是由新血管的产生而引起的眼疾。现在看来，新的血管是次要的，主要的问题是神经细胞的死亡。这是理解上的一个重大转变和跨越。

出于对研究有进一步成果的渴望，以及对不可预测的研究过程的迷茫，弗兰克给周围的人都施加了压力。对于如何处理这个问题，艾伦·伯德从来都没有把握，他觉得弗兰克只要耐心还在就是一个很好的听众。

突然间，弗兰克作为商人角色的那种特质就会呈现出来。他会说我们谈论和不断改变计划的时间，他都可以建造一个完整的购物中心了。理智上，他清楚临床研究与建造一个购物中心完全不同，因为建造购物中心有规定的时间期限和确定性，而临床研究没有明确的时间表，并且出乎意料的发现随时可能导致研究方向偏离，从而产生更多不确定性。弗兰克理解这一点后非常受挫，有时我感觉自己正在接受考验。

尽管如此，伯德还是相信LMRI的研究模式，即邀请业内专家一起工作。相对于那种利用科学实验基金并询问谁可以用这笔钱的标准模式，这是一个完美可行的替代方案。

虽然整个小组已经习惯了洛伊们的亲力亲为和对每一个人的追踪，但他们还是花了更长的时间来适应用强硬的家族式业务处理方式对待科学研究。科学家们习惯于在获得资金后掌控研究进程，但在LMRI的模式里，研究员们的研究成果一般最多只能原地停留六个月，如果再没有进展，项目团队很快便会采取新的措施。对弗兰克和史蒂文来说，这个过程不受财务的约束，而是出于感知的需求。“我们经常被告知对这些科学家太随意，因为在其他地方经费都受到严格限制，而且总是不够。”弗兰克说道。最初该项目每年的花费在400万~500万澳元，但项目花销很快便上升了。

开始的几年，研究员们被洛伊父子之间的相处模式深深地吸引。史蒂文所处的位置左右为难：他不仅是这个项目存在的原因，同时也在共同参与运营着这个项目。虽然他通常的行事方法是小心谨慎，但他父亲却非常急切，甚至可能会鲁莽行事。一旦弗兰克做出决定，他就很难被制止。在外人面前，他俩之间的沟通也会比较激烈，几分钟后又恢复常态，彼此关爱，好像之前什么都没有发生过。人们惊奇地看着，不知道这就是他们家族解决商业问题的常规方式。一个问题需要解决，如果解决了，他们就认为这是个成功的决定。一位观察者说，弗兰克和史蒂文有时就像一对老夫妻，经常斗嘴却不可分离。

但是这个家族正在承受着压力。史蒂文长时间在西田工作，虽然他知道精神疲劳会影响他的视力，但他不能放松。朱迪觉得到了需要更多人支援的时候了，便叫来戴维。“我们需要一个新的方法。”朱迪向他描述了大家正与日俱增的挫折感，“史蒂文和你父亲都在情感上投入了太多，一个中立者的客观视角会对他们有所帮助，即三个人的辩论会比两个人的争吵更有利”。朱迪的请求也使戴维了解了情况并感觉到压力，他一直在考虑提供帮助。

正如弗兰克·马丁回忆的，戴维·洛伊希望与他见面。一个星期日的早晨，一艘摆渡船将马丁从玫瑰湾的码头接到了戴维停泊在附近的名为雪莉·安妮（Shirley Anne）的游船上。这两个男人坐在甲板上谈论着这个项目。史蒂文的负担太沉重了，他们需要更多的人来分担。戴维想参与，但他必须先赶上进度。“他很快便跟上了。”马丁说。

“想到自己的弟弟可能会失去视力，这是很可怕的，我想尽我所能去帮助他。不管要付出什么或花费多少金钱，史蒂文的健康是我们最重要的事。”戴维说道。他立刻参与到这个项目中，阅读所有他可以读的资料并开始参加科研会议。他加入了史蒂文和弗兰克的核心团队，并且全身心地投入其中。“他有着创新的思维，努力地推进。他带来了新的活力。”弗兰克说。一个星期中，戴维、史蒂文和弗兰克总会共进几次午餐。这时，黄斑旁中心凹毛细血管扩张症项目会是他们主要的话题。彼得从洛杉矶给予支持，但因为相距太远他只能留在外围。

与此同时，史蒂文依然生活在与疾病做斗争的现实中。尽管他的视力并没有退化到影响日常生活的地步，但也有看东西模糊不清而感到烦恼的时候。2007年11月，他经历了一次尴尬地面对公众的时刻。作为新南威尔士州艺术馆的馆长，他要在西德尼·诺兰（Sidney Nolan）画作展览会的开幕式上向一千名观众致辞。在忙碌了一整天后，他冲进画廊并拿到了演讲稿。“我通读了几遍觉得没有问题，我可以做到。但我有点疲惫，所以对那些语句并没有直观的感觉。在台上演讲的时候，当我抬头向人群看去时，一束光线掠过了我的眼睛并且使我的中心视力暂时性失明。当我再次看回演讲稿时，所有文字都看不见了。虽然这大概只持续了15~30秒，但我感觉好像永久失明了。我试着即兴发挥一下，但犯了几个错误。没有人说我搞砸了，但我感到特别难堪。从那之后，我开始准备得尽可能充分一些，并且将我的演讲词用粗体字印在灰色的纸上。”3年后，他开始使用苹果的平板电脑来做这类事情，它背面的照明非常适合史蒂文。

听说这件事后，弗兰克更加不遗余力地为史蒂文寻求治疗方法。当科学家们试图向他解释对于进度的各种不同的测量方法时，弗兰克理解了为什么会这么慢，但这并没有给他带来安慰。史蒂文的视力也许能在多年内保持稳定，但也可能在没有预兆的情况下恶化。

在吉利斯第一次给出预测时，主流的观点认为史蒂文可能会在接下来的5~10年里法定失明。现在稍微乐观一些，大部分人认为史蒂文法定失明的时间在未来10~20年。和完全失明的一个显著区别是，法定失明的盲人戴着眼镜时可以在视力表上看到第一行字。视力受到严重限制的人也可以被认定为法定失明，史蒂文并没有出现这个问题。

自从第一次预测以来，黄斑旁中心凹毛细血管扩张症在认知上已从稀有变成了少见。随着新的诊断工具被广泛使用，黄斑旁中心凹毛细血管扩张症的患者开始偶尔出现。患病人数不断增加，显然许多患者都曾被误诊为其他视网膜疾病。

那时已经到了2009年，该项目的研究正迈向它的第五个年头，并且处于低潮期。在商业上，弗兰克总会说交易都是有机的，即它们有自己的生命，这样的敏感性很重要。道理同样适用于研究活动，他看到随着项目成本的增加，研究却处于停滞状态。

弗兰克认为民主有它的局限性，并且私下里开始重组团队。澳大利亚的团队管理着全球30个研究中心，并且还有源自英国和美国的学术监督，结构上的调整已经势在必行。该项目缺少一个总协调员来掌控全局。弗兰克想要一个人进行全权指挥。

在接下来的科研会议上，一个碰巧在场的视网膜领域的顾问给他留下了深刻的印象。弗兰克希望他作为全职协调员加入团队，但其他人并不认同。此时弗兰克插了进来，“大多数人的看法并不总是正确的，并且我也不会放弃我的想法。我要不屈不挠地向前迈进。尽管大家消极地抵抗着我雇用的这个男人，但我不会打消支持他的念头。我强迫他加入，尽管他只在那个位置上停留了9个月左右，但他是改变项目结构的催化剂”。回到澳大利亚，项目的控制权也从斯蒂芬·约翰斯手上转移到LFG，那里有戴维的整个办公室作为坚强后盾。

在好几个场合都有人表达了黄斑旁中心凹毛细血管扩张症这个项目模式的独特性，并提出可以将它设定为医学研究的一个新模板。他们试图鼓励洛伊们在公开场合谈论它，希望由此引发针对慈善事业及创新的研究模式的公开讨论。那时，这家人并不热衷于这样的曝光。该项目的5周年纪念日悄无声息地过去了。这家人别无选择，只能继续走下去。然而为了更好地了解这个令人困惑的疾病，项目开始提供慷慨的资助，希望其他科学家也能够加入并带来全新的思维。

由于他对项目结构仍然不满意，弗兰克开始致力于一个新的想法。虽然一个虚拟研究院有它的优点，但目前项目最需要的是一个实体研究基地，一个由砖瓦砌成的总部。项目还需要一个能为其成功负责的人。他希望马蒂·弗里德兰德成为这个全职的首席执行官，与手下的几个研究员一起运营该项目，并且也询问了弗里德兰德是否愿意考虑。弗里德兰德的反应并不是特别热情，但也答应会考虑一下。

他也向弗兰克承诺会对结构重组的问题保密。之后不久，他们达成了共识并提出一个计划，这个计划就将被提交项目团队讨论，但弗兰克希望在辩论之前任何人不得走漏风声。“我知道有很多问题，我想一直保密到弗里德兰德也认为可行为止。如果他同意了，那么改变就能被具体地辩论，而不再抽象。”弗兰克说道。虽然史蒂文和戴维知道这件事，但他们也被要求直至计划完全成形不要参与进来。

与重组无关的是，伯德和弗里德兰德在洛杉矶会见了史蒂文。他们希望讨论一个新的想法。一家生物科技公司开发了一种可以植入眼球的微型装置，这其中包含一种永生细胞，它能产生一种看上去能够捕捉或减缓视网膜神经细胞退化的蛋白质。由于黄斑旁中心凹毛细血管扩张症会导致这些神经细胞死亡，也许该装置能够对这种眼疾起到作用。

虽然该装置已经通过了200多名患有其他视网膜眼疾的病人的安全测试，现在必须进行特别针对黄斑旁中心凹毛细血管扩张症的新的实验。找到7名愿意将此装置植入患病眼球中1年的志愿者并不困难。

史蒂文这时并没有考虑加入，因为他的两只眼睛还没有坏到那个程度。但很快他改变了主意。他的眼睛每6个月都要进行一次测试，每次的结果都有证据显示他的视力正在逐渐退化——并且没有任何办法控制，这样的退化速度让他感到紧张。他可以选择让自己的视觉逐渐消退，也可以使用这个装置，这样或许对他会有帮助或损害，或许没有任何效果。

这是一个痛苦的决定，全家人广泛征求意见。对于出席一场关于自己命运的讨论，平时自律并且言行谨慎的史蒂文感到异常地不安和紧张。最终，专家们达成了一个共识：他应该将这个装置安在较差的眼睛里，以免危及较好的那只。接着意见又改变了：因为他需要拯救较好的那只眼睛，所以这个装置应该安放在健康的眼睛里。

史蒂文不知所措。“整件事情就像在我心里掀起了一场暴风雨般的冲击。”他说，“父亲和戴维努力鼓励我接受。朱迪在听了一名顾问的分析后非常害怕，也变得更加保守。我真的感觉自己处在一个两难境地。最终所有人都告诉我要把握住机会，所以我决定赌一把。我会把它放入我较好的眼睛里。但当我做了这个决定，我对此害怕了。”

2012年6月，洛伊家族的小队人马抵达了美国亚特兰大，在那里该装置将被植入史蒂文的眼睛。一如往常，朱迪陪着史蒂文，雪莉陪着弗兰克，彼得也来了。“对他们来说，这肯定也是刻骨铭心的痛心事，但这也显示出了家庭对我强有力的支持。”史蒂文说道。此时他充满了预期中的恐惧，以致到达酒店的那一刻，他便冲进浴室呕吐。

埃默里医院（Emory Hospital）的手术进程虽然令人担忧，却很成功。手术结束后，史蒂文和朱迪决定飞回家，而不是待在酒店房间里。“我记得自己坐在澳大利亚航空公司的休息室里，较好的眼睛贴着眼罩，较差的另一只眼睛看得不太清楚。这是我第一次体会到较差那只眼睛的严重情况，还有未来我可能将面临的是什么。”

参加安全测试植入的志愿者都没有出现任何副作用，过了一段时间之后，有些人甚至可以看到视力表最底下一行的几个字母。史蒂文同样没有发现任何副作用，眼睛测试的结果也越来越好。他不知道这是真正的改善，还是因为自己对这项测试越发熟悉的结果。

这一系列事情发生的同时，弗兰克和弗里德兰德正在为此项目开发一个新的组织结构。2012年7月，“伊洛娜号”（弗兰克以他母亲的名字命名的游船）停泊在了伦敦的金丝雀码头。它将是弗兰克在奥运会期间的商业及招待基地。此时也在伦敦的弗里德兰德花了大量时间在船上敲定新计划。LMRI的总部也将被建立在斯克里普斯学院的实验室旁边。虽然在他的校园里，但这个项目是完全独立的，弗里德兰德可以维持自己日常的工作，同时每个星期至少耗费一整天时间来专注于该项目的运营。

这个新模式可以优化组织结构，也可以像弗兰克期许的那样，进一步强化其关注点。史蒂文和戴维都同意这个调整是必要的，但质疑怎么样的改变才能保留现有组织里所有积极的东西。紧随其后的是一段动荡的家庭决策时期：虽然做了些许让步，弗兰克最终获胜了。

到了9月，弗兰克与主要的参与者坐下来娓娓而谈，并宣布他想加快进程。西田的一大优势就是它总能够在没有提前通知的情况下将决策者们聚在一起，快速行动。现在他希望这个研究机构也能够做同样的事情。他希望它的任何突破性发现都是清晰的，而不会纠缠在一堆混乱的程序里。他希望这些工作台上的进展都能快速地被运用到临床上。2013年，位于美国加州拉霍亚的LMRI敞开了它的大门。

这个时候，该项目在视网膜医学界已占有一席之地。把这种眼疾的医学范畴从血管疾病改变到神经疾病这个过程一共花费了6年时间。经历同样改变的还有糖尿病视网膜病变，但这个转变过程却用了60年的时间。尽管这两种疾病被研究人员通过不同的途径在几乎同一时间得出相同的结论，但伯德认为黄斑旁中心凹毛细血管扩张症的研究过程是对糖尿病研究的一个极大的推动。鉴于世界上大约有3.5亿人患有糖尿病，这一小领域的研究能够产生相当大的影响。

同时，实验室研究表明，该装置所产生的蛋白质能使神经末梢再次生长，这能否在人体上复制还是未知数。在随后的一两次临床试验中，伯德说道：“甚至还有一点能够改善视力的机会。那些视力近乎为零的患者似乎在治疗后也有了一些恢复。他们开始能够看到字母的边角。我们很想相信他们的眼睛正在改善，但总害怕是自己过于乐观。”安全测试完成了以后，他们的下一个实验便是测试其疗效。这将是一个围绕68名患者的为期两年的过程。这是一次重大的升级，这家人依然不惜血本。“这笔钱还会用在什么地方？”彼得问。

直到2014年，史蒂文较好的那只眼睛的恶化速度明显缓慢了下来，并且他正在考虑将该装置植入那只不好的眼睛。这种改善是否能够自然发生依然未知，但他认为这是个好的决定。他并没有任何损失，甚至可能从中受益。仅有的两个缺点是他因为担心植入物移位而不敢揉眼睛，以及踢足球时必须带上护目镜。

即使最糟糕的情况——史蒂文成了法定盲人真的发生了，伯德相信他依旧可以胜任他的工作。由于周边视力还正常，所以他可以在科技和人力的帮助下继续高效工作。到了2014年，苹果的平板电脑、电子阅读器及大屏幕的智能手机等科技新产品都能够满足他的需求。如果需要看分类账上的小号印刷字体，他可以利用高倍的电子放大镜或是手机上的某个应用程序。在犹太教堂里，他用的是他的拉比（犹太教士）赠予他的大字版祈祷书。

他家附近的大多数人都不知道史蒂文的病情，他从未以此给家人造成压力。他的孩子从他身上发现情况有些不对。他喜欢与最小的儿子乔纳一起玩板球，当球向他飞过来时，他经常无法抓住。“我猜乔纳可能认为我笨手笨脚。”史蒂文说。

他的大儿子乔希可以看出史蒂文在视觉上有些困扰。“我不会让他置身于觉得困难的情境，比如说让他阅读我手机上的小文字。”乔希说，“我知道他不喜欢别人看到他在视力方面的挣扎状态，所以如果我在，我就会设法用巧妙的方式去帮助他。有一次我们在旧金山的西田实验室，我知道下一个演讲将会使用白色文字、红色背景的呈现方式，这样会导致他无法在屏幕上顺畅阅读，所以我事先将演讲稿用白纸黑字打印出来，也没有做任何解释地递给了他。即便如此，这个话题并非一个完全不能提及的禁忌。我们也谈论它，我个人是不会因为尚未发生的事情而感到恐惧的。”

虽然最终目标是能够尽早识别这种疾病并延缓恶化速度，但洛伊家族的目的却是控制史蒂文的眼疾和修复已经存在的一些损害。到了2014年，洛伊家族已经在该项目上花费超过了5000万澳元，并预计还将花费更大的数目。“我们已经准备好了。”弗兰克说。史蒂文对这一大笔支出感到不安，但这份焦虑也逐渐被缓解，因为他知道虽然项目是以他为焦点的，但它会使更多的患者受益。一种疾病的研究常常会有助于另一种疾病的研究，史蒂文希望这个涟漪效应可以延续下去。史蒂文和他父亲都没有忘记之前的预测：他们可能要在15年后才能知道自己是否是在执行一项富有成效的任务，距离当初设定的时间还有5年。